Nuestro impacto

People living with ALS and their families come first in everything we do, and everything we do supports the search for effective prevention strategies, treatments, and cures for ALS. The ALS Network is committed to improving outcomes for the ALS community through evidence-based approaches, innovation, collaboration, and fiscal responsibility.

Mo Martinez And Lucy Wedemeyer

The ALS Network exists to Garantizar que cualquier persona que padezca ELA tenga a alguien a quien recurrir. para obtener asesoramiento de expertos, acceso a tratamientos y ensayos clínicos, equipos esenciales y apoyo para mejorar la calidad de vida, la comunidad, conversaciones solidarias y mucho más. Ahora y siempre, seguimos comprometidos a satisfacer las necesidades de las personas y familias que enfrentan ELA a las que servimos en California y Hawái. Todo lo que hacemos es posible gracias a la generosidad de la comunidad de ELA y de quienes se preocupan por ellos. Gracias por su continua dedicación y apoyo a nuestra misión.

Obtenga más información sobre el impacto de su apoyo relacionado con los servicios de atención, la investigación y la promoción a continuación:

A continuación se muestran algunos hitos específicos a partir de 2023:

Casi 2000

Personas con ELA atendidas

Éxitos de los servicios de atención

The ALS Network, then ALS Golden West, continued to offer critically-needed information, support, and resources to help with the daily challenges of living with ALS. Nearly 2,000 people with ALS and their loved ones were served in 31 counties throughout California and the state of Hawaii. 

Ofrecimos una amplia gama de programas, desde gestión de atención profesional hasta seminarios web educativos ASK ME y grupos de conexión. También brindamos asistencia directa a personas con ELA y sus familias para equipos, cuidados de relevo, transporte y actividades que benefician a niños y adolescentes.

Préstamos para equipos

ALS Network, then ALS Golden West, provided more than $200K in direct assistance to people with ALS for equipment needs, transportation support, emergency assistance, and respite care.

Colaboración con socios clínicos

Colaboramos con 31 clínicas asociadas de ELA, incluidos centros de tratamiento de excelencia certificados y centros de tratamiento reconocidos, para brindar atención multidisciplinaria fluida y de alta calidad. Junto con nuestros socios clínicos, trabajamos para satisfacer las necesidades de la comunidad de ELA y aumentar el acceso a los ensayos clínicos.

$200K

en asistencia directa

13 años

de impulsar investigaciones prometedoras en California y más allá

Cumbre de investigación de ELA de California

In January 2023, The ALS Network, then ALS Golden West,  hosted the 13th annual California ALS Research Summit, bringing together world-renowned researchers, investigators, clinicians, biotech companies, government representatives, and advocates in ALS and related fields. The outcomes of their collaborative efforts were presented to the public at our online educational webinar, ASK ME: ALS Research and Care in 2023.

El seminario web contó con la participación de Clive Svendsen, PhD, director del Instituto de Medicina Regenerativa Cedars-Sinai y presidente de la Red de Investigación de ALS de California, quien compartió actualizaciones de la Cumbre y abordó el impacto futuro en la atención y la investigación en 2023. Los ganadores del Premio de Investigación Barber ALS 2023 fueron introducido. Catherine Lomen-Hoerth, MD, PhD, directora clínica del Centro de Investigación y Tratamiento de ELA, analizó los desafíos y oportunidades para aumentar la diversidad, la equidad y la inclusión en la investigación y los ensayos clínicos. La grabación del webinar se puede ver en nuestro canal de YouTube.

Avances en la investigación

Ayudamos a impulsar innovaciones en investigación, avances en el desarrollo de fármacos y ensayos clínicos, y nuevas colaboraciones diseñadas para acelerar el ritmo de los descubrimientos. La FDA anunció la aprobación de Qalsody (tofersen) el 25 de abril de 2023 como una nueva terapia recetada para el tratamiento de personas con SOD1-ELA poco común.

We celebrated the extraordinary efforts of our 2014 Essey Award honorees - ALS Network Advisory Trustee, Richard Smith, MD; Frank Bennett, PhD; and Don W. Cleveland, PhD - and their commitment to the development of antisense oligonucleotide (ASO) therapies, which led to the approval of Qalsody as a treatment for ALS.

Nuevo tratamiento aprobado

Obtuvo más apoyo y financiación para la comunidad de ELA

La promoción gana

Throughout 2023 your advocacy for those living with ALS produced important results. We secured several significant victories for the ALS Network's evidence-based wraparound model of care that helps people live longer and better with ALS and accelerates scientific discovery. These include the following:

  • (CA AB 424) El Gobernador de California, Gavin Newsom, promulgó el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas/ELA. El proyecto de ley establece un registro de ELA a nivel estatal y ordenará al Departamento de Salud Pública de California que recopile datos sobre ELA y requerirá que los hospitales y profesionales de la salud informen cada caso de ELA.
  • (CA AB 511) El Fondo de Contribución Voluntaria de Impuestos de la Red de Investigación ALS de California se convirtió en ley. A partir de 2025, los californianos que presenten sus impuestos estatales sobre la renta donarán una cantidad de su elección para financiar la investigación de la ELA. Esto permitirá el establecimiento de una fuente de financiación estable para apoyar el trabajo de nuestra Red de Investigación de ALS de California.