Nuestro impacto
La Red ALS es una familia de apoyo para personas que viven con ELA y sus seres queridos. Todo lo que hacemos respalda la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA, al tiempo que mejoramos los resultados para la comunidad de ELA mediante enfoques basados en evidencia, innovación, colaboración y responsabilidad fiscal.
La Red ALS, anteriormente ALS Golden West, existe para Asegúrese de que cualquier persona que se enfrenta a ELA tenga a alguien a quien recurrir. Para obtener asesoramiento de expertos, acceso a tratamientos y ensayos clínicos, equipos esenciales y apoyo para mejorar la calidad de vida, la comunidad, conversaciones afectivas y mucho más. Ahora y siempre, seguimos comprometidos a satisfacer las necesidades de las personas y familias que enfrentan ELA en California y Hawái. Todo lo que hacemos es posible gracias a la generosidad de la comunidad de ELA y de quienes se preocupan por ellos. Gracias por su continua dedicación y apoyo a nuestra misión.
Obtenga más información sobre el impacto que su apoyo a ALS Network tuvo en nuestras prioridades de misión en servicios de atención, investigación y defensa en 2024 a continuación:
A continuación se indican algunos hitos específicos para 2024:
Casi 2000
Personas con ELA atendidas
Éxitos de los servicios de atención local
La Red ALS siguió ofreciendo información, apoyo y recursos de suma importancia para ayudar a afrontar los desafíos diarios de vivir con ELA. Casi 2000 personas con ELA y sus seres queridos recibieron servicios en California y el estado de Hawái.
Ofrecimos una amplia gama de programas, desde gestión de atención profesional hasta seminarios web educativos ASK ME y grupos de conexión. También brindamos asistencia directa a personas con ELA y sus familias para equipos, cuidados de relevo, transporte y actividades que benefician a niños y adolescentes.
Préstamos para equipos
La Red ALS ha proporcionado más de $1,000,000 en asistencia directa a personas con ELA para necesidades de equipos, apoyo de transporte, asistencia de emergencia y cuidados de relevo.
Colaboración con socios clínicos
Colaboramos con más de 30 socios clínicos de ELA, incluidos centros de tratamiento certificados de excelencia y centros de tratamiento reconocidos, para brindar atención multidisciplinaria integral y de alta calidad.
ALS Network se asoció con la Clínica de Salud del Centro Médico UCSF y Cottage Health Santa Barbara para lanzar Una nueva clínica satélite Centrado en brindar atención local especializada para personas que viven con ELA en el área metropolitana de Santa Bárbara, Aumentar el número de clínicas satélite mediante 20%.
Junto con nuestros socios clínicos, trabajamos para satisfacer las necesidades de la comunidad de ELA y aumentar el acceso a los ensayos clínicos.
$200K
en asistencia directa
Obtuvo más apoyo
y financiación para la comunidad de ELA
Victorias en defensa de derechos a nivel nacional y estatal
La Red ALS lanzó la Centro de Acción de Defensa - un centro único que permite a los defensores conectarse con sus legisladores, tomar medidas significativas, acceder a recursos valiosos y mantenerse informados sobre las campañas e iniciativas de ALS Network.
A lo largo de 2024, su defensa de las personas que viven con ELA produjo resultados importantes. Logramos varias victorias significativas para el modelo de atención integral basado en evidencia de ALS Network, que ayuda a las personas con ELA a vivir más y mejor y acelera los descubrimientos científicos. Entre ellas, se incluyen las siguientes:
- (CA AB 424) El Gobernador de California, Gavin Newsom, promulgó el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas/ELA. El proyecto de ley establece un registro de ELA a nivel estatal y ordenará al Departamento de Salud Pública de California que recopile datos sobre ELA y requerirá que los hospitales y profesionales de la salud informen cada caso de ELA.
- (CA AB 511) El Fondo de Contribución Voluntaria de Impuestos de la Red de Investigación ALS de California se convirtió en ley. A partir de 2025, los californianos que presenten sus impuestos estatales sobre la renta donarán una cantidad de su elección para financiar la investigación de la ELA. Esto permitirá el establecimiento de una fuente de financiación estable para apoyar el trabajo de nuestra Red de Investigación de ALS de California.
- ((HR 3875/S. 2880) La Red ALS apoyó la Ley de Acceso Ampliado a la Telesalud diseñada para hacer permanente la cobertura ampliada de telesalud introducida durante la pandemia de COVID-19, que originalmente iba a expirar a fines de 2024. Gracias a los esfuerzos de defensa persistentes, el Congreso extendió la cobertura de telesalud de Medicare hasta el 31 de marzo de 2025, como parte de la Ley de Ayuda Estadounidense de 2025, lo que garantiza el acceso continuo a servicios esenciales como audición, equilibrio, habla, lenguaje, deglución y salud cognitiva.
- (S. 141) La Cámara de Representantes y el Senado de los Estados Unidos aprobaron la Ley Elizabeth Dole para la Mejora de la Atención Médica y los Beneficios de los Veteranos del Siglo XXI, que ahora espera la firma del presidente Biden para convertirse en ley. Esta legislación ampliaría el apoyo vital para los veteranos y sus cuidadores al aumentar el acceso a la atención domiciliaria y comunitaria.
- (CA AB 2613) El gobernador de California, Gavin Newsom, promulgó la ley del Consejo Asesor de Enfermedades Raras Jacqueline Marie Zbur, lo que convierte a California en el estado número 29 en establecer dicho consejo. Este hito garantiza que los californianos que viven con ELA y otras enfermedades raras tengan una voz poderosa a la hora de dar forma a las políticas de atención médica que afectan sus vidas.
14 años
de impulsar investigaciones prometedoras en California y más allá
Fomento de la investigación mundial sobre la ELA
La red de ELA acogió la 14ª Cumbre anual de investigación sobre ELA, que reúne a investigadores, investigadores, médicos, empresas de biotecnología, representantes gubernamentales y defensores de la ELA y campos relacionados de renombre mundial.
El objetivo de la Cumbre es impulsar nuevas ideas y fomentar la creación de redes, la colaboración y la cooperación para acelerar el progreso de las estrategias de prevención, los tratamientos efectivos y las curas para la ELA. Los resultados de sus esfuerzos de colaboración se presentaron al público en nuestro seminario web educativo en línea, ASK ME: ALS Research and Care in 2024.
Nuestro nuevo programa de investigación
La Red ALS ayuda a impulsar innovaciones en investigación, avances en el desarrollo de fármacos y ensayos clínicos, y nuevas colaboraciones diseñadas para acelerar el ritmo del descubrimiento. En 2024, nosotros mejorado nuestro programa de investigación global. El nuevo proyecto de la Red ALS Comité Asesor Científico, compuesto por investigadores, científicos y líderes de la industria de la salud de renombre mundial, revisa y selecciona los proyectos más prometedores y los esfuerzos más ambiciosos para su financiación.
Como parte de este nuevo programa de investigación, la Red ALS Se le otorgaron $125,000 a AUTXX, LLC para ayudar a desarrollar nuevas terapias para personas que viven con ELA. Se le concedió a Amprion $100,000, que busca comprender la causa de la ELA esporádica y ayuda activamente en el desarrollo de terapias potenciales apoyando la investigación clínica y de laboratorio.
$17M+
Invertido en la investigación sobre ELA