Noticias

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The Hollywood Reporter: Cómo una directora que vivía con una enfermedad mortal logró que Julianne Moore recibiera su Oscar

14 de febrero de 2025

Diez años después de 'Siempre Alice', el coguionista y director de la película cuenta la historia de la desgarradora lucha de su compañera enferma para sobrevivir y llevar su ambicioso proyecto hasta su glorioso final.

Febrero de 2025 | Boletín electrónico mensual de ALS Network

7 de febrero de 2025

¡Nuestro boletín electrónico de febrero ya está en tu bandeja de entrada o puedes verlo en línea! A medida que nos acercamos al Mes de la Historia Afroamericana, celebramos y reconocemos los logros y las contribuciones de…

15 organizaciones sin fines de lucro que luchan contra la ELA colaboran para formar ALS United: una nueva era de innovación e impacto

6 de febrero de 2025

6 de febrero de 2025 Después de un proceso de planificación integral, 15 organizaciones independientes sin fines de lucro de todo el país han formalizado ALS United, una asociación innovadora dedicada a servir a la comunidad de ELA.

Destacando la importancia de la defensa de derechos en la conferencia More Than Our Stories

5 de febrero de 2025

Junto con increíbles defensores y colegas de ELA, la Red ALS tuvo discusiones impactantes sobre las prioridades de políticas públicas para la comunidad de ELA en la conferencia More Than Our Stories, una…

Springer Nature Link: Disparidades raciales en el diagnóstico y pronóstico de pacientes con ELA en Estados Unidos

5 de febrero de 2025

Estudios recientes han demostrado que en Estados Unidos la ELA se diagnostica con mayor frecuencia en varones blancos mayores de 60 años. Estudios epidemiológicos previos que abordaron la variación racial en la ELA…

Abordar las desigualdades en la atención médica de la ELA: la necesidad crítica de diversidad en la investigación

5 de febrero de 2025

La ELA afecta a personas de todos los orígenes, pero la representación en la investigación sobre la ELA ha estado sesgada durante mucho tiempo. Los datos revelan que aproximadamente el 95% de los participantes en estudios clínicos previos sobre la ELA eran caucásicos,…

Running Bitcoin ALS Network

Desafío de Bitcoin 2025

5 de febrero de 2025

El Running Bitcoin Challenge combina la pasión de Hal Finney por correr y Bitcoin para recaudar fondos y generar conciencia para ayudar a poner fin a la ELA, que le quitó la vida. Desde 2021, la esposa de Hal, Fran…

Ganadores de la Cumbre de investigación de la red ALS 2025 y del premio Barber

5 de febrero de 2025

La 15.ª Cumbre anual de investigación de la Red de ELA (anteriormente Cumbre de investigación de ELA de California) reunió a más de 200 investigadores, investigadores, médicos, empresas de biotecnología, representantes gubernamentales, organizaciones asociadas y defensores de la ELA...

Celebrando el Mes de la Historia Afroamericana

4 de febrero de 2025

Nuestra comunidad de ELA celebra y eleva las voces de las personas negras afectadas por ELA. Juntos, podemos crear un entorno más inclusivo en la atención, la investigación y la defensa. Durante febrero…