#VoiceYourLove Destacado: Ryan Farnsworth

Ryan Farnsworth Le diagnosticaron ELA en 2015, a la edad de 29 años. A lo largo de su viaje con la enfermedad, Ryan continuó su trabajo como escritor, poeta y orador inspirador. Compartió sus reflexiones personales como persona con ELA a través de su blog/canal de YouTube y a través de su libro de poesía, “Semillas de luz sembradas.” A principios de enero de 2019, aunque su enfermedad avanzaba rápidamente, decidió dedicar su tiempo a la campaña #VoiceYourLove para crear conciencia sobre la ELA y compartir sus propios pensamientos sobre la importancia del amor.

Como embajadores activos de la misión del Capítulo Golden West, Ryan y su familia aceptaron desinteresadamente ser filmados para la campaña el 17 de enero de 2019. Aunque su salud empeoró rápidamente durante las siguientes semanas, Ryan pudo ver todos los materiales que creamos. por su perfil, incluido un cortometraje sobre cómo vivir con ELA con su familia. Lamentablemente, en la noche del 19 de febrero de 2019, el día en que compartimos su historia de “Voice Your Love” con el mundo, Ryan Farnsworth murió a la edad de 32 años, rodeado de su amada familia.

En los años posteriores a su muerte, la vida y el mensaje de amor de Ryan siguen siendo una inspiración para nuestra comunidad de ELA. Su libro de poesía fue presentado como parte del Grupo de Jóvenes Profesionales anual "Tornillo ALS” exposición de arte y evento de cata de vinos y, a través de algunas imágenes adicionales de la filmación de #VoiceYourLove, los asistentes pudieron experimentar a Ryan leyendo sus poemas.

Ryan estaba trabajando en un segundo libro que le pidió a su familia que le completara. “Ideas para iluminar el camino: lecciones de la vida y la ELA sobre vivir bien”, fue en septiembre de 2020 y es una lectura obligada genuinamente hermosa sobre la experiencia y los descubrimientos de Ryan sobre la vida y su vida con ELA.

Su familia inmediata y extendida, incluidos su madre y su padrastro, Trish y Bob arroz, hermana, Laura Pascua, hermano, jeff pascuay tías, Brenda Roncarati, Diane Gregson y Ruby Cohan– han continuado sus dedicados esfuerzos para generar conciencia y apoyo. prima de ryan, Connor Cohan, creó un evento anual único de recaudación de fondos llamado, “Come para vencer la ELA.” Laura también se ha desempeñado como un defensor de la ELA y también fue voluntario con nuestro socio comunitario, La esperanza ama la compañía. Trish también ha servido en el Capítulo. como voluntario. 

equipo ryan sigue teniendo una presencia significativa en muchos Caminata del Capítulo Golden West para derrotar a la ELA eventos y en el Paseo por el valle de Napa para derrotar a la ELA. Agradecemos a Ryan Farnsworth y sus seres queridos por su continuo compromiso para crear conciencia y apoyo. 

A continuación se muestra la carta original de Ryan a la comunidad de ELA, como parte de la campaña #VoiceYourLove.

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Por favor, #VOiceYourLove por las personas que más importan

Por Ryan Farnsworth
Diagnosticado con ELA en 2015

Como mucha gente, solía pensar en mí mismo como una suma de muchas experiencias, intereses y relaciones integradas. Soy un hijo, un hermano, un sobrino y un amigo. Soy escritora, poeta y oradora inspiradora. Soy amante de la naturaleza y la meditación, cantante de canciones y estudiosa del mundo. También soy una persona que vive con ELA.

Me diagnosticaron ELA en 2015, cuando tenía 29 años. Desde entonces, he emprendido un viaje bastante personal. Las limitaciones físicas de vivir con la enfermedad son un desafío. Pero, en mi opinión, son los componentes emocional y mental los que constituyen las verdaderas pruebas. Después de lidiar con la realidad de este diagnóstico, me di cuenta de que tenía dos opciones: podía ceder a la preocupación y el miedo, o podía concentrarme en lo bueno que esta experiencia tiene para ofrecerme. Esto significó cambiar mi perspectiva de lo que estoy perdiendo a todo lo que estoy ganando con este cambio en mi bienestar físico.

Me sorprende cómo las experiencias parecen moverse en ciclos, expandiéndose y contrayéndose como si se respirara, para darnos el aprendizaje que necesitamos para nuestro crecimiento. Realmente puedo decir que ahora disfruto más de mi vida que cuando tenía todas mis funciones. A veces me siento lleno de miedo y dudas sobre el futuro. Pero también descubrí que hay algo más dentro de mí, como una luz detrás de las nubes. Si esa luz hablara, diría: “No os desesperéis ni perdáis la esperanza. Esta vida es buena y vale la pena vivirla”.

Aprendí a amar mi cuerpo de una manera completamente nueva. Tener compasión por mi yo físico y los cambios que estaban sucediendo, fue un gran alivio personal. En mí floreció el deseo de estar al servicio de los demás, especialmente de aquellos que han sido afectados por la ELA. Mi familia y yo decidimos involucrarnos con el Capítulo Golden West de la Asociación ALS y participamos en el apoyo en muchos Camina para vencer la ELA y Cabalga para vencer la ELA eventos. Hay algo muy poderoso en conectarse con otras personas que atraviesan este desafío. Aunque la experiencia diaria puede resultar bastante difícil para muchos de nosotros, existe un gran poder en unirnos y estar ahí el uno para el otro. Me inspira ver la fuerza de personas tan hermosas que, como yo, están aprendiendo a disfrutar de la vida incluso cuando enfrentan adversidades tan increíbles. Y estoy muy agradecido con todos los que son parte de “equipo ryan”en apoyo de nuestra comunidad ALS.

También he participado como orador invitado y colaborador en muchas otras actividades del Capítulo Golden West, incluidos grupos de apoyo, eventos de extensión comunitaria como Champions for Care and a Cure y “Screw ALS: Wine Tasting and Art Show” del Grupo de Jóvenes Profesionales, ALS Awareness. Día con los Gigantes de San Francisco y con los socios comunitarios del capítulo, Cytokinetics para varios eventos de concientización sobre ELA, como “La ELA añade…” y con Hope Loves Company para su Camp HLC en California.

Dicen que la evolución está impulsada por la necesidad. El intenso desafío de vivir con ELA es un fuego que me ha convertido en una versión mucho mejor de mí mismo. Pero no considero que esté luchando contra la ELA. No me resulta útil plantearlo de esta manera y, francamente, no es una lucha justa. Y si lo pensara de esta manera, me estaría midiendo como fracasado a medida que avanza la enfermedad. Decidí que necesitaba amar mi cuerpo y a mí misma tal como soy.

He llegado a comprender que, por muy dura que sea esta experiencia, no tiene el poder de limitar la cantidad de alegría, amor, paz y gratitud que puedo sentir. He aprendido a ver la increíble belleza que me rodea, especialmente en los rostros de mis familiares y amigos. El mayor regalo para mí de esta experiencia es que he podido conectarme profundamente con los demás y poder verlos tal como son. Y el amor que he experimentado mientras vivía con ELA está más allá de toda descripción.

Para mí, el amor es el reconocimiento de la unidad entre las personas. El amor es romper las barreras que nos hacen sentir separados unos de otros para que podamos conectarnos más profundamente. Amar a otra persona es ver quiénes son realmente, como algo más que cuerpo, mente o personalidad, más que sus peculiaridades, sus defectos y defectos percibidos. Amar es abrazarnos unos a otros como expresiones hermosas y únicas de la vida que se expresa a través de cada uno de nosotros.

Por eso quiero aprovechar esta oportunidad para expresar mi amor por todos ustedes en nuestra comunidad de ALS. Es un placer estar con ustedes en este viaje y espero que todos ustedes expresen su amor por las personas que más importan en sus vidas.