Piensa en ELA
Piensa en ELA es una herramienta de diagnóstico potente y fácil de usar que puede ayudar a reducir el tiempo que lleva diagnosticar ELA y derivar a las personas a centros multidisciplinarios de ELA, lo que conduce a un acceso más temprano a terapias de la más alta calidad, tratamientos de apoyo y atención multidisciplinaria, junto con más oportunidades para que las personas que viven con ELA participen en ensayos clínicos.
Piensa en ELA Proporciona a los médicos de atención primaria y a los neurólogos una lista completa de las características clínicas clave de la enfermedad que pueden llevarlos a sospechar un diagnóstico de ELA mucho antes en el proceso. También proporciona información para encontrar el centro de ELA más cercano. Clínicas multidisciplinarias basado en el código postal, junto con orientación sobre cómo los médicos pueden escribir referencias para acelerar el acceso a los tratamientos de ELA.
Nuestro objetivo es que las consultas en las clínicas de ELA se realicen dentro de las dos semanas posteriores a la derivación. Para acelerar el proceso de derivación, se necesita el lenguaje de derivación correcto, que se proporciona en la herramienta.
*Esta herramienta está dirigida principalmente a personas que no son especialistas en ELA. No puede sustituir a un instrumento de diagnóstico, sino que se utiliza únicamente como guía diagnóstica.
Encuentre un centro multidisciplinario de ELA cerca de usted
La mayoría de los centros de ELA en los Estados Unidos pueden atender derivaciones URGENTES de ELA en un plazo de dos semanas. Indique claramente en su derivación “SOSPECHA CLÍNICA DE ELA”.
Identificando la necesidad de pensar en ELA
La necesidad de thinkALS La Mesa Redonda de la Asociación de ELA “Reducción del tiempo hasta el diagnóstico” identificó un problema que afecta a la salud de las personas con ELA. Un grupo de trabajo de médicos clínicos y científicos, personas con ELA, cuidadores, representantes de la industria farmacéutica y líderes de la Asociación identificaron las barreras para el diagnóstico temprano de ELA y las estrategias para reducir el tiempo hasta el diagnóstico de ELA.
El grupo se centró inicialmente en los médicos que con mayor frecuencia derivan pacientes a las clínicas de ELA para consulta, que suelen ser neurólogos generales. El objetivo de la Asociación era mejorar la conciencia y los recursos disponibles para los neurólogos generales, junto con los proveedores de práctica avanzada en las clínicas de neurología general.
Esta herramienta fue revisada en profundidad por Miembros de la comunidad de médicos clínicos de ELA, junto con personas que viven con ELA y sus cuidadores. Esperamos que la concienciación y el acceso a este recurso de diagnóstico de ELA se puedan ampliar posteriormente a otros grupos de médicos que probablemente brinden atención a un paciente con ELA, antes del diagnóstico formal, como médicos de atención primaria, otros especialistas médicos y quirúrgicos y profesionales de la salud afines.
Beneficios del diagnóstico oportuno
A través del grupo de trabajo Time to Diagnosis de la Asociación de ELA, se elaboró una declaración de consenso de múltiples partes interesadas sobre la importancia del diagnóstico oportuno. Esta declaración ofrece una breve revisión del problema del diagnóstico tardío y los beneficios para los pacientes y sus familias de reducir el tiempo que lleva confirmar la ELA.
Resumen ejecutivo:
El diagnóstico tardío de ELA puede suponer una pérdida funcional irreversible, el acceso a prestaciones por discapacidad y la pérdida de oportunidades de intervenciones que pueden mejorar los resultados. Además, a lo largo del proceso de diagnóstico, los pacientes suelen someterse a pruebas diagnósticas redundantes, innecesarias y, a veces, dolorosas. El diagnóstico oportuno permite a los pacientes y a las familias prepararse para luchar contra la enfermedad de cualquier forma posible y para el extraordinario trauma familiar, financiero y emocional que inflige la ELA. Es importante no permitir que el fatalismo descarrile la posibilidad de un diagnóstico lo más temprano posible, aun reconociendo lo difícil que puede ser dar y recibir un diagnóstico de ELA.