Con gran pesar compartimos la noticia del fallecimiento de Dee Holden Norris, ex fideicomisaria asesora de ALS Network de 2011 a 2015. Dee participó durante décadas en todos los aspectos de ELA/MND, tanto a nivel clínico como organizacional, a nivel local, nacional e internacional, dejando un legado de impacto y cambio.
Nacida en Texas y residente de California desde hace muchos años, Dee fue experta en investigación, tratamientos y atención clínica de la más alta calidad para la ELA, y participó en diversas iniciativas de defensa de la ELA. Su carrera, cimentada en el principio fundamental de la compasión hacia las personas con ELA, sigue siendo una inspiración y un faro de esperanza para toda la comunidad de la ELA.
Dee inauguró muchos de los primeros programas de gestión de enfermería, atención domiciliaria y apoyo para la ELA, que ahora se consideran estándares de atención, así como programas educativos, informativos y de desarrollo. Estos esfuerzos se han llevado adelante en el Centro de Investigación de ELA Forbes Norris, que colaboró en la dirección junto con el Dr. Robert Miller.
Ofreciendo su experiencia, su personalidad contagiosa y su profunda compasión por los demás, Dee colaboró con su esposo, el Dr. Forbes "Ted" Norris, pionero internacional en la investigación y el manejo clínico de la ELA, para impulsar la atención y la investigación de la ELA hacia nuevos territorios. Entre sus esfuerzos, la pareja fundó el primer Centro de Excelencia Certificado por la Asociación de ELA en el país. Fueron innovadores y disidentes, tanto individualmente como en equipo.
Además de sus contribuciones directas a la atención y la investigación sobre la ELA, Dee participó activamente en varios eventos de la Red de ELA en apoyo a las personas afectadas por la enfermedad. Entre ellos, se incluyen Campeones por la Cura y el Cuidado, la Ruta del Valle de Napa, Caminata y Rueda para Curar la ELA y el Día del Recuerdo.
Durante la entrega de los Premios Essey de 2011, la Red de ELA le otorgó a Dee un Premio a la Trayectoria por su compromiso y pasión por encontrar una cura para la ELA. Dedicó su vida a brindar a las personas con ELA un tratamiento y una atención ejemplares, acceso a servicios y oportunidades para participar en la investigación sobre la ELA.
Dee sería la primera en decir que su reputación mundial como líder y pionera en el cuidado y la investigación de la ELA se debe a quienes la han rodeado. Quienes han trabajado con ella saben que eso es solo una parte de la historia. La extrañaremos profundamente en la comunidad de la ELA, y su legado perdura en el trabajo de los profesionales clínicos y defensores de la ELA en todo el mundo. Tuvimos la suerte de conocerla y le estaremos eternamente agradecidos.
– Sheri Strahl, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network
