Lamar Woody y su familia, Viviendo con ELA

Lamar y Kristina Woody se parecen mucho a cualquier otra pareja ocupada y trabajadora. Están haciendo malabarismos con sus carreras, educación y las actividades diarias de su atrevida e inteligente hija de nueve años, Natalie. Casados desde hace más de doce años, les encanta la risa, la música y pasar tiempo con familiares y amigos, viviendo su vida centrada en el amor, la amistad y la positividad.

También viven con ELA.

Su viaje con la ELA comenzó en 2016, cuando Lamar comenzó a experimentar sensaciones extrañas en las piernas. “Literalmente me levanté de mi piano y salí de la habitación, y sentí como si mis piernas estuvieran pegadas al suelo”, dijo. No pensó mucho en ello en ese momento, atribuyéndolo a un brote de algunos viejos problemas de salud. Pero después de algunas visitas a un fisioterapeuta, se dieron cuenta de que algo andaba mal con su forma de caminar y supo que era hora de investigar más a fondo el problema.

Kristina, enfermera de profesión, dijo que “en cuanto a los síntomas, nada cuadraba realmente”. Un médico sugirió diabetes porque es diabético tipo uno. Otro médico sugirió que la neuropatía podría ser la causa, mientras que otro sugirió cáncer cerebral o tal vez la necesidad de ir a ver a un psiquiatra.

Después de dos años de frustración, pruebas y visitas al médico, finalmente escucharon esas tres terribles palabras: "Tienes ELA". Kristina recordó: “Si recibes este diagnóstico, tienes ELA, ¿qué haces cuando llegas a casa? ¿Qué se dicen el uno al otro? Como enfermera, supo de inmediato que este iba a ser un viaje difícil.

"Después de más de 10 meses de visitas al médico, me diagnosticaron ELA en agosto de 2018", dijo Lamar. “Mi respuesta inmediata fue total incredulidad. Había sido saludable y activo toda mi vida y sólo tenía 30 años”.

Lamar reflexionó sobre cómo era la vida antes de su diagnóstico de ELA. "Siempre miro mi carrera y las palabras que diría que fue, en constante desarrollo". Trabajó como maestro barbero durante varios años. Enseñó música, canto, piano y interpretación vocal. Siempre le encantó trabajar con las manos. “No los vi como mi carrera profesional definitiva, especialmente no como barbero, pero es algo que aprendí en el camino, siendo un artista en mi esencia”, dijo. “Entonces, encendió un fuego debajo de mí solo para tratar de seguir usando mis manos incluso entonces”.

“Quienes me conocen, especialmente mi esposa Kristina, les dirán que Soy una persona muy volitiva. Entonces, por supuesto, intenté volver a trabajar. Pensé que podría recuperarme y volver al ritmo normal de la vida. Tenía síntomas, pero traté esta enfermedad como si fuera solo un resfriado común. Eso fue un error. No importa cuánto me motivé, todavía perdí masa muscular y energía. No hace falta decir que ya no puedo trabajar.re."

"Hemos estado juntos desde que éramos adolescentes", dice Kristina. “Ambos éramos atletas y por eso siempre fue importante para nosotros estar en forma y activos y estar al aire libre. Obviamente, eso nos parece un poco diferente ahora”. En su undécimo año de enfermería, Kristina dice: “Tengo la desafortunada tripleta de responsabilidades: soy enfermera profesional de tiempo completo, cuidadora en casa y esposa/madre”. Dado que Lamar no puede trabajar, ahora ha recurrido a la enfermería de viaje para tener un poco más de flexibilidad y ayudar a llegar a fin de mes financieramente.

Natalie tenía sólo cuatro años y medio cuando diagnosticaron a Lamar. "Ella no entendió realmente la gravedad hasta el año pasado", dice Kristina. A Natalie le encanta la música, le encanta cantar, bailar, jugar con sus amigos y le encanta jugar softbol. “Definitivamente ella es nuestra luz en nuestra vida, así que la pasamos bien con ella”, compartió Kristina. “Le interesan mucho las ciencias, lo cual ha sido otra cosa que podemos compartir con ella y una manera fácil de hablar con ella sobre algunas de estas cosas, como si fuera un interés para ella también. Bueno, ¿cómo lidiamos con esto? ¿Cómo podemos hacer frente a eso? Es una niña curiosa”.

Un agradecimiento especial a Lamar y Kristina por permitirnos compartir el viaje personal de su familia con ELA. Durante los próximos meses, compartiremos más sobre su vida cotidiana al vivir con esta enfermedad, y esperamos que usted nos siga y comparta con sus familiares y amigos.

Su donación para avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces brinda ayuda y esperanza a las personas que viven con ELA y sus familias.