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La primera cumbre comunitaria I AM ALS en Washington DC
Del 29 de mayo al 1 de junio de 2024, representantes de la Red ALS y otras organizaciones sin fines de lucro de ELA participaron en la Cumbre comunitaria de ELA inaugural organizada por I AM ALS. La reunión de tres días, que se llevó a cabo en Washington DC, contó con la participación de defensores de la ELA y organizaciones comunitarias que se reunieron para analizar cuestiones importantes que enfrentan las personas con ELA y sus seres queridos, y para compartir conocimientos y desarrollar estrategias de colaboración en beneficio de nuestra comunidad de ELA.
Los defensores de la ELA asistieron a varias reuniones legislativas con el personal del Capitolio para generar conciencia e instar a las oficinas del Congreso sobre la necesidad de mejorar el acceso a la atención y la financiación federal para la investigación de la ELA.
El segundo día comenzó con una serie de conferencias en la tercera exhibición anual de banderas del Mes de Concientización sobre ELA en el National Mall, con miles de banderas en el National Mall en honor a las personas con ELA.
Esta emotiva e inspiradora ceremonia fue seguida por una cumbre híbrida, presencial y virtual, de dos paneles. El primero, “Concientización y fondos a mi manera”, fue moderado por Asher Garfinkel, vicepresidente de extensión comunitaria de ALS Network, y contó con la participación de los oradores Deb Winters, Tavares Speer, Maycee Wilkie y Diane Hoey.
El siguiente panel, “Eliminar la culpa, encontrar apoyo y tomar un descanso”, se unió a Adrienne Kentor, defensora de ALS Network y cónyuge sobreviviente, quien habló sobre cómo encontrar la felicidad a lo largo del camino hacia la ELA.
El último día de la cumbre contó con cuatro paneles adicionales, incluido uno que cubrió el tema de la accesibilidad, que fue moderado por David Buseck, miembro de la junta directiva de ALS Network, autor de París, ciudad de culturas, y persona con ELA.
La Red ALS desea expresar su más profundo agradecimiento a todos los que participaron de manera virtual y presencial en la Cumbre de la Comunidad de ELA. Agradecemos a las personas con ELA, a los cuidadores y a muchos defensores de la ELA por su colaboración y sus dedicados esfuerzos mientras trabajamos para encontrar tratamientos y curas para la ELA.
Un agradecimiento especial a los defensores de ALS Network, David Buseck, Linda Levine y Adrienne Kentor, por viajar a través del país para representar a las miles de familias a las que servimos en California y Hawái.
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