El Capítulo Golden West honrará a la Red de Investigación de ELA de California con el Premio Essey al Compromiso con las Curas

El Capítulo Golden West honrará a los miembros de la Red de investigación de ELA de California con el Premio Essey al Compromiso con las Curas en su Campeones de curas y cuidados celebracion en viernes, 20 de enero de 2023 en el Hyatt Regency San Francisco Airport en Burlingame. Este evento inspirador e informativo celebra a las personas y organizaciones cuyas contribuciones y esfuerzos promueven las actividades críticas de la misión del Capítulo.

Estos prestigiosos premios, que llevan el nombre de uno de los miembros fundadores de la junta directiva del Capítulo, Richard “Dick” Essey de San Francisco, se otorgan anualmente por esfuerzos sobresalientes en apoyo de las prioridades de la misión en la investigación, los servicios de atención y las iniciativas de defensa de la ELA. El Capítulo Golden West reconocerá La red de investigación de ELA de California por sus amplios esfuerzos y colaboración en la investigación, el desarrollo y la educación sobre ELA; y su dedicación para llevar tratamientos y curas a la comunidad de ELA. 

Formada en 2010, esta grupo ad hoc de investigadores, investigadores, médicos, empresas de biotecnología, representantes gubernamentales, organizaciones asociadas y defensores en ELA ha trabajado juntos para avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA; facilitar el desarrollo y la implementación del mejor programa de investigación de ELA posible en California; y poner a California a la vanguardia de la investigación de ELA en todo el mundo. Varios factores preparan el escenario para este programa único:

• En 2004, el La iniciativa electoral de la Proposición 71 estableció el Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM), y su fondo de investigación de células madre de $3 mil millones permitió que avanzaran ambiciosos proyectos de células madre para la ELA.
• En 2008, el Gobernador firmó dos proyectos de ley estatales patrocinados por los cuatro capítulos de California de la Asociación ALS. La primera fue la SB 1502 (Steinberg), que estableció el Fondo de Investigación de Enfermedades de ALS/Lou Gehrig como parte del Programa de Reducción de Impuestos de California, y recaudó casi $700,000 para la investigación de ALS.
• La segunda fue la SB 1503 (Steinberg), el proyecto de ley sobre el estándar de atención, que reconoció a los Centros de Tratamiento Certificados de Excelencia de la Asociación ALS como el estándar de oro para la atención y el tratamiento de la ALS. y otorgó a estos Centros la designación de centro de atención especializada en el Código de Salud y Seguridad. Esto resultaría decisivo para los esfuerzos del Capítulo Golden West para eventualmente asegurar la financiación estatal.
• Un consorcio de investigación clínica, el Consorcio ALS del Pacífico (PAC-10) fue formado en el otoño de 2009 por los 10 principales sitios de investigación clínica de ELA en California para trabajar juntos para aumentar los ensayos clínicos de ELA en California.

 En abril de 2009, la oficina del senador Steinberg solicitó información más detallada para defender el aumento de la financiación estatal para apoyar la investigación de la ELA y la atención de los pacientes. Esta investigación condujo a la formación de dos comités ad hoc, uno para abordar un estándar de atención para pacientes con ELA (el Comité de Atención y Tratamiento de ELA de California) y otro para abordar la investigación de ELA (la Red de Investigación de ELA de California). Los comités tuvieron la tarea de recopilar aportes de un amplio espectro de defensores, investigadores y proveedores de atención al paciente de ELA para garantizar que la información y las prioridades que estaban avanzando incluyeran aportes y participación de la comunidad de ELA en general y para informar mejor a la Legislatura de California y proporcionar la base. por asociarse con el estado para obtener mayor apoyo.

"Cada persona en este equipo tiene una contribución única que hacer", dijo Jim Barber, administrador asesor y copresidente del Comité de Defensa del Capítulo Golden West en 2010, quien ayudó en la redacción de los proyectos de ley que llevaron a la creación de la Red de Investigación. “Parte de la idea del (comité) de investigación es realizar el (seminario) y luego producir un libro blanco para llevarlo a la legislatura”.

El Cumbre inaugural de investigación sobre ELA de California se celebró los días 27 y 28 de junio de 2010 en San Francisco y se centró en tres áreas de investigación de la ELA: células madre, proteínas y terapias moleculares. Esta importante colaboración dio lugar a la publicación de ambos una versión laica, que fue presentado a los miembros de la Legislatura de California en marzo de 2011, y una versión científica que fue publicado por la revista, Medicina del futuro, en julio de 2011. Inspirado por el éxito de esta primera reunión, el Capítulo Golden West ha continuado sus esfuerzos para avanzar en este impulso a través de la colaboración.

"Lo que descubrimos que surgió de la primera cumbre fue que realmente fue la primera oportunidad de reunir a estos investigadores en la misma sala y lo que surgió de eso fueron nuevas ideas, nuevas preguntas, nuevas formas de pensar", compartió Fred Fisher, Presidente y director ejecutivo del Capítulo Golden West durante una entrevista en 2012.

"Es emocionante para nosotros, como comunidad de ELA, verlos intercambiar sus ideas: se hacen preguntas que nunca antes se habían hecho y que conducen a nuevos descubrimientos". Tenemos más proyectos científicamente válidos para la investigación de la ELA guardados en un estante que nunca. La única manera de sacarlos del mercado y convertirlos en tratamientos y curas es crear la financiación necesaria para ello. Ahí es donde entra en juego la comunidad de ELA... ellos están impulsando el progreso”.'

Dirigidos por Clive Svendsen, PhD, estos estimados individuos ofrecen su tiempo como voluntarios para ayudar a organizar la Cumbre anual de investigación de ELA de California, junto con el Capítulo Golden West. El propósito de la Cumbre es ayudar a aumentar, acelerar y promover la cantidad y el nivel de ALS y la investigación relacionada realizada en California; y fomentar la creación de redes, la colaboración y la cooperación entre investigadores, sus pares y sus colegas para identificar, desarrollar y ofrecer tratamientos, ideas y, en última instancia, curas nuevos y eficaces para la ELA. El resultado es una hoja de ruta en curso para la investigación de la ELA en California, que proporcionará la base para asociarse dentro del estado y otros partidarios para realizar más estudios que encuentren tratamientos y curas eficaces para la enfermedad.  

"Cada año, nos relacionamos con los líderes de la industria y la biotecnología para que vengan y presenten junto con investigadores y médicos", dijo Clive Svendsen, PhD, presidente de la Red de investigación de ELA de California y director de Cedars-Sinai RMI. "Las discusiones son siempre estimulantes y productivas, con una serie de nuevas ideas en las que centrarse".

"Creo que se pueden ver muchas ideas interesantes desarrolladas en ensayos en humanos, y muchos de nosotros estamos muy entusiasmados con la posibilidad de cambiar realmente el resultado para los pacientes", compartió Richard Smith, MD, Director del Centro de Estudios Neurológicos. en una entrevista en 2012. “Sabemos mucho más sobre la enfermedad, casi cada semana o cada mes ahora tenemos avances. Se están descubriendo nuevos genes y cada uno de ellos proporciona información sobre cómo se podría tratar realmente la enfermedad. Estamos adquiriendo una idea mucho mejor sobre la enfermedad y sus mecanismos. Como científico, estoy entusiasmado de que estos recursos estén disponibles y que luego las cosas avancen mucho más rápido”.

Robert Miller, MD, neurólogo y ex director clínico del Centro de Investigación y Tratamiento de ELA Forbes Norris en el California Pacific Medical Center estuvo de acuerdo y dijo: "La colaboración entre la industria, la academia y la medicina conducirá a una mejor comprensión de esta devastadora enfermedad".

"He tenido la suerte de haber asistido a la cumbre de investigación desde su origen y disfruté ayudando a organizar la cumbre en 2014", afirmó Jeffrey Rosenfeld, MD, PhD, director clínico de la Universidad de Loma Linda. “Ha sido un foro excelente para interactuar y colaborar con otros científicos y médicos, y me ha proporcionado la base para mis colaboraciones actuales, que de otra manera no hubieran sido posibles. También disfruté presentando los resultados de la cumbre a la comunidad de ALS en la reunión del Capítulo Golden West. eventos educativos.”

"No hay sustituto para poner a las personas en la misma sala para discutir cosas", dijo Steven Finkbeiner, MD, PhD, UCSF en una entrevista en 2012. “Uno de los desafíos fundamentales al realizar investigación traslacional y realmente marcar la diferencia para los pacientes es que involucra a personas con conocimientos muy diferentes. Muchas veces el lenguaje que la gente utiliza para comunicar esas ideas es muy diferente. Por lo tanto, reunir a las personas cara a cara es una forma más eficaz de transferir información de uno a otro y de un lado a otro”.

“La otra es que las personas se conocen y se entusiasman con las cosas. Entonces pueden surgir colaboraciones que quizás a la gente no se les hayan ocurrido, pero que realmente surgen a través de un diálogo”.

Finkbeiner, quien ayudó a organizar la Cumbre dos veces en 2015 y 2021, también agregó: “Creo que es muy difícil hacer eso en tu oficina leyendo un artículo solo. A veces es una conversación con varias personas a la vez, y es ese momento en el que necesitas tener tres o cuatro expertos en la sala. Realmente miras a todos, ves su entusiasmo y que ahora están recargados con nuevas ideas. Quizás algunos tengan la oportunidad de reenfocarse para ser más productivos. Yo creo que es genial."

"Podemos escuchar a científicos que tal vez no estén estudiando principalmente la ELA y aprender más sobre lo que están haciendo", dijo Justin Ichida, PhD, profesor asistente de células madre y medicina regenerativa en la USC. "Existen muchas oportunidades de aprender más al observar conjuntos de datos masivos sobre tendencias comunes en grupos de personas con diferentes enfermedades neurodegenerativas, incluida la ELA".

"Cada uno de nosotros siente la urgencia de desarrollar terapias para la ELA y eso no ha hecho más que aumentar", afirmó Aaron Gitler, PhD, profesor de genética de la Universidad de Stanford, que se convirtió en parte de la red después de ayudar a organizar la cumbre en 2018.

“Realmente es uno de los momentos más emocionantes en la investigación de la ELA”, dijo Don W. Cleveland, PhD, UCSD, quien ayudó a organizar la Cumbre en San Diego en 2016. “Aprecio la oportunidad de participar con mis colegas cada año. tanto en la planificación de la cumbre como en la ejecución del evento”.

Los partidarios de la comunidad ALS están invitados a disfrutar de una velada elegante y festiva con cócteles y degustación de vinos; una subasta silenciosa y en vivo; cena gourmet; apariciones de invitados especiales; entretenimiento; y la presentación de los más altos honores del Golden West Chapter, los premios Essey. Además, los ganadores del Premio de Investigación Barber ALS 2023 se presentarán como parte de la celebración de los Campeones. el anual Premios de investigación Barber ALS, que se crearon en honor a Jim Barber como uno de los miembros fundadores de la Red y se presentan cada año para fomentar la colaboración y el intercambio de nuevas ideas con investigadores que inician su carrera, así como para otorgar un reconocimiento especial.

Las ganancias de Champions for Cures and Care proporcionarán financiación para las prioridades de la misión del Capítulo Golden West en servicios de atención, políticas públicas e investigación global de vanguardia hacia tratamientos y curas eficaces para la ELA. Oportunidades de patrocinio y compra de entradas. ya están disponibles. Por favor contactar Asher Garfinkel, vicepresidente de extensión comunitaria, en agarfinkel@alsagoldenwest.org para más información. Si está interesado en donar un artículo para incluirlo en la subasta silenciosa o en vivo, o si asiste al evento y desea hospedarse en el hotel anfitrión, Hyatt Regency San Francisco Airport, envíe un correo electrónico. Katey Randall, coordinadora de eventos especiales, en krandall@alsagoldenwest.org.