El capítulo Golden West de la Asociación ALS honrará a Jeremy Merz como Decano y Kathleen Rasmussen Defensor del año

El Capítulo Golden West de la Asociación ALS honrará al defensor de la salud del estado de California, Jeremy Merz, como el Decano y a Kathleen Rasmussen Defensor del Año en su gala Champions for Cures and Care el viernes 20 de enero de 2023 en el Hyatt Regency San Francisco Airport. en Burlingame, California. Este evento inspirador e informativo celebra a las personas y organizaciones cuyas contribuciones y esfuerzos promueven las actividades críticas de la misión del Capítulo.

Los partidarios de la comunidad ALS están invitados a disfrutar de una velada elegante y festiva con cócteles y degustación de vinos; una subasta silenciosa y en vivo; cena gourmet; apariciones de invitados especiales; entretenimiento; y la presentación de los más altos honores del Golden West Chapter, los premios Essey, que incluyen el premio Rasmussen Advocate of the Year. Los prestigiosos premios Essey, que llevan el nombre de uno de los miembros fundadores de la junta directiva del Capítulo, Richard “Dick” Essey de San Francisco, se otorgan anualmente por esfuerzos sobresalientes en apoyo de las prioridades de la misión en la investigación, los servicios de atención y la defensa de la ELA.

El año pasado, Jeremy Merz aprovechó su experiencia profesional y su red para mejorar el acceso a la atención y acelerar la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA. Es el vicepresidente del Departamento de Relaciones Gubernamentales Estatales de la Asociación Estadounidense de Seguros contra Accidentes de Propiedad. Como cabildero de California, Merz trabajó en estrecha colaboración con el liderazgo del Capítulo Golden West para promover una asignación única de $2,000,000 en fondos estatales en apoyo del modelo de atención integral de la organización.

Este financiamiento adicional impulsará los servicios de atención esencial, el desarrollo de dos nuevos Centros de Tratamiento de Excelencia Certificados (CTCE) y respaldará cinco clínicas satélite multidisciplinarias de ELA. La financiación también cubrirá los costos de equipos médicos y de comunicación duraderos y compensará los costos de bolsillo para la atención de relevo para las familias con ELA. La solicitud fue aprobada por el gobernador Newsom en la Ley de Presupuesto de 2022. Esta victoria para la comunidad de ELA es particularmente conmovedora, dado el diagnóstico de ELA de Merz, en marzo de 2022, a la edad de 42 años.

"Me siento realmente honrado de recibir este reconocimiento del Capítulo Golden West y es una lección de humildad recibir un premio que se ha otorgado a grandes campeones en la lucha contra la ELA", dijo Merz. “Juntos, estamos progresando y mejorando la vida de los pacientes y sus familias y, sin embargo, todavía tenemos mucho más que lograr como comunidad. Mientras continúo mi batalla contra la ELA, me comprometo a fortalecer nuestra defensa para acelerar la búsqueda de una cura para que mis hijas puedan vivir en un mundo donde esta enfermedad sea tratable y curable”.

La batalla de Merz contra los desafíos de esta devastadora enfermedad neurodegenerativa ha sido inspiradora para todos los que lo conocen. Esta no es la primera vez que enfrenta dificultades personales. Sus planes de fútbol universitario en Idaho State quedaron marginados debido a una lesión cerebral. Después de que terminó su carrera futbolística, se transfirió a UC Davis, se graduó y luego fue a la facultad de derecho de la Facultad de Derecho McGeorge de la Universidad del Pacífico, donde se graduó con distinción y formó parte del consejo editorial de McGeorge Law Review. Él y su esposa Megan viven en el área de Sacramento con su hija de 4 años y sus gemelas de 10 semanas. Descubrieron que iban a tener gemelos un mes antes de su diagnóstico.

“Estamos agradecidos con la Legislatura de California por ampliar la financiación crítica para nuestro modelo integral de atención para personas que viven con ELA, y estamos orgullosos de presentar al Decano y Defensor del Año Kathleen Rasmussen a Jeremy Merz por sus esfuerzos como defensor de los tratamientos. y curas para personas con ELA”, dijo Fred Fisher, presidente y director ejecutivo del Capítulo Golden West. "Nuestro modelo basado en evidencia garantiza el acceso a servicios de atención vital, sin cargo, para las personas con ELA y sus familias, permite a los miembros de la comunidad de ELA participar en la promoción de importantes iniciativas de políticas públicas y acelera los descubrimientos científicos".

Las ganancias de Champions for Cures and Care proporcionarán financiación para las prioridades de la misión del Capítulo Golden West en servicios de atención, políticas públicas e investigación global de vanguardia hacia tratamientos y curas eficaces para la ELA. Oportunidades de patrocinio y compra de entradas. ya están disponibles. Comuníquese con Asher Garfinkel, vicepresidente de extensión comunitaria, al agarfinkel@alsagoldenwest.org para más información. Si está interesado en donar un artículo para incluirlo en la subasta silenciosa o en vivo, o si asiste al evento y desea hospedarse en el hotel anfitrión, el Hyatt Regency San Francisco Airport, envíe un correo electrónico a Katey Randall, coordinadora de eventos especiales. en krandall@alsagoldenwest.org.