El Capítulo Golden West honra a los veteranos que viven con ELA/enfermedad de Lou Gehrig

Los veteranos militares tienen el doble de probabilidades que el público en general de ser diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig), independientemente de si sirvieron en casa o en el extranjero, durante tiempos de guerra o de paz. Se desconoce el motivo de la disparidad, pero la Administración de Veteranos de EE. UU. reconoce la ELA como una enfermedad relacionada con el servicio.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Con el tiempo, las personas con ELA pierden la capacidad de moverse, hablar, tragar (y eventualmente respirar) mientras permanecen completamente conscientes de lo que les sucede. La esperanza de vida media de una persona con ELA es de dos a cinco años desde el diagnóstico. No existe cura y sólo un fármaco aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos prolonga modestamente la supervivencia.

El Capítulo Golden West celebra a veteranos como la sargento del ejército Kay Thomas de Fremont, California, quien sirvió para su país de 1974 a 1977, solo para librar una nueva batalla contra la ELA, una batalla que finalmente le quitará la vida.

Kay y su esposo Phil, que también es un veterano, aparecen en un nuevo vídeo titulado "La nación ELA.” Esta conmovedora película de concientización pública también presenta testimonios personales del senador estatal de California Art Torres (retirado), vicepresidente de la junta directiva del Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM), y de Catherine Lomen-Hoerth, MD, PhD, directora de The Centro de Investigación y Tratamiento de ELA de la Universidad de California, San Francisco, así como otros que comparten sus experiencias con la enfermedad y su compromiso para encontrar una cura.

Uno de los desafíos de vivir con ELA que a Kay le resulta más frustrante es cómo las personas tratan a las personas en sillas de ruedas. "Cuando alguien está confinado a una silla de ruedas y ha perdido la capacidad de moverse o incluso de comunicarse, sin querer, las personas dirigen sus preguntas a quienes rodean a la persona con ELA, en lugar de hablarles directamente", compartió Kay. "No nos degraden más al no tratarnos como personas".

“Ver a la mujer que amo lidiar con la ELA es difícil”, dijo el mayor de la Reserva del Ejército Phil Thomas (retirado). “Kay es una dama de carácter fuerte, elegante y valiente; sin embargo, es difícil ver cómo avanza su enfermedad. Quiero que sienta que siempre puede depender de mí. Me rompe el corazón darme cuenta de que esto es algo que no puedo solucionar, haga lo que haga”.

 “Nuestros veteranos militares se dedicaron a defender nuestro país, y luego muchos de ellos han tenido que luchar por sus vidas contra la ELA. Necesitamos seguir luchando por ellos, tal como ellos han luchado por nosotros”, dijo Fred Fisher, presidente y director ejecutivo del Capítulo Golden West de la Asociación ALS. “En California tenemos una población de veteranos muy grande. Muchos veteranos con ELA no saben que son elegibles para recibir importantes beneficios de salud y discapacidad, incluida una compensación mensual, para ayudarlos a ellos y a sus familias con las cargas médicas y financieras de la enfermedad. Además, los sobrevivientes de veteranos que han muerto a causa de ELA son elegibles para recibir beneficios, incluida una compensación mensual, incluso si su ser querido falleció hace años o incluso décadas”.  

Este Día de los Veteranos, el Capítulo Golden West de la Asociación ALS honra una vez más a los veteranos con ELA con su Muro de Honor, que presenta a más de 250 veteranos que han luchado contra la ELA, de todas las ramas del ejército y de casi todos los estados del país. Incluye a los veteranos que viven con ELA y a los que perdieron la vida a causa de la enfermedad, así como a los veteranos que sirvieron en casi todas las épocas, desde antes de la Segunda Guerra Mundial hasta los conflictos en Irak y Afganistán. 

"Esperamos que las historias de nuestros veteranos generen conciencia sobre los efectos devastadores que la ELA tiene incluso en los más fuertes y valientes entre nosotros", continuó Fisher. "Le debemos a todas las personas que viven con ELA luchar para encontrar un tratamiento lo antes posible y garantizar que todos nuestros héroes que viven con ELA reciban los servicios y beneficios que necesitan, merecen y se han ganado".

Para obtener más información sobre la conexión entre ALS y el servicio militar, así como los beneficios disponibles para los veteranos con ALS y sus sobrevivientes, visite el sitio web del capítulo.

Acerca del Capítulo Golden West de la Asociación ALS

La misión de la Asociación ALS es liderar la lucha para tratar y curar la ELA a través de la investigación global y la promoción a nivel nacional y, al mismo tiempo, capacitar a las personas con la enfermedad de Lou Gehrig y a sus familias para que vivan una vida más plena brindándoles atención y apoyo compasivos. Al liderar el camino en la investigación global, brindar asistencia a las personas con ELA a través de una red nacional de capítulos, coordinar la atención multidisciplinaria a través de centros de atención clínica certificados y fomentar asociaciones gubernamentales, la Asociación ALS genera esperanza y mejora la calidad de vida mientras busca agresivamente nuevas tratamientos y una cura. El Capítulo Golden West atiende a personas con ELA y sus familias en 31 condados de California y el estado de Hawaii. Para obtener más información sobre el Capítulo Golden West de la Asociación ALS, visite www.alsagoldenwest.org o enviar un correo electrónico a info@alsagoldenwest.org.