La Red ALS se une a 8 organizaciones de ELA para renovar un estudio financiado por los NIH que explora el vínculo genético entre la ELA y la degeneración frontotemporal.

Carta a: Richard Hodes, MD, Director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento Walter Koroshetz, MD, Director del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares Institutos Nacionales de Salud, 9000 Rockville Pike, Bethesda, MD 20892

Defendemos a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad terminal y devastadora, también conocida en Estados Unidos como enfermedad de Lou Gehrig. Esta enfermedad necesita urgentemente avances en la investigación, y existe un amplio consenso en que una esperanza prometedora para lograrlos provendrá del estudio de las personas afectadas por las formas genéticas o hereditarias de la enfermedad.

Nos informan con frecuencia sobre la importancia vital de los estudios de investigación dedicados específicamente a la ELA. En esta carta, les informamos sobre la importancia para nuestra comunidad de un estudio centrado en el trastorno relacionado, la degeneración frontotemporal (DFT).

La causa genética más común de ELA es también la causa genética más común de DFT. ALLFTD, un ambicioso estudio multicéntrico financiado por los NIH sobre personas afectadas por este factor genético causante de ELA y DFT, lleva más de 5 años en marcha y actualmente sus centros están considerando su renovación. Este estudio incluye a cientos de portadores de la mutación genética en cuestión que podrían desarrollar ELA o DFT, y la categorización continua de su biología a lo largo del tiempo es esencial para seguir logrando avances en estas enfermedades relacionadas.

ELA genética y DFT: Acabemos con el legado La directora ejecutiva Jean Swidler comparte este mensaje:
En mi familia, varias personas fallecieron por ELA asociada a C9orf72 en cada una de las generaciones anteriores a la mía. Como portador público de la expansión de C9orf72, sé que tengo una alta probabilidad de desarrollar ELA, DFT o ambas. El desarrollo continuo de la cohorte genética ALLFTD, gracias a la financiación continua de los NIH, es una herramienta importante para todos los afectados por estas enfermedades, pero especialmente para quienes corremos el riesgo de padecerla.

Hacemos un llamamiento a que financie este estudio e impulse aún más la investigación sobre ELA y DFT para las muchas personas que sufren ahora y las innumerables personas destinadas a sufrir en el futuro si no se financia una investigación científica prometedora.

Atentamente,
ELA genética y FTD: poner fin al legado
Fundación Esperanza para la ELA
Consultoría de estrategia ALS
ELA unida
Asociación de ELA
ALS United Gran Nueva York
Fundación Les Turner para la ELA
YO SOY ELA
Red de ELA