La Red ALS celebra el décimo aniversario del ALS Ice Bucket Challenge

Una década de impacto, inspirando a las personas a avanzar con valentía en el descubrimiento de estrategias de prevención, tratamientos y curas.

Hace diez años, un acto aparentemente sencillo desencadenó un movimiento social global. Inspirado por tres personas que viven con ELA, el Ice Bucket Challenge pasó de ser una tendencia desenfadada a una poderosa fuerza de cambio. Este fenómeno de base popular captó la atención mundial y demostró cómo los esfuerzos colectivos de una comunidad podían impulsar la investigación científica y ampliar los servicios de atención para las personas que viven con ELA.

En julio y agosto de 2014, participaron más de 17 millones de personas en más de 159 países y los videos fueron vistos más de 10 mil millones. En total, se recaudaron más de $220M en todo el mundo para organizaciones de ELA. Los fondos del Ice Bucket Challenge contribuyeron a avances científicos, incluido el descubrimiento de nuevos genes de ELA y una mejor comprensión de la enfermedad.

Esta muestra de apoyo sin precedentes a nivel mundial marcó una verdadera diferencia para la comunidad de ELA. Este mes de agosto, la Red de ELA celebra el décimo aniversario del Ice Bucket Challenge y alienta a las personas a participar en la concienciación y el apoyo a la ELA. 

“Todos los días me pongo a trabajar pensando: ‘¿Qué tengo que hacer hoy para acercarnos a la cura mañana?’”, dijo Sheri Strahl, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network. “Estamos trabajando con urgencia en tres frentes: investigación, atención y defensa. Estamos haciendo esto por las personas con ELA de hoy, mientras pensamos en las personas que se enfrentarán a la ELA mañana”.

En los últimos diez años, gracias al ALS Ice Bucket Challenge y al firme apoyo de la comunidad, la ALS Network ha aumentado su impacto y capacidad invirtiendo en actividades fundamentales para la misión. Entre los logros clave se incluyen los siguientes:

• 36% más clientes y familias que viven con ELA atendidos
• 500% aumento de ayudas económicas a familias
• 100% aumento de alianzas con clínicas de ELA
• 50% aumento en reuniones mensuales de grupos de conexión
• 500% aumento en el préstamo de equipos médicos y dispositivos de comunicación, de forma gratuita, cada año
• $15M+ invirtió en investigación sobre ELA para apoyar ciencia innovadora y proyectos ambiciosos para acelerar el desarrollo de terapias
• Designación del Registro de ELA de California, para proporcionar información crítica sobre la incidencia y prevalencia de la ELA
• Financiación pública plurianual para el modelo de atención integral de la Red ALS
• Importantes esfuerzos de promoción a nivel federal y estatal que dieron como resultado un aumento de la financiación y el apoyo gubernamentales para la investigación y la atención de la ELA.

De cara al futuro, la Red ALS se centrará en impulsar la investigación para descubrir estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA. Se prevé que la incidencia de la ELA aumente en todo el mundo hasta un 69% para el año 2040.

“La ELA puede afectar a cualquiera y depende de todos nosotros ser parte de la solución”, afirmó Strahl. “Por eso, pedimos a las personas que recuerden el increíble impacto que generó el Ice Bucket Challenge y se comprometan nuevamente a tomar medidas para ayudarnos a curar la ELA juntos”. 

El Ice Bucket Challenge tuvo un impacto extraordinario en la concientización, la investigación y los servicios para quienes viven con ELA. Animamos a las personas a que fomenten la búsqueda de curas haciendo una donación hoy y desafiando a otros a hacer lo mismo, con o sin un balde de agua helada.  

Descubra más en www.ibc.alsnetwork.org

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