La caminata del Gran Los Ángeles de 2022 para derrotar a la ELA® da un paso más para desbloquear la enfermedad de Lou Gehrig

El Capítulo Golden West de la Asociación ALS organiza la 21ª edición anual Gran caminata de Los Ángeles para derrotar a la ELA el domingo 6 de noviembre de 2022 en Exposition Park en Los Ángeles. El paseo panorámico por el icónico Los Angeles Memorial Coliseum y otros tesoros de Los Ángeles está abierto al público. El registro comenzará a las 9:00 a. m., seguido de un programa de apertura a las 10:30 a. m. con el maestro de ceremonias invitado, Elex Michaelson, de Fox 11. Este evento anual brinda una energía increíble y un gran apoyo para los afectados por ELA en Gran Bretaña. Condado de Los Ángeles y sus alrededores.

Los participantes están invitados a unirse a otros miembros de la comunidad para una mañana familiar de celebración, educación, concientización, comida y diversión para niños, llena de actividades proporcionadas por Lucky Strike y el Museo de Historia Natural del Condado de Los Ángeles. El entretenimiento musical estará a cargo de la Orquesta de Ukelele del Hemisferio Occidental, el Equipo de Danza de la Universidad Luterana de California y artistas locales, Sun Canyon Band. Aquellos que no puedan asistir en persona al Exposition Park en Los Ángeles, pueden vivir las festividades el día del evento sintonizando LIVESTREAM en el Sitio web del Capítulo Golden West, con el apoyo de nuestro patrocinador de accesibilidad e inclusión, Mitsubishi Tanabe Pharma America.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig), es una enfermedad neurodegenerativa mortal que ataca las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La esperanza de vida media de una persona con ELA es de dos a cinco años desde el diagnóstico. Las personas con ELA pierden la capacidad de moverse, hablar, tragar y, finalmente, la capacidad de respirar, mientras que los cinco sentidos continúan funcionando normalmente. La ELA afecta a mujeres y hombres de todas las edades y no conoce fronteras raciales, étnicas o socioeconómicas. Quienes han servido en el ejército y los veteranos tienen aproximadamente el doble de probabilidades de desarrollar ELA que la población general. En las últimas etapas de la enfermedad, los costos anuales de atención domiciliaria, junto con el costo del equipo necesario, pueden exceder los $200.000 por año. En este momento, no se conocen curas para la ELA.

“A mi esposo, Chris, le diagnosticaron ELA en octubre de 2021”, compartió Beth Ann Gee de Oak Park. “Chris era un ávido ciclista, miembro del Disney Tri-Team y operador de cámara de Disney Feature Animation durante 30 años. Ahora ha perdido la mayor parte de la movilidad en sus manos y pies. Ha sido un viaje difícil aprender a afrontar los desafíos de la ELA, nada menos que durante la pandemia. ¡Pero no podríamos hacerlo sin la ayuda del Capítulo Golden West y de nuestra familia y amigos! Es por eso que formamos el 'Team Super Bike Man' para la Caminata del Gran Los Ángeles de 2022 para derrotar a la ELA. Caminamos para apoyar una causa que también ayudará a otras familias de ELA en su viaje”.

La Caminata del Gran Los Ángeles para derrotar a la ELA juega un papel importante en los esfuerzos del Capítulo Golden West para aumentar los servicios directos y el apoyo a quienes viven con la enfermedad, sus familias y cuidadores en toda el área de Los Ángeles. Este modelo proactivo de atención se brinda sin costo alguno, está comprobado que extiende la duración y la calidad de vida de quienes viven con ELA y está diseñado para avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas. El Capítulo trabaja todos los días para apoyar a las personas con ELA y sus familias, incluidas las personas que han servido en el ejército, que tienen mayores posibilidades de desarrollar ELA que aquellos que no han servido.

Joy Aronson, copresidenta de la caminata Greater LA Walk to Defeat ALS de este año ha estado caminando durante 15 años como co-capitana del equipo Milly. “El equipo Milly se formó en memoria de mi mamá, Milly Kalmus, una mujer llena de vida y amor, una mujer con un maravilloso sentido del humor. Caminamos porque podemos, caminamos para defender a todos aquellos que ya no pueden, caminamos para que algún día podamos vivir en un mundo sin ELA”.

"Los eventos Walks to Defeat ALS del Golden West Chapter son la reunión anual más grande de nuestra comunidad de ALS", dijo Asher Garfinkel, vicepresidente de alcance comunitario. “Esperamos reunirnos nuevamente EN PERSONA este año. La razón por la que caminamos para derrotar a la ELA sigue siendo la misma de siempre: atención, curas y comunidad”.

"Gracias a los fondos y la concientización que recaudamos a través de la Caminata para derrotar a la ELA, podemos garantizar que la comunidad de ELA reciba el apoyo adecuado de nuestro modelo integral de atención", dijo Garfinkel. “A lo largo del año, nos asociamos con familias, investigadores, médicos, el gobierno, corporaciones, otras organizaciones y los medios de comunicación para generar conciencia y apoyo sobre la ELA. La Caminata para Derrotar la ELA ancla y ayuda a impulsar estos esfuerzos de colaboración”.

Este año, en el evento, el Capítulo Golden West también ofrecerá una nueva Feria de Recursos, que conectará a las personas con ELA y a sus seres queridos con expertos en atención, investigación y defensa de la ELA. Empresas de equipos médicos duraderos y servicios profesionales como Numotion, Team Select Home Care, Superior Mobility y Southern California Caregiving estarán en el lugar para demostrar sillas de ruedas y servicios asociados. Compañías farmacéuticas como el patrocinador de Accesibilidad e Inclusividad, Mitsubishi Tanabe Pharma America, y Amylyx estarán presentes para responder preguntas sobre sus tratamientos para la ELA recientemente aprobados. 

La aprobación de la FDA para la nueva terapia de Amylyx, Relyvrio (AMX0035) se acaba de anunciar el 29/09/22 y el desarrollo del fármaco fue apoyado, en parte, por la financiación y la promoción de la Asociación ALS. El Capítulo Golden West reconoció a la compañía con su Premio Compromiso con las Curas 2021 por sus esfuerzos para defender el descubrimiento y el desarrollo de fármacos en la búsqueda incesante de tratamientos y curas para personas con ELA y enfermedades relacionadas.

Para obtener más información sobre ELA y cómo puede ayudar, visite www.alsagoldenwest.org. Para obtener detalles adicionales sobre el evento o para registrarse de forma gratuita, visite www.GLAWalktoDefeatALS.org. También puede comunicarse con Jessica Brandon, Subdirectora de Alcance Comunitario, Sur de California al 415-935-3484 o jbrandon@alsagoldenwest.org.

Acerca del Capítulo Golden West de la Asociación ALS

La misión del Capítulo Golden West de la Asociación ALS es descubrir tratamientos y curas para la ELA, y servir, defender y capacitar a las personas afectadas por la ELA para que vivan sus vidas al máximo. El Capítulo Golden West atiende a personas con ELA y sus familias en todo el estado de Hawaii y 31 condados de California. Todo lo que hacemos avanza en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA. El Capítulo Golden West se enorgullece de haber obtenido una calificación de cuatro estrellas de Charity Navigator, el evaluador de organizaciones benéficas independiente más grande de Estados Unidos, ¡por noveno año consecutivo! Esta es la calificación más alta posible en reconocimiento a nuestro compromiso continuo con una gestión fiscal sólida, la rendición de cuentas y la transparencia. Sólo 5% de las organizaciones benéficas calificadas reciben esta distinción excepcional cuatro o más años seguidos.