DIEZ ORGANIZACIONES SIN FINES DE LUCRO SE ASOCIAN PARA ACELERAR LA BÚSQUEDA URGENTE PARA CURAR LA ELA

Las organizaciones ALS Network y ALS United anuncian colaboración nacional.

17 de diciembre de 2024 – PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA

LOS ÁNGELES – En una colaboración sin precedentes, nueve organizaciones de ELA se han unido a la Red ALS, anteriormente ALS Golden West, para financiar colectivamente investigaciones de vanguardia sobre ELA. Las organizaciones participantes son: ALS United Connecticut, ALS United Greater Chicago, ALS United Greater New York, ALS United Mid-Atlantic, ALS New Mexico, ALS of Nevada, ALS United North Carolina, ALS United Orange County y ALS United Rocky Mountain. Todas son miembros de ALS United, una comunidad de organizaciones independientes sin fines de lucro dedicadas a brindar servicios de atención local, promover iniciativas de investigación y defender políticas que beneficien a las personas que viven con ELA.

Centrada en maximizar el impacto a través de un programa de investigación centralizado facilitado por la Red ALS, la asociación reduce los costos de infraestructura, elimina la duplicación y aumenta el financiamiento directo para impulsar una ciencia innovadora y prometedora. 

“La colaboración de la Red ALS con estas organizaciones vanguardistas representa un esfuerzo colectivo urgente para catalizar investigaciones innovadoras y, al mismo tiempo, minimizar los costos generales”, afirmó Sheri Strahl, MPH, MBA, presidenta y directora ejecutiva de la Red ALS. “Nuestro trabajo conjunto acelera el progreso en la lucha contra la ELA y maximiza los dólares destinados a la investigación”.  

La Iniciativa de Innovación en Investigación de la Red ALS, impulsada por el apoyo de cientos de miles de personas de estas organizaciones asociadas, busca producir resultados significativos en una categoría de enfermedad históricamente carente de resultados positivos. 

“Este modelo de financiación de la investigación es un esfuerzo ambicioso diseñado para obtener los máximos resultados”, afirmó Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de ALS United Greater New York. “Nuestro enfoque único pone de relieve la fuerza colectiva de las organizaciones colaboradoras, que han estado a la vanguardia de la investigación sobre la ELA durante décadas. Al aprovechar nuestra amplia experiencia y recursos locales, fomentamos un entorno de innovación y colaboración que impulsa un progreso significativo para, en última instancia, curar la ELA”.

El Comité Asesor Científico (SAC) de la Red ALS, compuesto por investigadores, científicos y líderes de la industria de la salud de renombre mundial, revisa y selecciona los proyectos más prometedores y los esfuerzos ambiciosos para su financiación. 

“Los miembros del SAC tienen una amplia experiencia en el campo de la ELA y otras enfermedades de las neuronas motoras”, afirmó Julie M. Sharpe, presidenta y directora ejecutiva de ALS United Greater Chicago. “Al evaluar y financiar proyectos rápidamente, estamos seguros de que juntos podemos curar la ELA”.

En 2024, se aprobaron cuatro importantes subvenciones de investigación para su financiación y, a partir de 2025, los inversores pueden prever un proceso de solicitud de propuestas público para ampliar significativamente la cartera de proyectos financiados. Además, el segundo año marcará el lanzamiento de un comité de investigación comunitaria que participará en el proceso de revisión de proyectos para garantizar que los proyectos financiados reflejen los intereses y las preocupaciones de las personas con ELA.

“ALS of Nevada se enorgullece de apoyar a la Red ALS y a nuestra financiación combinada de la investigación mundial”, afirmó Dawn Newburg, directora ejecutiva de ALS of Nevada. “Juntos podemos acelerar el progreso para encontrar tratamientos efectivos para la ELA y, finalmente, una cura para esta desconcertante enfermedad”.

“Esta iniciativa de investigación demuestra el poder de la colaboración en la lucha contra la ELA”, afirmó Jerry Dawson, director ejecutivo de ALS United. “Cuando nuestros miembros se unen en iniciativas de investigación fundamentales, aceleran el progreso hacia tratamientos y curas eficaces, al tiempo que fortalecen su impacto en las comunidades locales”.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa mortal que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las personas con ELA pierden la capacidad de moverse, hablar, tragar y, finalmente, respirar. Las personas que han servido en cualquier rama de las fuerzas armadas son diagnosticadas con ELA con casi el doble de frecuencia que la población general. Actualmente, no se conocen curas para la ELA.

Acerca de la Red ALS

La Red ALS, anteriormente ALS Golden West, se asocia con la comunidad de ELA para impulsar el descubrimiento de estrategias de prevención, tratamientos y curas para la ELA; brindar acceso a atención y conexión de calidad; y promover iniciativas para mejorar los resultados de salud. La Red ALS atiende a personas con ELA y sus familias en California, Hawái y más allá. Para obtener más información sobre la ELA y la Red ALS, visite alsnetwork.org o envíe un correo electrónico info@alsnetwork.orgTambién puedes participar en las redes sociales en @turedALS.

Acerca de ALS United

ALS United es una red colaborativa de organizaciones independientes sin fines de lucro en los Estados Unidos, dedicada a brindar apoyo a las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familias. Con varios miembros entre los fundadores originales del movimiento nacional de ELA hace más de cuarenta años, ALS United combina raíces profundas con enfoques innovadores para atender a aproximadamente la mitad de la población de ELA en los EE. UU. Juntas, las organizaciones miembro de ALS United brindan servicios integrales de apoyo local, financian iniciativas de investigación críticas y abogan por políticas que benefician a la comunidad de ELA, guiadas por su visión compartida: "Juntos, terminamos con la ELA". Para obtener más información sobre ALS United, visite alsunited.org o envíe un correo electrónico info@alsunited.org.

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