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Enfoque en... Rusty Selix Healthcare y ALS Advocate
“Como la mañana sol vienes y como el viento te vas.”
– de “Uncle John’s Band” de Grateful Dead.
A lo largo de su vida, muchos le han dicho a Russell “Rusty” Selix que es la persona más optimista que han conocido.
Como defensor profesional en California durante más de 30 años, Rusty trabajó incansablemente en cuestiones importantes en nombre de las personas de la comunidad de salud mental. Su amplio conocimiento de la legislación sanitaria lo ha colocado en el centro de algunos de los hitos de política pública más importantes en la defensa de la atención al paciente.
“Es un defensor extraordinario”, afirmó Donna Campbell, subsecretaria de Asuntos Legislativos de la Oficina del Gobernador Edmund G. Brown Jr. “Es tenaz, inteligente y es fácil trabajar con él: un consumado profesional de las políticas”.
Como director ejecutivo de la California Access Coalition y de la Mental Health Association de California, Rusty ha sido un destacado experto en salud mental y finanzas estatales, así como en políticas gubernamentales estatales y locales. También se desempeñó como director ejecutivo/director de políticas y defensa del California Council of Community Behavioral Health Agencies, una asociación estatal de agencias sin fines de lucro dedicada a brindar programas y servicios de salud mental y trastornos por consumo de sustancias.
“Rusty es creativo, agradable, inteligente y alguien que constantemente cuestiona el status quo”, dijo Diane Van Maren, ex consultora de Pro Tempore Steinberg y del Comité de Revisión Fiscal y Presupuestaria del Senado. “Trabajamos en estrecha colaboración… Rusty creía en generar cambios positivos y obtuvo resultados”.
Uno de los triunfos profesionales más importantes de Rusty fue la campaña de la Proposición 63. Rusty fue el líder y coautor original, junto con el alcalde de Sacramento Darrell Steinberg, de esta medida electoral de California, que se convirtió en ley en 2004. Genera casi 1.000 millones de dólares anuales que se invirtieron en la transformación de los sistemas públicos de salud mental de California.
“Rusty Selix nos desafió a aumentar nuestra comprensión del costo que tienen las enfermedades mentales en la vida de las personas, sus familias y la sociedad”, dijo el senador estatal de California Jim Beall. “Esto resultó en un menor estigma y mejores servicios que conducen a vidas más saludables para las personas con enfermedades mentales. Sin él, el sistema de atención de salud mental de California no sería lo que es hoy. No hay un defensor más fuerte de las personas con enfermedades mentales que Rusty Selix, y le agradezco su arduo trabajo, dedicación y humanidad. Ha hecho de California un lugar mejor.
Cuando no estaba en Sacramento, lo que más le gustaba hacer a Rusty era caminar. Entre sus recuerdos favoritos se encuentra haber escalado más de 4.200 metros hasta la cima del monte Shasta, un viaje que hizo cuatro veces. “Era como estar en la cima del mundo”.
A Rusty siempre le ha gustado la música y asistir a conciertos, especialmente a los de su grupo favorito, The Grateful Dead. Rusty es un ávido golfista y dice que el carácter de una persona se revela mejor en el campo de golf. Rusty también era muy conocido en el capitolio estatal por ser uno de los mayores fanáticos de los Gigantes de San Francisco y por ser un experto jugador de bridge.
Luego, a Rusty le diagnosticaron ELA en 2017.
Comenzó a asistir a la clínica del equipo multidisciplinario de ELA en el Centro de Tratamiento e Investigación de ELA en la UCSF y también al Centro Forbes Norris en el Centro Médico California Pacific. Cuando se enteró de que esta atención estaba financiada por los esfuerzos filantrópicos de la Asociación de ELA Capítulo Golden West, y no por el seguro o el estado, llamó de inmediato para expresar su agradecimiento personal.
Rusty se puso en contacto con Fred Fisher, presidente y director ejecutivo del capítulo, y Fred Noteware, de Noteware and Rose Government Relations, que trabaja como cabildero del capítulo Golden West. Se reunieron y le pidieron que aplicara su amplia experiencia en nombre de la comunidad de ELA para ayudar a mejorar los servicios de atención para las personas con ELA en California. Rusty les dijo: "Esto es justo lo que necesito".
“Conocía a Rusty desde hacía más de 40 años, ya que ambos empezamos a trabajar en el Capitolio casi al mismo tiempo”, compartió Fred Noteware. “A lo largo de los años, era alguien a quien admiraba por diversas razones, en parte porque es un gran experto en todo lo relacionado con la comunidad de salud mental”.
“Hay ciertas personas en el Capitolio que están a la altura de las circunstancias, que cuentan con el respeto de ambos partidos en lo que respecta a cuestiones políticas, y ese es Rusty Selix”, dijo Noteware. “Es un verdadero caballero, que siempre tiene una sonrisa y es un placer estar a su lado”.
El 30 de abril de 2018, Rusty y Fred Fisher testificaron en Sacramento solicitando apoyo para el modelo de atención integral del Capítulo Golden West, que combina servicios y apoyo médicos, comunitarios y domiciliarios y que ha demostrado ayudar a las personas con ELA a vivir mejor y por más tiempo con la enfermedad. También está diseñado para acelerar la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA. (Puede ver su video Testimonio completo aquí, a partir del minuto 1:50:46)
“Una de las cosas en las que Rusty es experto es en cómo manejar el proceso presupuestario estatal, cómo el estado decide dónde y cómo gastará su dinero”, dijo Noteware. “Esto es muy diferente del proceso legislativo, o cómo un proyecto de ley se convierte en ley”.
El 27 de junio de 2018, el gobernador Brown firmó el proyecto de ley de presupuesto SB 840 en apoyo de este modelo de atención para la comunidad de ELA de California, y declaró que el proyecto de ley era un "hito". Fue un reconocimiento importante de las necesidades diversas y continuas de las personas que viven con ELA y sus familias, un reconocimiento del trabajo de la Asociación de ELA y un compromiso sin precedentes de financiación del gobierno estatal para apoyar la atención de las familias que enfrentan esta devastadora enfermedad.
“Esta financiación no tiene precedentes aquí en California y estos recursos beneficiarán directamente la atención y el tratamiento de las personas con ELA”, afirmó Fred Fisher. “No podemos agradecerle a Rusty por sus numerosos conocimientos y su liderazgo en este proceso”.
“Algunas personas quieren que suceda, otras desean que suceda, y otras hacen que suceda”, afirma Kassy Perry, presidenta y directora ejecutiva del grupo Perry Communications, cuando se le pide que describa a Rusty. “Rusty es un verdadero campeón en todos los sentidos de la palabra y todos tuvimos la suerte de verlo brillar con tanta fuerza durante décadas”.
Kassy continúa: “La congresista Doris Matsui escribió en el Registro del Congreso que honraba a Rusty no solo por sus muchos logros, sino por el espíritu y la manera en que los alcanzó. La comunidad de ELA ahora se beneficiará de su brillantez y pasión por el acceso a la atención y el apoyo a la investigación sobre la enfermedad. No puedo pensar en nadie mejor preparado para generar un cambio que Rusty Selix”.
A pesar de sus numerosos logros profesionales, Rusty se ha tomado el tiempo para crear una vida personal plena y gratificante. “Mis padres me dieron las habilidades y la educación para lograr todo lo que me propuse. Crecí en un hogar amoroso y tranquilo con una gran familia extensa con la que tengo una relación muy estrecha y tengo amigos maravillosos”, compartió Rusty.
“Obviamente, ahora es más difícil, pero de alguna manera me mantuve fuerte”, dice Rusty. “Tengo esperanza y siempre me concentro en lo positivo. Tengo suerte de tener eso siempre dentro de mí. Creo que es una gran manera de vivir la vida”.
“Mi esposa, Nancy, es más que el amor de mi vida. Es una persona increíble. Nunca pensé que encontraría a alguien que me amara y me hiciera disfrutar de la vida como ella lo ha hecho”.
Rusty también se siente bendecido por tener tres hijos maravillosos. Su hija, Amy, y su prometido Ryan son profesores. Su hijo Shae trabaja en el sector tecnológico y espera utilizar sus habilidades para perseguir su pasión y los problemas medioambientales, mientras disfruta de la vida con su pareja Jason. Su hija menor, Sydney, sigue sus pasos. Se graduó en Northwestern, la alma mater de Rusty, y ahora estudia Derecho para, con el tiempo, seguir una carrera en políticas públicas.
“Espero haberles transmitido a mis hijos la capacidad de ver siempre la esperanza y las posibilidades en todo”, comparte Rusty. “Incluso después de mi diagnóstico, disfruto de mi vida. Me despierto feliz todas las mañanas. Claro, tengo momentos malos, pero aún tengo la esperanza de que algo sucederá y de que voy a vencer esta enfermedad. Simplemente creo en eso”.
Rusty continúa: “He tenido una gran carrera, hijos maravillosos y el amor de una hermosa persona, Nancy. Pienso: “¡Vaya, qué suerte tengo!”.
El martes 27 de agosto de 2019, Rusty Selix falleció después de una batalla de tres años contra la ELA. La sección Golden West de la Asociación de ELA se enorgullece de haber honrado a Rusty Selix como nuestro primer destinatario del premio Essey “Defensor del año Dean y Kathleen Rasmussen” en 2018. Estamos eternamente agradecidos a Rusty por sus conocimientos, su liderazgo y por aprovechar su influencia en el ámbito de las políticas públicas como un poderoso portavoz de nuestra misión y visión. Muchos lo extrañarán muchísimo.