Enfoque en... La historia del apoyo a la comunidad de ELA de Hawái

Durante décadas, las personas con ELA y sus familias que vivían en el estado de Hawái tenían que viajar al continente para tener acceso a atención y recursos. Pero, en 2010, esa historia estaba a punto de cambiar, gracias a una voluntaria dedicada que compartió su historia en un capítulo de Golden West. Camina para vencer la ELA.

“La Caminata para Derrotar la ELA tiene un significado muy importante para mi familia”, dijo Victoria “Nohea” Nakaahiki. “Cuando a mi esposo, Clarence 'Bully' Nakaahiki, le diagnosticaron ELA por primera vez, vivíamos en California y el Capítulo Golden West nos ayudó a acceder a los servicios y recursos que necesitábamos. Con la rápida progresión de su enfermedad, decidimos mudarnos de nuevo a Hawái para estar más cerca de nuestros seres queridos. Nos sorprendió la falta de recursos aquí y los desafíos de vivir con esta enfermedad devastadora afectaron a toda nuestra familia. Después de la muerte de mi esposo, decidimos regresar a Monterey para caminar en su memoria y me comprometí a generar conciencia y brindar apoyo para ayudar a más personas con ELA y sus familias aquí en las islas”.

Como resultado de que Nohea compartiera sus experiencias con los líderes del Capítulo Golden West, nuestra Junta Directiva defendió la necesidad de brindar apoyo continuo a estas familias con ELA. Durante casi tres años, el personal del Capítulo y muchos voluntarios participaron en iniciativas de defensa de la ELA en Hawái (a nivel federal, estatal y local) y trabajaron para establecer a Hawái como una región dentro del área de servicio del Capítulo Golden West. 

En septiembre de 2013, gracias a los esfuerzos de muchos simpatizantes dedicados y voluntarios solidarios, se celebró la inauguración Caminata por Hawái para derrotar la ELA Se lanzó el programa de asistencia para personas con ELA, así como un simposio educativo especial en el que expertos en ELA discutieron aspectos importantes de la atención clínica y avances prometedores en la investigación. Poco después, el 11 de octubre de 2013, el Capítulo Golden West dio la bienvenida al estado de Aloha a nuestra área de servicio y, en febrero de 2014, comenzó a brindar asistencia directa en Hawái a personas con ELA y sus familias.

Han pasado ya más de 12 años desde que comenzó el viaje para brindar apoyo a la comunidad de ELA de Hawái. Este año se celebra el décimo aniversario del Caminata por Hawái para derrotar la ELA, que, hasta la fecha, Ha recaudado más de $1 millones de dólares gracias a voluntarios y seguidores dedicados en apoyo de nuestras prioridades de misión en Hawái. Durante este tiempo, el Capítulo Golden West ha podido expandir nuestros servicios de atención local y aumentar el acceso a la atención y los recursos para las personas que viven con ELA y sus seres queridos en todo el estado. 

Te invitamos a Obtenga más información sobre los recursos del Capítulo en Hawái, leer las historias de muchas personas dentro de nuestra comunidad de ELA y participar en eventos locales, como nuestra jornada de puertas abiertas en Sábado 9 de julio y el Caminata por Hawái para derrotar la ELA en Sábado 17 de septiembre. Todos los fondos recaudados por el Capítulo Golden West en Hawái se reinvierten en la comunidad de ELA de Hawái.  

La antropóloga cultural estadounidense Margaret Mead dijo una vez: “Nunca duden de que un pequeño grupo de ciudadanos reflexivos y comprometidos puede cambiar el mundo. De hecho, es lo único que lo ha logrado”. Gracias a la participación activa de la comunidad de ELA, hemos logrado estos importantes logros y, con su continuo apoyo, podremos hacer aún más.

Sólo juntos venceremos la ELA.