En el punto de mira… la familia Ellis

La familia Ellis vivió una vida feliz como una familia de tres: Stephen (Steve), Scean, y su hija, Kennedy. Residentes de Los Ángeles, California, Steve y Scean encontraron trabajo en sus pasiones, la docencia y los medios digitales, respectivamente, e inspiraron a su hija a perseguir sus sueños. De pequeños, Steve y Kennedy compartieron un vínculo a través del deporte, pasando tiempo juntos viendo partidos. Con el tiempo, Kennedy canalizó ese vínculo hacia una carrera de impacto social dentro de la industria del deporte profesional femenino, realizando trabajo de participación comunitaria y de impacto social.

“Le apasionaba enseñar, educar y ayudar a sus alumnos. Amaba a sus alumnos, tanto aquí como en cualquier otra escuela donde impartía clases.”

– Scean Ellis

En 2022, Steve comenzó a notar pequeñas diferencias en su función motora, especialmente en la caída del pie. Usar aparatos ortopédicos le ayudó a caminar, pero sus síntomas continuaron empeorando. Durante un partido de golf en otoño, Steve se sintió exhausto después de 12 hoyos y sintió un fuerte deterioro motor. Tras consultar a numerosos médicos durante seis meses, Steve recibió el diagnóstico de ELA del Dr. Abi en la clínica de ELA del Cedars-Sinai en 2023.

El diagnóstico de Steve fue un shock para toda su familia. Kennedy, recordando el 2014 Desafío del cubo de hielo para ELA, Estaba decidida a aprender más sobre la enfermedad más allá de su breve participación en el desafío durante sus estudios universitarios. Al descubrir la terrible naturaleza de la ELA, se sintió desconcertada, con la idea de que era “incurable” y que tenía una esperanza de vida de dos años rondando su mente.

Tras su diagnóstico, Kennedy y Scean hicieron todo lo posible por centrarse en crear recuerdos con Steve a pesar de sus miedos, queriendo seguir conectados con él incluso después de su fallecimiento. Cuando conocieron la Red de ELA, la familia Ellis encontró amor y apoyo en su comunidad a través de... Grupos de conexión mensuales y el Caminata y paseo en Los Ángeles para curar la ELA.

Antes de fallecer, Steve habló sobre su viaje de varias maneras, incluyendo: Mes de concientización sobre la ELA en 2024 y un documental, Un viaje a través de la ELA, Dirigida por Curtis Burke y producida por Uncovered Legacy. La continua participación de Steve resaltó su dedicación a la concienciación sobre la ELA y la participación comunitaria, especialmente en la comunidad afroamericana. En mayo de 2024, Steve perdió la batalla contra la ELA.

Cada año, la familia Ellis continúa asistiendo a la Caminata de Los Ángeles, donde su equipo, Equipo Big Smoke, crea conciencia y apoya a la ELA en memoria de Steve. También crearon un fondo de homenaje Apoyar directamente los servicios de atención de la Red ALS para las necesidades inmediatas de familias como las suyas que han sido afectadas por ELA.

“Ver a mi padre enfrentarse a la ELA fue, sin duda, lo más increíble que le he visto hacer. Luchó durante muchísimo tiempo y, aunque me rompió el corazón verlo partir, agradecí saber que pudo irse en sus propios términos y finalmente descansar. Y es esa gratitud la que me queda, no el miedo de afrontar el resto de mi vida sin él ni la ira por su partida demasiado pronto, sino la gratitud de haberlo conocido.”

– Kennedy Ellis