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Foco en… la familia Aguilera
Para los Aguilera, su madre, Yolanda Aguilera, era el corazón de la familia. Tenía cuatro hijos: Michelle, Julia, Jessica y Eddie. Pasaban juntos todos los días festivos, cumpleaños y otros eventos familiares. Yolanda tenía la tradición de compartir historias sobre sus hijos adultos cuando eran más pequeños, contando sus historias de nacimiento o cómo obtuvieron sus nombres.
Los domingos se designaban como “DOMINGOS DE AGUILERA”. Durante la temporada de fútbol, los Aguilera veían juntos todos los partidos de los San Francisco 49ers. En verano, la familia se reunía junto a la piscina con barbacoas, música y creaba los mejores recuerdos familiares. Yolanda reunía a todos y siempre invitaba a la risa y las tonterías a su hogar.
Durante años trabajó con su hija, Michelle, en Walmart y esperaba llegar a jubilarse. Sin embargo, en octubre de 2022, comenzó a tener dificultades para levantar el brazo derecho por encima de la cabeza. A esto pronto le siguió un temblor notable en la voz. Después de meses en los que los médicos lo atribuyeron a un problema del manguito rotador y planificaron una cirugía, su médico de atención primaria solicitó una prueba final. En marzo de 2023, a Yolanda le diagnosticaron ELA a los 66 años en la clínica de ELA en Sacramento.
Esto fue un shock total para Yolanda y su familia. En los meses siguientes, Yolanda pasó de arrastrar palés y subir escaleras en el trabajo a necesitar ayuda simplemente para caminar por el pasillo de su propia casa. A las pocas semanas de su diagnóstico, también perdió la capacidad de tragar. Su esposo, Edward, todavía estaba trabajando en ese momento, por lo que sus hijas Julia, Michelle y Jessica compartieron la responsabilidad de cuidarla. Investigaron sobre la ELA y se conectaron con la Red de ELA para obtener servicios de atención y apoyo, así como para ayudar a generar conciencia sobre la enfermedad.
A medida que la ELA de Yolanda avanzaba, Julia tomó la decisión en mayo de 2023 de suspender sus estudios para el programa de acreditación de docentes para centrarse en ser la cuidadora principal de su madre. Pasó todo el mes de junio apoyando y cuidando a Yolanda mientras su condición empeoraba. Julia tenía una rutina matutina para levantarle el ánimo a Yolanda diciéndole cinco cosas por las que estaba agradecida cada día. Julia pudo pasar su cumpleaños con Yolanda el 7 de julio. Unos días después, el 12 de julio de 2023, Yolanda murió de ELA.
“Sé agradecido por las cosas sencillas. Nunca sabes lo privilegiado que eres por poder ir al baño solo, alimentarte, rascarte un ojo o incluso sostener tu propia cabeza, hasta que ves que te la quitan”.
– Julia Aguilera
Desde el momento del diagnóstico de ELA de Yolanda hasta después del final de su batalla contra la enfermedad, la familia Aguilera ha seguido abogando por la comunidad de ELA. En junio de 2023, asistieron al Día de Lou Gehrig con los Gigantes de San Francisco y organizaciones de ELA, incluida la Red ALS. Con el deseo de que la familia se involucrara con la comunidad de ELA, Michelle le preguntó a Yolanda si podía formar un equipo para participar en la Caminata y Carrera para Curar la ELA en el Valle Central de 2023 (anteriormente la Caminata para Derrotar la ELA en el Valle Central) en Fresno. Yolanda estuvo de acuerdo y aprobó el nombre del equipo, "Yolie's Yo-Yo's". Como empleada de Walmart, Michelle también pudo donar a la Red ALS en nombre de los Días de Donaciones de Walmart.
En mayo de 2024, Julia coordinó un Ice Bucket Challenge con el programa extraescolar en el que trabaja, en honor a Yolanda y al Mes de Concientización sobre la ELA. La familia Aguilera participó en el desafío y los participantes donaron dinero a su equipo de caminata, Yolie's Yo-Yos.
Más tarde, ese mismo mes de mayo, Michelle colocó el nombre de su madre en una bandera en el evento I AM ALS Flag en Washington, DC. Michelle también sirvió como co-líder del equipo en la organización del Día de Lou Gehrig con los Atléticos de Oakland el 4 de junio y fue voluntaria en el Festival ALES 4 ALS en el condado de Alameda.
“Nunca dejes de ser la voz de tu ser querido. Defiéndelo, defiéndelo, defiéndelo. No todos los profesionales médicos están familiarizados con esta enfermedad. No dudes en hablar y expresar tus inquietudes y preguntas sobre esta enfermedad”.
– Michelle Aguilera
En septiembre de 2024, la familia Aguilera regresó por segundo año a Central Valley Burnout, Walk & Roll to Cure ALS para aumentar aún más la conciencia y el apoyo sobre la ELA.
La Red ALS expresa su más profundo agradecimiento a la familia Aguilera por su disposición a compartir su historia y su compromiso de defender a los afectados por ELA.