Foco en …. Sue Morris: comprometida con la atención, las curas y la comunidad

“En el mundo sólo hay cuatro tipos de personas: las que han sido cuidadoras, las que son cuidadoras en la actualidad, las que serán cuidadoras y las que necesitarán un cuidador”.

— La ex primera dama Rosalyn Carter

Presidenta de la Junta Directiva del Instituto Rosalynn Carter para el Cuidado de Personas Mayores

Defensor de la salud mental y los derechos humanos

Cada noviembre, el Capítulo Golden West reconoce Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, y rendimos homenaje a las personas que brindan asistencia diaria a quienes viven con los desafíos de la ELA. Ser cuidador es un acto de enorme amor que requiere desinterés, coraje, humor y tenacidad. Cuidar a alguien con ELA es particularmente difícil y hacerlo puede ser una experiencia transformadora.

Nacidos y criados en San Francisco, Susan (Sue) Smith y Mark (Mickey) Morris se conocieron en 1956 en la escuela secundaria Lowell y se casaron en 1962. Se mudaron al condado de Marin en 1968 y criaron allí a sus dos hijos, Kathy y Steve. Mickey se convirtió en optometrista y eligió trabajar en el Distrito de la Misión de San Francisco. El Dr. Mark Morris estaba decidido a devolver la vista a cualquier persona de la comunidad que la necesitara y fue un defensor de la ampliación de los servicios optométricos proporcionados por Medi Cal. Sue sirvió a su comunidad local en las juntas escolares durante 12 años y trabajó como curadora, archivista e historiadora, especializándose en la historia del oeste de los Estados Unidos, y fue directora del Museo Judah Magnes en Berkeley.

Compartían un profundo amor por la familia, los viajes, el teatro y el servicio comunitario, y se rodeaban de un increíble grupo de amigos con los que disfrutaban de los juegos, los viajes, las buenas comidas y las aventuras. Como fanáticos leales de Cal, la familia tenía más de cuatro décadas de abonos de temporada e iba de campamento todos los años a Lair of the Bear. Como residentes de San Francisco de cuarta generación, Sue y Mickey también eran fanáticos devotos de los Gigantes de San Francisco, y el béisbol había sido una parte importante de su vida desde que los Gigantes llegaron a San Francisco en 1958 y jugaron en el Seals Stadium.

Sue y Mickey compartían una relación amable, amorosa e increíblemente comprensiva, y esperaban jubilarse juntos. Fue un golpe tremendo cuando a él le diagnosticaron ELA en octubre de 2008. Lo enfrentaron juntos con la misma fuerza y dignidad que definieron sus vidas, y soportaron cada cambio en la condición de Mickey con paciencia y buen ánimo. Tuvieron la suerte durante este momento difícil de estar rodeados, no solo por sus amigos cercanos y su familia, sino también por un grupo de cuidadores incansables y profundamente compasivos, y el equipo multidisciplinario del Centro de ELA en la UCSF. Fue durante una visita con la Dra. Catherine Lomen-Hoerth en la UCSF en noviembre de 2008 que se enteraron de un evento educativo sobre la investigación de la ELA organizado por el Capítulo Golden West. Mientras estaban allí, conocieron a Jim Barber, que vivía con ELA, y a su esposa, Cheryl, quien habló con ellos sobre el tema. Defensa de la ELADecidieron participar y se inscribieron para recibir los servicios del Capítulo. También asistieron al Día de Concientización sobre ELA con el Capítulo de los Gigantes de San Francisco. Lamentablemente, el Dr. Mark Morris murió de ELA el 17 de agosto de 2010.

Sue y Mickey estuvieron casados durante 48 años, y la experiencia de su batalla de dos años con ELA fue transformadora para ella. Al reconocer los desafíos que enfrentan otras familias que viven con ELA, Sue tomó la decisión de que quería ayudar a los demás. Se unió al liderazgo voluntario en el Capítulo Golden West en 2011 como Presidenta del Comité de Desarrollo de Fondos y, posteriormente, se convirtió en Presidenta de la Campaña de Curas y Cuidados del Capítulo. Sue también se convirtió en una fuerza impulsora de la campaña anual del Capítulo. Campeones de curas y cuidados Comité de eventos. Sue se desempeñó como vicepresidenta de la junta directiva del capítulo hasta 2016 y luego como presidenta de la junta desde 2017 hasta 2020.

Como parte de su servicio en la junta, Sue participó en la concientización y el apoyo a la comunidad de ELA de muchas maneras. Se la podía encontrar con frecuencia en el Capítulo Golden West Camina para vencer la ELA y Cabalga para vencer la ELA eventos. Allí, con su camiseta roja favorita de ELA, Sue solía pasar tiempo hablando con familias que actualmente luchan contra la ELA y escuchando atentamente sus experiencias. “La gente que conocí en las caminatas y paseos me resultó muy inspiradora”, dijo Sue. “Las personas con ELA y sus familias son el corazón y el alma de todo lo que hacemos en el Capítulo. También fue maravilloso conocer a los administradores de atención y experimentar las diferentes comunidades en nuestra área de servicio”.

Durante tres años, Sue viajó a Washington, DC, como parte de una delegación de un capítulo en la Conferencia Nacional de Defensa de la ELA. Allí habló con funcionarios electos sobre las necesidades urgentes de la comunidad de ELA y la importancia de la financiación de las iniciativas de investigación y atención de la ELA. “La experiencia fue extraordinaria”, dijo Sue. “Es un sentimiento profundo estar junto a tantas personas afectadas por la ELA de todo Estados Unidos. El acto de alzar mi voz individual sobre la ELA ante mi representante individual fue extraordinario”.

Además, Sue siempre estuvo dispuesta a representar a la comunidad de ELA en muchos partidos de concienciación sobre la ELA con los Gigantes de San Francisco. “Ir a los partidos de los Gigantes fue un punto de referencia para mí”, dijo Sue. “Siempre fue muy conmovedor para mí conocer a las familias allí, pero a un nivel más personal, realmente extrañé a Mickey cuando estuve allí. Para el cumpleaños número 50 de Mickey, recorrimos los EE. UU. y visitamos todos los estadios de la Liga Nacional juntos. También fue muy gratificante interactuar con nuestros socios comunitarios, como Cytokinetics”.

Como presidenta de la junta, Sue tuvo varias oportunidades de inspirar a los asistentes a recaudar fondos muy necesarios para apoyar las prioridades de misión críticas del Capítulo en atención, investigación y defensa en nuestra reunión anual. Campeones de curas y cuidados “Me encanta ser parte de los homenajes a los muchos héroes que luchan contra la ELA”, dijo Sue. “Personas que han ido más allá en sus esfuerzos. Personas dedicadas a promover el descubrimiento científico, brindar atención y apoyo compasivos, inspirar a otros a actuar y empoderar a las personas afectadas por la ELA para que vivan sus vidas al máximo”.

"Esta es una enfermedad que devasta a las familias, y hay mucho por hacer para servir mejor a las personas con ELA y a sus seres queridos", dijo Sue Morris, en la Celebración de Campeones de Curas y Atención de 2018.

“Compromiso. Atención. Curas. Comunidad. De eso se trata, en esencia, el Capítulo Golden West. Si trabajamos juntos, PODEMOS marcar una diferencia y avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA”.

En los últimos años, con un profundo reconocimiento de los problemas importantes que enfrentan los cuidadores familiares, Sue y sus hijos decidieron apoyar la misión del Capítulo Golden West de una manera nueva. Querían ayudar a financiar los numerosos programas y las iniciativas novedosas que se necesitan de manera crítica y que brindan apoyo vital y transformador a los cuidadores de un ser querido con ELA. Trabajando con el Capítulo, lanzaron el Iniciativa para cuidadores de la familia Morris para ayudar a brindar apoyo significativo a los cuidadores en todo el área de servicio del Capítulo en 31 condados de California y todo el estado de Hawaii.

Ella sigue activa como Miembro de la junta directiva del capítulo Hoy, y como miembro del comité de la Campeones de curas y cuidados“Ayudar a los demás siempre ha sido el núcleo del espíritu de nuestra familia, y estoy orgullosa de hacer mi parte al servicio de la misión del Capítulo Golden West”, dijo Sue. “Cuando alguien ha pasado por tener un ser querido con ELA, desea asegurarse de que otros no tengan que experimentar esta pérdida devastadora.

“Curiosamente, canalizar mi compasión por la comunidad de ELA y mi pasión por marcar una diferencia me ha ayudado enormemente. Los programas que ofrece el Capítulo ofrecen ayuda significativa a las familias; sé de primera mano la diferencia que esto supone. Quiero que todos los que lean esto sepan que ellos también pueden marcar una diferencia”.

Sue Morris es un ejemplo de que las personas que se preocupan por los demás pueden dedicarse con determinación y concentración a mejorar el mundo. Gracias, Sue, por tu preocupación, por tu compromiso con el Capítulo Golden West y por todo lo que haces en apoyo de la comunidad de ELA.