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En el punto de mira… Sarah Marez
Sarah creció en el pequeño pero poderoso pueblo de Strathmore, California, y fue una de tres hijas criadas por padres amorosos que le inculcaron resiliencia y fortaleza. En agosto de 2012, tras experimentar lo que inicialmente parecía una leve debilidad en el brazo, su padre, Robert Arellano, fue diagnosticado con ELA. La noticia transformó la vida de su familia al instante e impulsó a Sarah y a los suyos a luchar contra la enfermedad junto a Robert. En ese momento, Sarah estaba embarazada de seis meses de su hijo, Manuel. De repente, se dio cuenta de que Manuel no tendría suficiente tiempo con su abuelo, quien ayudó a convertir a Sarah en la persona que era.
Sin previo aviso, esto cambió nuestras vidas para siempre. En ese momento, decidí aprovechar al máximo el tiempo que me quedaba con mi padre y asegurarme de que mi hijo creara recuerdos inolvidables. Pasé el último año de vida de mi padre a su lado. Muchos recuerdos perdurarán para siempre, y por mi parte, hice todo lo posible por seguir adelante sin arrepentirme.
– Sarah Marez
Sarah siempre supo que su padre era increíblemente activo, le encantaba estar al aire libre, era un manitas apasionado y un cocinero apasionado. El dúo padre-hija compartía especialmente la pasión por la música y el baile, sobre todo cuando sonaba su canción favorita. Tras su diagnóstico, Robert y Sarah recordaban constantemente la vida antes de la ELA. Un momento conmovedor fue la Nochevieja de 2014, cuando sonó su canción favorita, pero Robert estaba demasiado débil para tomarle la mano a Sarah. En lugar de bailar como siempre, se sentaron juntos a escuchar la canción, recordando todos los recuerdos que compartían.
Mi padre siempre será mi héroe y la persona a la que me esfuerzo por parecerme cada día. Si le preguntas a alguien cómo describiría a mi padre, uno de los atributos que más me viene a la mente es que era confiable y generoso. No solo daba su tiempo, sino también su energía. Era un hombre desinteresado y trajo muchísima alegría a la vida de los demás. Casi al final, mi padre continuó inspirándonos a todos con su valentía, su sentido del humor y su amor por la vida.
Robert perdió su batalla contra la ELA en 2015. Reflexionando, Sarah reconoció cómo la ELA cambió su perspectiva de la vida. Al observar a su madre durante la ELA, aprendió no solo a ser una persona fuerte, sino también a seguir viviendo y luchando cada día.
Mi madre lo dio todo para apoyar y amar a mi padre hasta el final. Nadie puede juzgar ni hablar de la experiencia que tuvo que vivir, excepto quienes pasan por lo mismo. No le deseo esta experiencia a nadie, pero sí espero que la gente pueda aprender de ella y tomar la decisión de ayudar a quienes pasan por algo similar. Por eso, 10 años después, sigo dedicando mi tiempo y esfuerzo a apoyar a la comunidad de ELA, no solo en honor a mi padre, sino también en honor a mi madre.
Desde 2013, Sarah ha sido una incansable defensora y voluntaria de la Caminata y Rueda del Valle Central para Curar la ELA de la Red de ELA. Ha recaudado miles de dólares y se ha desempeñado como coordinadora de voluntarios, ayudando a otros a encontrar apoyo, comunidad y propósito en el camino. Aunque su padre solo pudo participar durante dos años del evento, Sarah sigue luchando en su memoria.
Recaudar fondos y crear conciencia sobre esta enfermedad es fundamental. Sigo formando parte de la comunidad de ELA gracias al gran apoyo que recibimos. Uno de mis recuerdos favoritos es cuando mi padre llevó a mi hijo a dar un paseo en la silla de ruedas eléctrica que ofrecen los programas de apoyo para la ELA. Sin la recaudación de fondos, no habría tenido la oportunidad de experimentar esta alegría con mi hijo. Pude ver un destello de felicidad en él que aún perdurará y que quedará grabado para siempre en mi memoria. No todos los momentos fueron desgarradores gracias al apoyo que recibimos. Animo a todos a formar parte de la comunidad de ELA.
La Red ALS agradece a Sarah y su familia por sus esfuerzos para ayudar a los afectados por ELA.
Al igual que Sarah, tú también puedes contribuir. Los voluntarios son clave para brindar esperanza, conexión y apoyo vital a quienes más lo necesitan. Inscríbete como voluntario, dona o participa en uno o más de nuestros eventos de alcance comunitario.