Nacida en Sacramento, California, Patti creció en una familia que valoraba la educación y le inculcó la perseverancia y la determinación. A los 12 años, sufrió dolorosas lesiones y fracturas al caer por un acantilado. Sin querer renunciar a su futuro, Patti aprendió a correr de nuevo y se esforzó al máximo para participar en una media maratón junto a su madre.
“Al principio no podía sentir mis piernas, pero después...Tras reflexionar, me di cuenta de que aún se puede llevar una vida valiosa si uno se humilla para aceptarlo y encuentra un camino diferente.”
– Patti Hancock
Tras graduarse en informática, se mudó a Silicon Valley y conoció a su marido, Jim, mientras trabajaba en ingeniería de software. Después del nacimiento de su primera hija, Amy, que nació con síndrome de Down, Patti decidió dejar su trabajo para cuidarla. Para ayudar a Amy a comunicarse, se sumergió en diferentes tipos de terapia y aprendió el lenguaje de señas, ya que Amy tenía un habla limitada y poco clara.
Tras muchos años de estrés y sedentarismo, Patti y Jim se turnaron para participar en el programa de entrenamiento de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. Seis meses después, Patti volvió a correr y completó su primer maratón en San Diego. Durante diez años, la pareja siguió corriendo maratones con San Jose Fit, e incluso Patti regresó a la universidad para obtener una maestría en educación especial. En ese tiempo, la familia Hancock recibió a dos hijas adoptivas de China, lo que impulsó a Patti a aprender mandarín y la cultura china para poder criarlas de la mejor manera.
Cuando se decretó el confinamiento por la COVID-19 en 2020, decidió tomar clases en línea de Lengua de Señas Americana (ASL) e hizo varias amistades con personas sordas, entre ellas su actual cuidador, Ahmad. Esto la impulsó a solicitar su ingreso al Programa de Preparación de Intérpretes Centrado en la Comunidad Sorda de Ohlone. Fue durante este período cuando Patti presentó sus primeros síntomas de ELA: dificultad para hablar y llanto inusual e incontrolable. Tras un año de preguntas sin respuesta y constantes visitas al médico, una visita a urgencias la puso en contacto con un neurólogo que, en febrero de 2024, le diagnosticó ELA.
Para entonces, Patti y Ahmad se comunicaban con fluidez mediante el lenguaje de señas americano (ASL). Al enterarse de que Ahmad había cuidado a su sobrino con parálisis cerebral, Patti lo contrató para que cuidara de Amy y, posteriormente, invitó a su familia a vivir con los Hancock. Tras su diagnóstico, Ahmad se convirtió en cuidador a tiempo completo de Amy y Patti. Debido a su ELA de inicio bulbar, Patti ya no puede hablar, pero gracias al ASL puede comunicarse en tiempo real sin necesidad de dispositivos. Su esposo también se comunica mediante señas, habiendo aprendido el lenguaje de señas americano a través de las clases de YouTube del Dr. Bill Vicar y practicando en casa.
“La ELA no es una experiencia de todo o nada; no apareces un día sin poder hablar, respirar ni moverte por tu cuenta. Es más bien como un videojuego en el que debes superar niveles cada vez más difíciles. Acompañar a otra persona con ELA, sobre todo cuando la comunicación se dificulta, ayudar con ideas, comida o dar un respiro a los cuidadores es un gran apoyo, incluso si no tienes experiencia. Significa muchísimo para mí cuando la gente me dice cosas como ‘¡Qué gusto verte!’ o ‘¿Vienes la semana que viene?’.”
– Patti Hancock
Ahora, Patti continúa enfrentando la ELA con la misma determinación que una vez la llevó a correr maratones. Después de conectarse con la Red de ELA, ha asistido a Paseos, caminatas y paseos en bicicleta por el valle de Napa para curar la ELA, Campeones de curas y cuidados, y el Juego de estrellas de la escuela secundaria Wedemeyer. También asiste y ve con regularidad. ALStogether clases en línea.
Actualmente, Patti es paciente de la Clínica Forbes Norris para la ELA y participa en tres sesiones semanales con el equipo de investigación BrainGate de Stanford. Este es el segundo proyecto de investigación sobre la ELA en el que se ha ofrecido como voluntaria para someterse a una cirugía cerebral. El primero fue el Estudio de Células Madre de Cedars-Sinai para cultivar astrocitos que apoyen a las neuronas motoras. Patti está comprometida con la investigación sobre la ELA y la búsqueda de una cura, colaborando con investigadores que trabajan para comprender las señales cerebrales relacionadas con el lenguaje. Su conocimiento de inglés, lengua de señas americana (ASL), español y mandarín ha hecho que sus pruebas BrainGate sean excepcionalmente valiosas, y se planea realizar investigaciones en los cuatro idiomas. A pesar de que la ELA afecta su capacidad de comunicarse, se mantiene a la vanguardia en el descubrimiento de nuevas formas de hacer posible la comunicación.
“El entrenamiento para el maratón me ha enseñado que lo que parece imposible de superar a menudo solo requiere práctica, compromiso y un cambio de perspectiva. Lee historias como las de Charlie Wedemeyer y Stephen Hawking, y únete a un grupo de apoyo con personas de las que puedas aprender. No estás solo en este viaje..”
– Patti Hancock
