Héroe es la palabra que viene a la mente cuando uno piensa en un bombero. Son personas comunes y corrientes con un coraje extraordinario, cuyas vidas giran en torno a ayudar a los demás mientras se enfrentan a sus miedos. Niall Foley no es diferente. Como veterano de 30 años del departamento de bomberos de Glendale, California, Niall ha tenido muchas situaciones en las que ha tenido que luchar contra fuerzas que parecen estar fuera de control. Ahora, el ex capitán de bomberos de 56 años se enfrenta a una batalla contra la ELA y, al igual que las situaciones que atravesó como bombero, se enfrenta a su diagnóstico de frente, con determinación y con una positividad y un humor inquebrantables.
Niall no enfrenta estos desafíos solo, sino con una comunidad increíble que consiste en una gran familia, amigos y su familia de bomberos en el Departamento de Bomberos de Glendale. Pero sobre todo, su esposa de 26 años, Dawn, ha estado a su lado durante todo su recorrido.
Los dos se conocieron en 1987, cuando ella era camarera de cócteles en un bar que él estaba buscando como lugar para su fiesta de bomberos novatos.
“Cuando vi a Niall por primera vez, pensé que era el hombre más hermoso que había visto en mi vida”, compartió Dawn. “Y… me acerqué y le dije exactamente eso”.
A través de un amigo en común, ambos se conocieron mejor e intercambiaron información de contacto. Decidieron empezar a salir seis meses después de ese primer encuentro. Cinco años después, se casaron el 22 de febrero de 1992. Hoy, su profundo aprecio mutuo es visible para todos los que los conocen. Los dos tienen el lenguaje cálido y sencillo de una pareja que se ha amado y apoyado durante muchos años.
La batalla de Foley contra la ELA comenzó en 2015, cuando Niall notó una mayor debilidad en su brazo derecho y sus manos. Después de su diagnóstico, pronto se hizo evidente que tendría que retirarse del servicio activo. Niall no se dejó vencer por la tristeza y, en cambio, aprovechó la oportunidad para viajar. Dawn pudo conseguir tiempo libre en su trabajo de ventas, por lo que emprendieron un viaje épico durante un mes.
“Hemos podido hacer algunos viajes que teníamos en mente y que han sido fantásticos, desde Bora Bora hasta Irlanda”, dijo Niall al LA Times en 2017. “Este año pude mostrarle a mi esposa la Torre Eiffel. Fue muy especial”.
Después de terminar de viajar, se concentraron en probar tratamientos que tenían el potencial de retrasar la progresión de la ELA. Niall tomó Riluzol, pero no notó ningún efecto notable. También probó Radicava durante seis meses, pero tampoco notaron ningún beneficio. Si bien se sintieron decepcionados por este resultado, los Foley reconocen lo única que es la experiencia de cada persona que vive con ELA y se concentran en hacer que cada día sea el mejor.
“Cada persona es diferente en la forma en que presenta y progresa la enfermedad”, afirmó Dawn.
“Cuando recibí este diagnóstico, fue como si Dios estuviera dando vueltas a mi reloj de arena”, compartió Niall. “He decidido aprovechar al máximo el tiempo que tengo ahora. Cada relación se ha vuelto más especial. Sobre todo, quiero tener un impacto positivo en la vida de las personas mientras pueda”.
Durante muchos años, Niall y Dawn se han dedicado a apoyar a organizaciones que marcan la diferencia. Ahora están utilizando su tiempo y energía para generar conciencia y recaudar fondos para la Red ALS. Los dos han participado en muchos eventos de extensión comunitaria, incluido nuestro Día de Concientización sobre la ELA de Los Angeles Dodgers. Luego, en 2017, Dawn, que es una ávida ciclista y triatleta, decidió organizar una carrera comunitaria local para recaudar dinero para su equipo Ventura Walk to Defeat ALS, "Fighting For Foley".
Lo que comenzó como un pequeño evento con el objetivo de recaudar $5,000, se convirtió en un evento de 70 participantes y 30 voluntarios que recaudaron más de $15,000. Esto los animó a ampliar sus esfuerzos, con el apoyo de ALS Network, la primera Paseo y manifestación en el sur de California para curar la ELA se llevará a cabo el Sábado 21 de julio de 2018Hay varias rutas en bicicleta para todos los niveles de habilidad, una carrera/caminata de 2,9 millas, una caminata por el sendero Power Line y una caminata corta alrededor del Parque Dos Vientos.
Con 150 participantes inscritos hasta el momento, el evento tiene una meta de recaudación de fondos de $50,000. A Niall y Dawn les apasiona recaudar dinero para la misión de la Organización. "La Red ALS tiene un 'enfoque de tres frentes' para ayudar a las personas con ELA y sus familias: financian la investigación de tratamientos para frenar la progresión y encontrar curas para la ELA; brindan atención y apoyo a las familias que enfrentan ELA sin costo; y abogan ante el gobierno federal, estatal y local sobre importantes cuestiones de política pública para la comunidad de ELA.
“La Red ALS ha sido fantástica para nuestra familia”, compartió Dawn, “Han sido muy amplios en los servicios que brindan. Los grupos de apoyo mensuales nos han permitido saber que no estamos solos en este viaje. La creación de este evento es un gran foro para generar conciencia sobre la ELA y recaudar fondos para la investigación y los servicios. Nuestra comunidad está mostrando su apoyo al andar con nosotros. Esperamos que el recorrido crezca para competir con el Paseos, caminatas y paseos en bicicleta por el valle de Napa para curar la ELA ¡un día!"
“No hay palabras para describir realmente cómo ha sido vivir con ELA. Te priva de todo y lo único que puedes hacer es vivir el presente. Nuestro lema es: “Hoy VIVIMOS”.
El coraje de Niall al enfrentar su diagnóstico con determinación y positividad inquebrantable, junto con la generosidad de él y Dawn al dedicar su tiempo a ayudar a otros dentro y fuera de la comunidad de ELA, es una inspiración. La Red de ELA agradece a Niall y Dawn Foley por sus enormes esfuerzos para generar conciencia y recaudar fondos para apoyar a la comunidad de ELA a la que servimos.
