La virtualidad 2020 Caminata por Hawái para derrotar la ELA esta honrando María Patterson y su marido John con el 'Premio Ohana este año. Mary y John estuvieron muy involucrados en crear conciencia y apoyo para quienes enfrentan ELA y otras enfermedades neurodegenerativas en Hawái a través del Navegando para la ELA inscripciones en las carreras de la Copa del Pacífico y Transpac, y la Caminata por Hawái para derrotar la ELA. Los dos lucharon con valentía, uno al lado del otro, contra la propia lucha de Mary con una enfermedad neurodegenerativa muy rara, y lograron encontrar alegría en el camino.
Lamentablemente, Mary falleció en febrero de 2020. John compartió algunas reflexiones sobre sus 54 años de matrimonio y amistad, y su compromiso de ayudar a otros en Hawái:
“Mary fue la primera chica que conocí cuando llegué a Albuquerque, Nuevo México, para ir a la universidad. La amistad, el noviazgo y el amor culminaron en nuestro matrimonio en 1966 y el comienzo de nuestra vida juntos. Criamos a dos niños maravillosos, ahora adultos, y llevamos una vida fascinante y alegre en varios lugares del este y oeste de Estados Unidos. Mi negocio me llevó por todo el mundo y Mary pudo acompañarme en la mayoría de los viajes, dándonos a ambos una perspectiva de las maravillosas similitudes y diferencias que caracterizan a la población y las culturas del mundo. Mary daría color a su propia vida a medida que evolucionaba de madre a propietaria de una galería, de administradora a un tribunal de menores, chef, entrenadora de remo, bailarina de hula y amante de los viajes y de la vida”.
“Mary había notado un hormigueo en las extremidades. Pero fue algún tiempo después, cuando intentó tocar el piano y no pudo (el piano es donde acudía en busca de paz y contemplación) que reconoció que algo andaba terriblemente mal. Cada año avanzaba con la pérdida de algo más que amaba; días de navegación en mar abierto, conducción, hula y, en última instancia, su capacidad para cocinar y viajar. A Mary le habían diagnosticado degeneración corticobasal (CBD) y la habían conectado con el Capítulo Golden West de la Asociación ALS, porque su condición neurodegenerativa era demasiado rara para tener un grupo de apoyo propio. La comunidad local de ELA nos aceptó como parte de su familia en 2013, cuando Mary tenía 69 años”.
“Como la ELA, o cualquier enfermedad neurodegenerativa, gradualmente te roba las cosas de la vida que te traen alegría, es natural experimentar ira y depresión. Pero Mary usó su notable sentido del humor para elevarse a un lugar mejor, y luego lo usó para elevar a todos los demás a quienes abrazó, dejando el dolor de su aflicción apenas visible. Su humor estuvo a la vista durante los últimos segundos del último día de su vida, al igual que la alegría y el amor entre los amigos y familiares reunidos”.
“Lo que comenzó como un voluntariado como anfitrión en Honolulu de un barco de regatas Transpac evolucionó hasta convertirse en anfitrión de la recepción anual de Sailing for ALS en Oahu. Luego, comenzamos a ayudar con la recaudación de fondos a través de Sailing for ALS y un evento de gala especial celebrado en el Royal Hawaiian para beneficiar a la comunidad de ALS en Hawaii atendida por el Capítulo Golden West. Ayudamos con el alcance comunitario y, finalmente, Mary se convirtió en creadora y capitana del HI Heals Walk para derrotar a la ELA equipo. A pesar de que estaba luchando contra su propia enfermedad neurodegenerativa, Mary valoraba el grupo de apoyo local de ELA al que recurrimos en busca de información y las amistades que desarrolló entre su 'familia' de ELA”.
“Cuando sientes que te han quitado todo lo que atesoras, es el amor y la compasión de quienes te rodean lo que te trae paz. Es nuestra humanidad combinada la que ilumina el camino desde la desesperación y la tristeza hacia el amor, el consuelo y la alegría. A veces hay que abrir un poco las persianas para dejar entrar la luz, y el COVID-19 lo ha hecho inmensamente más difícil, pero está ahí para llevarnos a todos a un lugar mejor”.
La Caminata Virtual de Hawaii 2020 para derrotar a la ELA recuerda a Mary a través del Premio 'Ohana este año. John y Mary lucharon valientemente contra su enfermedad uno al lado del otro y lograron encontrar alegría en el camino. Saludos a María.
El Capítulo Golden West dice: “Saludos” a Mary y John por su liderazgo y compromiso compasivo con las familias que enfrentan ELA en Hawái. Haga clic aquí para hacer un regalo a La caminata de Mary y John para derrotar al equipo ALS, en la memoria de María.