Después de experimentar hormigueo y rigidez en el tobillo izquierdo, además de calambres e inquietud en las piernas mientras dormía, Mandy visitó a su médico para averiguar qué estaba causando estos problemas. Después de una serie de pruebas, la derivaron a un neurólogo que determinó que tiene esclerosis lateral primaria (ELP), que afecta a las neuronas motoras superiores.
Tras su diagnóstico en el otoño de 2020, el equipo de la Clínica UCSF y la Red ALS se pusieron en contacto con Mandy para garantizarle el acceso a atención y apoyo vitales. Se la asignó a uno de nuestros administradores de atención profesionales para que le brindara acceso a información y recursos esenciales. El equipo de la Clínica UCSF y la Red ALS también siguen monitoreando la progresión de la enfermedad de Mandy, ya que hay casos en los que la ELP puede convertirse en ELA con el tiempo.
Mandy ha descubierto que ALS Network es un recurso invaluable y dijo: “Me guiaron cuando me sentí completamente perdida después de mi diagnóstico, ayudándome a navegar por el sistema médico y a obtener la atención que necesitaba. Mi administrador de atención me ayudó con el alquiler de equipos médicos y me presentó a otras personas con las que hablar que realmente 'Consíguelo.'”
Mandy y su familia están comprometidos con la Red ALS y participan en grupos de conexión mensuales. “Estos grupos brindan un espacio seguro y acogedor”, dijo Mandy. “Lo más importante es que han creado una comunidad de personas increíbles que realmente se preocupan por el bienestar de los demás”.
También han participado en nuestros eventos Walk & Roll to Cure ALS. Desde 2022, el equipo Mandy ha creado conciencia y se ha convertido en uno de los principales recaudadores de fondos para el evento anual Walk & Roll to Cure ALS de Central Valley. Este importante evento de extensión comunitaria no solo ofrece un lugar de encuentro para las personas afectadas por esta enfermedad, sino que también recauda fondos fundamentales para ayudar a las personas que viven con ELA.
Mandy agradece profundamente la atención y el apoyo que ha recibido y comparte: “Yo, al igual que muchas otras personas, estaría perdida y sufriendo sola si no fuera por ALS Network. Sus servicios, que son completamente gratuitos, son increíblemente valiosos. Dependen de las donaciones para seguir brindando estos servicios cruciales a personas como yo y a todos los afectados por ELA”.
Estamos agradecidos con Mandy y su increíble familia por su constante apoyo y compromiso con la Red ALS.
Te invitamos a unirte Equipo Mandy, el personal de ALS Network y otros miembros de la comunidad de ALS mientras nos reunimos para la Agotamiento en el Valle Central: caminar y rodar para curar la ELA en Clovis, California, el 8 de septiembre de 2024.