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Enfoque en... Lynn Giovannelli, Susanne Miller y Melissa Stephens Hermanas, madres y campeones de la comunidad de ELA
Susanne, Lynn y Melissa Stephens pasaron sus años de formación en la pequeña ciudad de Hastings, Minnesota, y disfrutaron de muchas actividades con su unida familia, como viajes, cocina y eventos escolares.
“En una familia donde a todos les encanta socializar, nuestra hermana mediana, Lynn, siempre fue la más experta en hacer buenos amigos rápidamente”. compartió Melissa. "Una habitación se siente más vibrante cuando Lynn está en ella, y quienes la rodean no pueden evitar sentir su energía contagiosa".
La familia se mudó a Ft. Worth, Texas en 1983, y Susanne permaneció en Minnesota para asistir al Gustavus Adolfus College. Cuando llegó el momento de ir a la universidad, Lynn regresó a Minnesota y también fue a Gustavus Adolfus. Melissa aceptó una oferta en Cornell College en Iowa.
El amor de Lynn por conocer gente nueva la llevó a aventurarse y estudiar en el extranjero. En 1989, mientras estaba en Viena, conoció a Gino Giovannelli, con quien finalmente se casaría.
Lynn y Gino decidieron regresar a Minnesota y tuvieron tres hijos, Marco, Luca y Stefano. Para entonces, Susanne estaba casada con su marido, Tom Miller, y estaba criando a sus dos hijos, Ryan y Michael. Sus padres regresaron al estado en 2019.
En 1994, Gino invitó a su colega Evren Eryurek a la fiesta anual de Navidad familiar. Fue allí donde se conocieron Evren y Melissa. Los dos se casaron en 1999 y tuvieron dos hijos juntos, Devrim y Derin. “En cierto modo, ellos [Lynn y Gino] participaron en nuestra unión”, recuerda Melissa.
Fue una época muy ocupada para las tres hermanas, con sus siete hijos en total, cada uno con aproximadamente un año de diferencia. Lynn siguió su carrera hasta convertirse en Directora de Avance en Groves Academy, un trabajo que amaba y fue voluntaria activa para muchas organizaciones.
“Estábamos ocupados con nuestros trabajos, criando a nuestras familias y pasando tiempo juntos”, recuerda Melissa. “También me concentré en mi obra de arte. Como grabador en ese momento, estaba encontrando mi camino en el mundo del arte con pasantías, exposiciones y un período en la Junta de Artes del Estado de Minnesota”.
Tanto Lynn como Melissa siempre habían encontrado un propósito en la organización de eventos comunitarios. Gran parte de su tiempo libre siempre lo habían dedicado al voluntariado para diferentes grupos y organizaciones, incluido el trabajo de Melissa con la Comisión de Artes de Minneapolis, el Comité de Rastreo de Arte de St. Paul y el Grupo de Enfoque de Artistas Visuales. Las hermanas incluso habían formado parte de un comité de recaudación de fondos para un evento anual organizado por The Courage Center en Minneapolis, un centro de recursos para personas con discapacidades físicas.
"Como hermana menor de Lynn, aprendí mucho de ella sobre cómo planificar un evento a gran escala", dijo Melissa. "Lynn tiene un estilo de comunicación fácil, una memoria aguda para los detalles, mucha experiencia en ventas y un alcance increíble, así que sabía que tenían suerte de tenerla en su equipo".
Con el paso del tiempo, las hermanas y sus familias continuaron su viaje con nuevos trabajos, bebés en crecimiento, viajes y otras aventuras. Susanne y Lynn continuaron viviendo y criando a sus familias en Minnesota.
Melissa se mudó a Florida en 2005, luego a Washington y, finalmente, a California en Walnut Creek. Se centró en su oficio como pintora encáustica, un medio que utiliza una combinación de pigmentos, cera de abejas y resina de damar, mientras también trabajaba como instructora y defensora de las artes.
"La palabra griega 'Enkaustikos' significa: 'calentar'" o 'quemar', lo cual es fundamental para el proceso”, dijo Melissa. “Se agrega color al medio usando pigmentos secos o pinturas al óleo, y luego la pintura encáustica se funde en una placa caliente entre 180 y 200 grados Fahrenheit. Después de pintar cada capa, es esencial que la pintura se fusione con un soplete o una pistola de calor, para que se adhiera a la superficie debajo de ella. Cuando la pintura se enfría, un artista puede agregar textura y otros medios a la pintura”.
"Mis pinturas son abstracciones sinceras basadas en experiencias de la vida real, y la pintura encáustica es el medio perfecto porque este proceso tiene su propia historia que contar", añadió Melissa. “Tiene todos los elementos de una buena historia: capas luminosas, maleabilidad y textura; y como buena historia, mi arte nunca está realmente completo hasta que se comparte. Son mi respuesta visual a lo que sucede en el mundo, creadas con una intimidad que deja espacio para la reflexión y la introspección”.
En 2019, Lynn comenzó a notar debilidad muscular cuando hacía ejercicio. Durante el yoga y la caminata rápida, su pie derecho comenzó a caer, pero Lynn sintió que las cosas progresaban lentamente. "Yo era una imagen de la salud", recuerda Lynn, "practicante de yoga durante 25 años, instructora de fitness en grupo, comedor saludable, etc." Melissa fue testigo de los cambios en Lynn y dijo: “Por lo general, era segura y fuerte cuando hacía ejercicio, a menudo se encontraba tropezándose y tropezándose, pero no podía explicar estos síntomas”.
Lynn buscó consejo profesional de su médico, quien descartó muchas enfermedades y dolencias. Antes de acudir a los especialistas de la Clínica Mayo, sospechaba que se trataba de ELA. Lynn recibió oficialmente su diagnóstico el 27 de julio de 2020, a los 51 años.
Toda la familia recibió la noticia con incredulidad”, compartió Melissa. “Estábamos familiarizados con Stephen Hawking y Lou Gehrig, pero no creíamos que tuviéramos nada en común con estos hombres. Lynn es la persona de mi familia más preocupada por su salud y más motivada por el ejercicio. Cómo la encontró ALS sigue siendo un misterio”.
"Curiosamente, la vida ha cerrado el círculo y ahora Lynn utiliza las instalaciones de natación de The Courage Center para ayudarla a combatir la ELA", añadió Melissa.
"La ELA afecta todos los aspectos de mi vida diaria". Lynn comparte. “Ya no puedo conducir, tuve que dejar de trabajar y ya no puedo cocinar, lo cual me encanta, porque mis manos no son fuertes. Es una gran pérdida para mí”.
Además de los cuidadores médicos, Lynn recibe infusiones de sangre, masajes y citas de acupuntura, sesiones de natación, extracciones de sangre con biomarcadores y bancos de voz, y su hermana mayor, Susanne, ayuda a Lynn a dormir haciendo tapping. Aunque están a kilómetros de distancia, Melissa participa por teléfono y FaceTime para mantenerse informada sobre la atención de Lynn en la Clínica Mayo.
“Gestionar la salud de mi hermana es un trabajo de tiempo completo que debe perfeccionarse constantemente a medida que evolucionan más perjuicios físicos”, dice Melissa. “Vivir lejos de Lynn pone a prueba mi capacidad para ofrecer ayuda. Afortunadamente, Lynn recibe mucha atención y defensa de su capítulo local de la Asociación ALS en Minnesota”.
“Aunque me preocupan muchas causas, mi objetivo principal es ayudar y poner fin a esta terrible enfermedad”, comparte Lynn. “En muchos casos, a las personas con ELA se les dice que se vayan a casa y vivan su mejor vida con el tiempo que les queda, lo que no es un mensaje muy esperanzador. A día de hoy, la FDA nos tiene como rehenes. No existe una cura para esta enfermedad, por lo que debemos seguir obteniendo acceso y ayudando a la comunidad científica a determinar biomarcadores y combinaciones de medicamentos que desaceleren o detengan esta enfermedad”.
Lynn se convirtió en voluntaria activa del Capítulo en Minnesota y recientemente organizó un evento de béisbol 'Strike Out ALS', una segunda entrega de la exitosa recaudación de fondos que organizó. alojado por primera vez el año pasado. Ella, su esposo Gino, quien acaba de celebrar 30 años de matrimonio, y los niños organizaron el evento en paralelo con la celebración del Día de Lou Gehrig de los Minnesota Twins. "La comunidad de ELA es la gente más generosa y desinteresada que he conocido y estoy aprendiendo mucho", compartió Lynn.
“Ver impotente a mi hermana debilitarse es enloquecedor”, dice Melissa. "Quiero poner esta enfermedad en el centro de la mente de las personas; si entienden que CUALQUIERA puede contraer ELA, tal vez sea más urgente encontrar curas".
“Sentí que desarrollar una recaudación de fondos artística era una excelente manera de mostrarle a Lynn cuánto me preocupo por ella y al mismo tiempo crear conciencia sobre la ELA. Creo que esta enfermedad se puede curar y debe curarse; simplemente, no cuenta con fondos suficientes. Por Lynn y todas las personas que la aman, debemos actuar ahora”.
Después de conseguir la Galería de Mujeres Artistas de San Francisco como ubicación para su evento, Melissa se conectó con el Capítulo Golden West y comenzó a colaborar y planificar los detalles. "Su respuesta a mi proyecto ha sido increíble, más de lo que soñaba, y estoy muy agradecido".
“Quería hacer una donación a una organización que realmente comprenda la difícil situación de Lynn y defienda a las personas con ELA en todo el país. Mi intención es que esta recaudación de fondos destaque la ELA”.
El resultado final es una exposición titulada 'Hope Lives: Arte para la ELA' programado para durar hasta mayo, el Mes de Concientización sobre la ELA. La galería exhibió obras de arte de 13 artistas diferentes del Área de la Bahía en diferentes medios, incluyendo escultura de arcilla, collage, técnicas mixtas, encáustica, acrílico y pinturas al óleo. También habrá un proyecto colaborativo de Mandala para los asistentes tanto presenciales como virtuales. Las ganancias y donaciones se destinarán a beneficiar la misión del Capítulo Golden West.
La recepción de apertura del evento contó con una gran asistencia de amantes del arte local y apareció en KRON4 News. Otros aspectos destacados incluyeron una cata de vinos y una charla con artistas, con dos vinos de Lloyd Davis de Sonoma's Corner 103. Los asistentes también pudieron participar en un proyecto colaborativo de arte Mandala, tanto en la galería como en línea. También hubo un Día de Educación y Concientización sobre la ELA en persona y en línea, que incluyó oradores invitados especiales para educar al público sobre la ELA y la misión del Capítulo Golden West. Los participantes tuvieron la oportunidad de aprender más sobre la ELA de la mano de Viktoriya Irodenko, MD, profesora de Neurología en UCSF y directora de la Clínica Multidisciplinaria de ELA en el Centro Médico de Asuntos de Veteranos de San Francisco.
"Esta exposición es un esfuerzo para crear conciencia, lo que, a su vez, ayudará a financiar la investigación para diagnosticar, tratar, controlar y prevenir la ELA de manera más efectiva", agrega Stephens. "El arte empodera, por eso, como artista, me inclino por mi oficio y colaboro con otros para educar y crear conciencia sobre la ELA".
"El Capítulo Golden West agradece el apoyo de los socios comunitarios, como Melissa y la Galería de Mujeres Artistas de San Francisco, quienes impulsan nuestra misión", dijo Asher Garfinkel, vicepresidente de Alcance Comunitario. "Estamos encantados de tener esta oportunidad, a través del arte, de crear conciencia y apoyo a las familias que padecen ELA y avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces".
Melissa también planea seguir luchando contra la ELA en apoyo de su hermana y otras familias que enfrentan la enfermedad. “Planeo participar en más actividades de recaudación de fondos de ALS para el Capítulo Dorado Oeste y ayudará como participante en el proceso del Capítulo. Camina para vencer la ELA. Haré todo lo que pueda para ayudar a esta maravillosa organización que sirve como conexión sustituta para mi hermana”.
"Animo a la gente a que donen generosamente para ayudar a encontrar curas para la ELA", añade Melissa. “Es una enfermedad brutal que se abre camino rápidamente a través del cuerpo de una persona. Es necesario que haya más ciencia para explicar esto; necesitamos saber más ahora. ¡El tiempo es un lujo que las personas con ELA no tienen!”
"Aunque la ELA es actualmente una enfermedad incurable, con muy pocas opciones de tratamiento, necesitamos absolutamente un mayor acceso a tratamientos experimentales y prometedores", afirmó Lynn. “Me sorprende la cantidad de personas que conozco que no saben nada sobre la ELA. Me siento alentado por la cantidad de investigación, progreso e impulso que se están realizando actualmente, pero es necesario que vayan más rápido. Creo que una mayor conciencia general y una mayor promoción seguirán impulsando el progreso. Estoy ansioso por participar y muy agradecido por el apoyo”.
"¡Hagámoslo!"
