Enfoque en... Leila Sulentic, capitana del equipo y ex presidenta del evento, Jim Tracy 5 km para derrotar a la ELA

Leila Sulentic, graduada de la escuela secundaria de la Universidad de San Francisco, y su familia han estado luchando contra la ELA desde que tiene memoria.

“Mi primera experiencia fue cuando tenía unos 5 años y a mi abuela le diagnosticaron ELA”, compartió Leila. “Después de una larga y dura lucha, falleció en abril de 2010. Desde entonces, la ELA ha estado al frente de la vida de mi familia”.

“En 2015, a mi tía Sue le diagnosticaron demencia frontotemporal, una enfermedad mortal causada por el mismo gen que la ELA, que afecta al cerebro y la memoria en lugar de al cuerpo. Era madre de seis hijos, maestra de preescolar durante muchos años, panadera entusiasta, católica devota y una persona extraordinariamente amable y cariñosa; ha sido difícil ver cómo su memoria y su personalidad se desvanecían”.

La familia de Lelia se enteró de que estos casos eran ELA familiar (ELAF), que se presenta en alrededor del 10% de las personas diagnosticadas. La ELA puede presentarse a diferentes edades y progresar de manera diferente en varios miembros de la familia, debido a una mutación genética que puede transmitirse de generación en generación. Esto significa que un padre que tiene este gen tiene una probabilidad del 50% de transmitir esa mutación a sus hijos. Tanto los hombres como las mujeres tienen la misma probabilidad de heredar la mutación genética. Un niño nacido de una persona con ELA tiene una probabilidad del 50% de heredar la mutación del gen de la ELA. Por lo general, aunque no siempre, habrá alguien en cada generación con ELA y/o demencia.

“Mi familia sufrió otro golpe a causa de la ELA cuando a mi tío Steve le diagnosticaron la enfermedad a principios de 2017”, compartió Leila. “Steve era un hombre inspirador, alguien que valoraba a la familia, a Dios y a la fe por encima de todo. Buscó la felicidad toda su vida, se convirtió en bombero a los treinta y luego en profesor de inglés en la escuela secundaria a los cuarenta, a pesar de tener un título en derecho de Harvard. También completó un IronMan, era dueño de un gimnasio y era un hombre muy activo y amante de la vida al aire libre. Fue desgarrador presenciar cómo sus capacidades físicas se reducían drásticamente a medida que la ELA le quitaba la capacidad de caminar, hablar y, finalmente, respirar. Falleció en diciembre de 2018, solo un año y medio después de su diagnóstico”.

“Me involucré por primera vez con el Capítulo Golden West de la Asociación ALS a través de la Napa Valley Ride en 2017”, dijo Leila. “Luego me enteré de la Jim Tracy 5k to Defeat ALS en mi escuela, San Francisco University High School, y me uní al Comité de Planificación Estudiantil en 2018”.

Leila nunca conoció al entrenador Jim Tracy, quien murió de ELA en 2014, pero el legado de su impacto en los estudiantes de SFUHS fue claro, tanto por sus esfuerzos como entrenador como por la experiencia de su batalla contra la ELA. Después de que Jim falleció, un grupo de sus corredores de cross country y pista en SFUHS comenzó la Jim Tracy 5k para derrotar a la ELA, y ahora está en su octavo año, habiendo recaudado más de $150,000 para la comunidad de ELA en memoria de Jim. “Tuve el inmenso honor de ser el presidente del evento Jim Tracy 5k 2021 para derrotar a la ELA“, dijo Leila. “Gracias a la increíble generosidad de amigos y familiares que donan año tras año para nuestros esfuerzos de recaudación de fondos, el equipo de mi familia ha recaudado colectivamente más de $25,000 para la comunidad de ELA”.

“Si bien la ELA le ha quitado mucho a mi familia y a otras personas como la mía, eventos como la carrera Jim Tracy 5k nos han dado muchas razones para tener esperanza. La comunidad que hemos encontrado nos ha brindado consuelo al saber que no estamos solos en nuestras batallas contra la ELA, la fuerza para superar estas dificultades y la esperanza de un mundo sin ELA”.

“Aunque mi familia se ha visto muy afectada por la ELA, no nos define”, continuó. “De hecho, motiva a nuestra familia a mantenerse activa en la comunidad de ELA porque sabemos que podemos marcar una diferencia. Lograr la meta de recaudación de fondos para la carrera Jim Tracy 5k para derrotar a la ELA cada año solo es posible gracias a la generosidad y el apoyo de TODOS USTEDES: nuestros participantes y donantes, las personas afectadas por la ELA en nuestra comunidad, los estudiantes y el personal docente de UHS, los clubes de atletismo y carreras del Área de la Bahía y muchos más. Los invito a todos a unirse a mí para luchar contra la ELA y honrar a todos los que han perdido la vida y se han visto afectados por esta enfermedad”.

Únase a los esfuerzos de Leila y regístrese hoy para el 8.ª carrera anual Jim Tracy 5k para derrotar a la ELA Domingo 24 de abril de 2022.