John y Sandy Repczynski en el punto de mira: una vida en foco

John Repczynski ha pasado literalmente su vida centrándose en otras personas. Como operador de cámara, director y productor durante más de 45 años, John tuvo que ser muy consciente, incluso anticipar, el movimiento de los actores y atletas que estaba filmando, a menudo sincronizando sus propias acciones con las de ellos. A lo largo de su carrera, estuvo acostumbrado a ser una persona influyente "detrás de escena". John trabajó en una amplia y diversa gama de proyectos, incluyendo programación de radiodifusión pública, eventos deportivos, programas de televisión populares e incluso prestigiosas entregas de premios, como los Oscar. Por sus esfuerzos, el propio John ganó siete premios Emmy y ha sido nominado 27 veces. Para trabajar a este nivel en su campo se requiere que una persona tenga tremendas habilidades motoras finas, resistencia mental, disciplina y capacidad técnica.

Pero en 2013, John tuvo que volver a centrar su atención en su interior, ya que estaba claro que algo le estaba sucediendo y que estaba fuera de su control. Comenzó con fasciculaciones, pequeñas contracciones musculares que todos tenemos. Se consideran tan comunes que no se preocupó de inmediato. Pero cuando John empezó a tener sacudidas mioclónicas en los brazos que afectaban su capacidad para manejar una cámara, empezó a preocuparse.

“En septiembre de 2013, fui operador de cámara en los premios Emmy”, recuerda John, “Se introdujo un nuevo formato en el programa en el que una estrella hacía un elogio personal a un amigo fallecido. Edie Falco, de 'Los Soprano' de HBO, estaba de pie a la derecha del escenario, lamentando la pérdida de James Gandolfini y se sintió abrumada por la emoción. Nuestro director me pidió que hiciera un zoom suave para hacer un primer plano y, de repente, mi brazo comenzó a temblar.

“Tuve que hacer todo lo posible para completar el movimiento. Luego tuve que soltar la cámara y esperar que ella siguiera en la toma. Estados Unidos casi fue testigo de la ELA en acción. Me diagnosticaron oficialmente ese noviembre y me jubilé poco después”.

Después de recibir el diagnóstico, John y Sandy, su novia de la secundaria y esposa desde hace 48 años, decidieron que era hora de irse de Los Ángeles y retirarse a su condominio en Hawái. Después de mudarse, John y Sandy buscaron recursos en Internet y se conectaron con la Asociación de ELA Capítulo Golden West.

“Conectarnos con el Capítulo Golden West desde el principio ha sido inconmensurable”, señaló John. “Hemos podido tener una idea de los desafíos para los que debemos prepararnos a través de los grupos de apoyo del Capítulo Golden West, la orientación fenomenal del administrador de atención del Capítulo y la ayuda de su equipo de extensión comunitaria”.

“Ser cuidador no es fácil”, compartió Sandy. “Todo este proceso puede ser abrumador. Hay tantas cosas que necesitas saber que ni siquiera conoces. Es reconfortante compartir con otras personas que están pasando por lo mismo. Las reuniones han sido una bendición. Hemos aprendido tanto que ni siquiera sabíamos que necesitábamos saber”.

Los Repczynski no enfrentan estos desafíos solos, sino con amigos, seres queridos y una increíble “ohana” local. La palabra hawaiana “ohana” significa familia, pero significa más que solo parientes inmediatos y abarca el espíritu de inclusión, amor y compartir dentro de una comunidad. Su hija, Joanna, su yerno Peter y su nieta de cinco años, Katherine, vuelan a menudo desde Nueva York para visitarlos. Katherine incluso ha obtenido el estatus Gold en las aerolíneas hawaianas.

John y Sandy utilizan generosamente su tiempo para ayudar a los demás y son una fuente de esperanza y aliento para muchos. Participan activamente en la comunidad de ELA, participan en varios grupos de apoyo en Oahu, aprenden por sí mismos y ayudan a los recién llegados. “Llegas totalmente abrumado y confundido y tratamos de que todos se sientan a gusto”, dijo Sandy. “Comemos, charlamos y socializamos. No se trata solo de una conversación clínica”.

John le da un gran crédito a su gerente de atención del capítulo, Terryn Davis, y señala que las complejidades de la atención médica para personas con ELA requieren conocimientos que muchos médicos que no son especialistas en ELA no tienen.

“Los administradores de atención del Capítulo brindan una orientación muy necesaria para los numerosos médicos y proveedores con los que las personas con ELA y sus cuidadores deben comunicarse”, dijo John.

“Vivir con ELA en Hawái implica muchos desafíos únicos”, dijo Terryn Davis, OTR, gerente de atención del capítulo Golden West en Hawái. “Hay una falta general de concienciación, información actualizada sobre tratamientos médicos, equipos, proveedores, médicos especializados y viviendas públicas accesibles. También hay problemas con las derivaciones oportunas a los neurólogos, los proveedores no aceptan Medicare directamente, el seguro secundario niega el pago si el principal lo niega y no hay instalaciones en las islas vecinas para pacientes con traqueostomías y respiradores. También está el costo de vida extremadamente alto y el aislamiento crea demoras en la información, la atención, el equipo y los servicios.

Cada año, la comunidad de ELA en Hawái trabaja diligentemente para aumentar la educación pública y el apoyo durante el mes de mayo, mes de concienciación sobre la ELA, y John y Sandy siempre están entre los participantes. “Nos reunimos en la capital del estado para participar en un servicio conmemorativo para aquellos que han perdido su lucha contra la ELA”, dijo Sandy. “Como parte de este servicio, se coloca una flor en memoria de cada persona en un collar de flores que se coloca alrededor de la estatua de San Damián de Molokai. John agrega: “Nuestro administrador de atención llora por cada nombre que se lee”.

Recientemente, John y Sandy fueron invitados a compartir algunas de sus reflexiones y experiencias en la celebración de la sección Champions for Care and a Cure en Los Ángeles. “Parafraseando al Dalai Lama: 'El dolor es inevitable. El sufrimiento es una elección'”, dijo John. “La sección Golden West nos ofrece una mejor opción”.

John también ha utilizado sus talentos de otras maneras, incluida la ayuda en la producción de una serie de televisión de acceso público para el Capítulo titulada “Your ALS Connection”, que se transmitió en Hawái en la red Olelo.

“Una cosa que me he comprometido a hacer es marcar una diferencia positiva mientras aún pueda”, dijo John. “Una gran parte del éxito del Capítulo ha sido que la gente se ha unido y ha pedido apoyo a su red. La comunidad de ELA, ahora y en el futuro, se beneficiará de nuestros esfuerzos”.

John y Sandy han estado entre los principales recaudadores de fondos para la Caminata de Hawái para derrotar a la ELA durante varios años. “Sandy ha sido fundamental para liderar la forma de recaudar fondos para la Caminata por Hawái para derrotar la ELA“, dijo John. “Todos los ingresos de este importante evento de extensión comunitaria ayudarán directamente a las familias que enfrentan ELA en Hawái atendidas por la sección Golden West de la Asociación de ELA”.

La Caminata Hawaiana para Derrotar la ELA es el principal objetivo de la campaña en Hawái para apoyar nuestra misión, mediante la recaudación de fondos, la concientización, la educación y la construcción de una comunidad para las familias afectadas por la ELA. En los últimos seis años, la Caminata ha recaudado 1.463.000 T/T y actualmente se han recaudado 501.300 T/T de nuestra meta de 1.430.000 T/T para la Caminata de este año, que se realizará el 15 de septiembre. Estos fondos significan un crecimiento continuo de los servicios que ofrecemos en todo el estado. Siempre necesitamos que personas de la comunidad caminen con nosotros, generen conciencia y ayuden a celebrar a quienes viven y a quienes se han perdido debido a la ELA.

John enfrenta su diagnóstico con determinación y un humor inquebrantable. “Hago todo lo posible por mantenerme optimista, pero vivir con ELA no es fácil”, dijo John. “Pero prefiero reír en lugar de llorar siempre que puedo cuando enfrento los numerosos desafíos diarios. Me ayuda mucho tener a Sandy. Ella ha sido mi mayor apoyo”.

Sandy añade: “El diagnóstico de John significó de repente que todo tenía que cambiar. Mantenemos el foco en lo que siempre ha sido nuestra relación, y siempre se ha tratado de nuestra amistad. Nuestra relación ha crecido de muchas maneras y siempre estamos aprendiendo cosas nuevas sobre nosotros mismos y nuestra relación, ¡incluso después de 48 años!”.

El capítulo Golden West de la Asociación ALS agradece a John y Sandy Repczynski por sus fenomenales esfuerzos de difusión y recaudación de fondos para apoyar a la comunidad de ELA a la que servimos.