Cuando Etzael Jiménez llegó por primera vez a los Estados Unidos desde México a los 20 años, su plan inicial era quedarse durante un año para aprender inglés. Ahora, 25 años después, tras mudarse a Mill Valley, ha establecido una sólida comunidad de amigos y familiares.
Etzael trabajaba en dos restaurantes locales y disfrutaba de un estilo de vida activo, haciendo caminatas por el bosque y compartiendo bebidas con amigos. Sin embargo, todo eso cambió hace dos años cuando comenzó a desarrollar síntomas de ELA en sus brazos. No fue hasta el otoño de 2023 que finalmente le diagnosticaron ELA.
“Al principio, cuando recibí la noticia, fue un poco impactante, así que no tuve una gran reacción. Después de eso, comencé a asimilarlo. Darme cuenta de la verdad de todo fue bastante desgarrador”, dijo Etzael sobre recibir su diagnóstico de ELA. “Esto es especialmente duro para mi madre porque soy su primer hijo. Creo que ella es la que está sufriendo más”.
El año pasado, Etzael tuvo problemas de equilibrio, movilidad de brazos y fuerza en las piernas. Después de su diagnóstico, la madre de Etzael, Leticia, viajó desde México a los EE. UU. con una visa y se convirtió en la cuidadora principal de Etzael. Desde que vive con él, ella ha sido sus brazos y piernas, como ella lo describe.
“Lo hago con mucho corazón. No digo ‘estoy haciendo un sacrificio’, créanme que no”, dijo su madre, Leticia. “No es un sacrificio porque, durante más de 25 años, solo podía darle cariño por teléfono y ahora se lo doy en persona”.
Para atravesar esta experiencia que cambia la vida al recibir un diagnóstico de ELA, se necesita un sistema de apoyo sólido. Etzael encontró fortaleza y apoyo entre sus amigos y la Red de ELA. Etzael tuvo el coraje de buscar ayuda para aprender más sobre cómo lidiar con la ELA. Lo pusieron en contacto con una administradora de atención profesional de la Red de ELA, Sara Holiday, que ofrece información y recursos vitales para las personas que enfrentan la ELA.
“Fue a través de Kaiser donde conocí a Sara. Ha sido una ayuda increíble para mí. He recibido muchas cosas de ALS Network y Sara sigue ayudándome. Le dije a Sara en la clínica que ella es como Papá Noel”, compartió.
La Red ALS proporcionó a Etzael acceso a equipos esenciales de movilidad y habla, incluyendo una silla de ruedas, un amplificador, un control de cabeza con mouse y un sillón reclinable elevador, entre muchos otros elementos que facilitan sus actividades diarias.
“Al principio fue muy duro. No quería salir en público y que la gente me viera así. Pero luego empecé a pensar que estar en casa todo el día era más deprimente. Así que vale la pena salir”, dijo Etzael. “Ver gente y pedir ayuda hace que sea un poco más fácil vivir con esto”.
Etzael y su madre expresan la importancia de un sistema de apoyo sólido. Hace poco, organizó una cena con unos quince amigos en su apartamento de una habitación. Dice: “Estoy muy agradecido por todos mis amigos y familiares. Sé que mucha gente no tiene eso, y todo el mundo debería experimentar una amistad así porque es algo poco común”.
Su consejo para la comunidad latina que se enfrenta a la ELA: “No tengan miedo de pedir ayuda. Si alguien les ofrece ayuda, sea la que sea, acéptenla. Sé que esto es difícil para otras personas. Mucha gente no sabe cómo obtener ayuda. Eso me pasó a mí. Es todo nuevo, pero siento que compartir mi historia animaría a otros a no tener miedo de pedir ayuda”.
Agradecemos a Etzael y Leticia por confiar en la Red ALS para brindarles el apoyo que necesitan y por compartir su trayectoria con ELA.