Foco en… Erin Taylor

Erin Taylor nació en Whittier, California, en 1999. A los 17 años, se mudó a Salt Lake City, Utah, para asistir a la universidad. Siempre creativa y trabajadora, compaginó numerosos trabajos mientras estudiaba. Tras obtener su título en Ciencias Botánicas, comenzó su carrera como técnica de campo en el remoto desierto de la Gran Cuenca, recopilando y reportando datos sobre especies de plantas invasoras en zonas afectadas por incendios forestales. Su sueño era convertirse en una botánica de pleno derecho especializada en conservación ambiental, además de su pasión por la creatividad a través de su interés por el arte del tatuaje.

Mientras estaba en la universidad, Erin empezó a sentir debilidad en las manos, que atribuyó a estar demasiado absorta en los estudios y a descuidar su rutina de ejercicios. Unos meses después, empezó a notar que su habla sonaba diferente y que todo su cuerpo empezaba a sentirse rígido, y que seguía atribuyendo ambos problemas a la falta de ejercicio físico. Ante la insistencia de su madre, y aproximadamente un año después de sus primeros síntomas, en agosto de 2023, a Erin le diagnosticaron ELA de inicio esporádico en las extremidades a los 23 años. La noticia fue un shock para Erin y su familia, sobre todo considerando su edad.

Tras un terrible accidente automovilístico, los síntomas de Erin empeoraron hasta el punto de no poder trabajar. Decidida a compartir su historia y concienciar sobre la ELA, ahora dedica su tiempo en línea a educar a otros sobre la ELA a través de su... Cuenta de Instagram, @unsteadyandreadyUtilizando su plataforma, destaca que incluso los jóvenes pueden padecer ELA sin tener una disposición genética.

Además, Erin colabora con la Fundación Scott-Morgan en el diseño de soluciones tecnológicas globales para dispositivos de comunicación asistida. Su trabajo se centra en unir a todos los actores del ámbito de la tecnología de asistencia para desarrollar una solución global escalable y sin barreras para las personas que han perdido la capacidad del habla. Erin se enorgullece de su trabajo y ha defendido la idea de una Declaración de Derechos para todas las personas que utilizan un avatar de IA para comunicarse.

Aunque sientas que eres el único en el mundo que tiene que lidiar con esta enfermedad, no estás solo. Empieza a contactar en línea y encuentra testimonios de otras personas con ELA, crea redes con ellas, comparte ideas y adquiere conocimiento. Saber que otras personas en todo el mundo están pasando por lo mismo te hace sentir normal. Además, es importante encontrar maneras de reconectar contigo mismo de forma significativa. Encuentro la felicidad cada mañana mirando al sol, poniendo los pies en la tierra, cerrando los ojos y escuchando el canto de los pájaros. – Erin Taylor

Erin ha estado en transición de su sueño de convertirse en botánica a defensora de la ELA. Utiliza la tecnología de la mirada y, más recientemente, su avatar personal de IA no solo para asistir a la Feria de Electrónica de Consumo (CES), sino también para hablar en la Conferencia Mundial de Tecnología de Lenovo. Recientemente, compareció ante el Parlamento de Australia en el marco de la Conferencia del Proyecto Cero, destacando la innovación para la inclusión internacional de la discapacidad en 2025.

En 2024, Erin fue una oradora destacada en Los Angeles Walk & Roll to Cure ALS, donde usó su voz digital recreada por IA para compartir su historia:

Las redes sociales sirven para conectar al mundo. La comunidad de ELA no es la excepción. Nos apoyamos mutuamente. Mientras todos esperamos con impaciencia una cura, la comunidad te ve, te apoya y se identifica con tu lucha. Mi objetivo ha sido difundir la concienciación sobre esta enfermedad entre todos los grupos demográficos, con o sin ELA. Porque más gente necesita saber más. ¿Sabes qué? Los jóvenes atractivos también pueden padecerla. Todo empieza con la concienciación y termina con una cura. – Erin Taylor

Lily Taylor, la madre de Erin, enfatiza la importancia de generar conciencia sobre la ELA: 

Aprender sobre esta enfermedad ayuda, aunque sea un poco. Al difundir la existencia de la ELA, podemos llamar la atención y, con suerte, conseguir más fondos para encontrar una cura. – Lily Taylor

Un agradecimiento especial a Erin Taylor y sus seres queridos por su apoyo a la misión de ALS Network y sus esfuerzos como recaudadores de fondos y defensores de la ELA.