David Buseck creció en Tempe, Arizona. Después de terminar su programa de maestría en Ciencias Ópticas en la Universidad de Arizona, se mudó a California para comenzar a trabajar de inmediato. Poco después de llegar, David conoció a Linda Levine, otra "trasplantada de California" que se había mudado de Ohio solo unos meses antes. Los dos se casaron en 1989. David pasó 32 años trabajando en varios empleos tecnológicos, y la segunda mitad la pasó con equipos de oncología radioterápica en Varian Medical Systems. La carrera de Linda ha sido en educación, trabajando en la Universidad Estatal de San José durante más de treinta años. Su título en terapia recreativa le ha proporcionado la experiencia para ser una entrenadora personal exitosa, especializada en ayudar a las personas a llevar una vida más significativa.. A David y Linda les encanta ser mentores y pasar tiempo con niños.
“Algunos son sobrinos y sobrinas en el sentido tradicional, pero hay muchos más que nos llaman tía y tío sin ningún vínculo de sangre”, compartió David. “También trabajé como voluntaria con el capítulo local de Court Appointed Special Advocates (CASA), Child Advocates of Silicon Valley, de 1998 a 2018. Fui mentora de cinco niños que estaban en el sistema de acogida. Abogué por ellos en el tribunal de dependencia y proporcioné una presencia adulta confiable en sus vidas”. Linda dirigió un programa de creatividad y empoderamiento para niñas. También apoyó a niños y adultos en el duelo por pérdidas.
David disfrutaba de un estilo de vida activo, practicando senderismo y remando. También siente un profundo amor por la música, que comenzó en segundo grado, cuando aprendió a tocar la flauta dulce. Pasó a tocar la flauta en cuarto grado y no ha parado desde entonces.
Mientras participaba en un evento de trote del pavo en Acción de Gracias en 2013, notó que se golpeaba el dedo del pie repetidamente. Consultó a su médico, quien no pudo identificar una causa específica del problema. Unos años más tarde, David se sorprendió de lo cansado que estaba al final de una caminata de cuatro millas. También comenzó a notar que tenía problemas para seguir el ritmo de su equipo de remo.
“Lo atribuí a que había hecho menos ejercicio en los años anteriores”, explicó David. “Fui a ver a un neurólogo de Kaiser en 2017 y me dijo que simplemente “estuviera atento” a la debilidad en las piernas”. Dos años después, David volvió al neurólogo tras notar otra fatiga atípica. Fue entonces cuando David recibió el devastador diagnóstico de ELA en abril de 2019.
David y Linda no han permitido que la ELA les impida hacer las cosas que aman. David sigue encontrando formas de adaptarse a los desafíos diarios de la enfermedad.
“Mi dedo anular izquierdo empezó a caerse cuando tocaba la flauta y empezaba a presionar la tecla sin darme cuenta, lo que afectaba el tono que estaba tocando”, compartió David. “Pensé que una solución sería encontrar una cabeza curva que me permitiera sostener mi instrumento al frente, como un clarinete, para que la gravedad no tirara de ese dedo”. Encontró parte de lo que necesitaba en Internet y luego, con la ayuda de algunos amigos y una impresora 3D, creó el resto de lo que necesitaba para seguir tocando el instrumento, lo que le ayudó con el dedo caído y la fatiga de sostener la flauta.
En 1999, David y Linda comenzaron un blog de viajes “A finales de 2019, comencé a incluir información sobre accesibilidad y mis experiencias como persona con ELA”, dijo David. “Ya sea que esté en casa o de viaje, tener ELA es un viaje perpetuo de disminución de funciones, pero también de descubrimientos y adaptación.
David y Linda se unieron por primera vez a la Red ALS Paseo por Hawaii En 2022, para ayudar a generar conciencia y brindar apoyo a otras personas afectadas por ELA. En 2023, los dos y muchos familiares y amigos que forman parte del Equipo Tortuga participaron en el Paseo por Silicon Valley. Como parte de ese esfuerzo, David y Linda organizaron un concierto de piano a beneficio con la participación de la intérprete Lisa Spector para apoyar a su equipo de caminatas. En el evento, David también tocó el piano y la flauta, utilizando tecnología adaptativa desarrollada con su fisioterapeuta para ayudarlo a seguir tocando mientras vive con ELA. Con la ayuda de este concierto, Team Tortoise fue el equipo que más fondos recaudó en Silicon Valley, ¡recaudando más de $35,000!
“Lo que más me resulta útil hoy en día es adaptar mi mentalidad para aceptar y valorar lo que todavía puedo hacer”, afirmó David. “Usar técnicas de adaptación y ajustar mis expectativas me ayuda a mantener una actitud positiva y comprometida con la vida”.
Cada año, el premio ALS Hero se otorga a una persona que vive con ELA y que tiene un impacto significativo en la comunidad de ELA a través de la defensa, el voluntariado, el papel de embajador y la recaudación de fondos. David fue honrado con el premio Silicon Valley ALS Hero Award 2023 Por su constante apoyo diario a la comunidad de ELA difundiendo información sobre la enfermedad. David es muy merecedor de este premio por seguir generando conciencia y recaudando fondos para la ELA y por ser el verdadero ejemplo de un héroe de la ELA.
David y Linda han recibido formación para convertirse en embajadores de NEALS. Ambos viajaron a Basilea, Suiza, para asistir a la 34º Simposio Internacional sobre ELA/EMN, que consistió en tres días de reuniones, presentaciones e incluso una carrera en silla de ruedas. El Simposio Internacional es una de las conferencias anuales más grandes dedicadas a la investigación de ELA y MND. Cada año, la MNDA reúne a investigadores de todo el mundo para compartir nuevos conocimientos sobre ELA y otras enfermedades de las neuronas motoras. Una de las presentaciones fue sobre una adolescente que fue tratada con un medicamento que ahora está en ensayos clínicos. De hecho, ha revertido los síntomas. "Ahora han pasado más de tres años desde la aparición de los síntomas", dijo David. "Hubo muchas lágrimas en la casa, incluidas las mías".
En enero de 2024, David y Linda continuaron sus esfuerzos de defensa de la ELA asistiendo a la reunión de la Red ALS. Campeones de los cuidados y las curas Gala en Los Ángeles. “Es una comunidad cálida, llena de corazón y con un compromiso compartido con los objetivos de mejorar las vidas de los pacientes con ELA y nuestras familias”, compartió David. “Fue un fin de semana realmente bueno e inspirador”.
Las contribuciones y los esfuerzos de David siguen ayudando a impulsar las actividades fundamentales de la misión de ALS Network. A fines de enero de 2024, David fue elegido para unirse a la junta directiva de ALS Network, donde seguirá ayudando a la organización a impulsar los tres pilares de la misión: servicios de atención, investigación y defensa. “Todavía no sé qué papel desempeñaré en la junta, pero salí del retiro con buenos sentimientos sobre el liderazgo de Network y sobre la junta de la que ahora soy parte”, dijo David. “Estoy lleno de entusiasmo y optimismo sobre las contribuciones que puedo hacer”.
¡Gracias a David y Linda por compartir su inspiradora historia con ALS Network y la comunidad de ALS! Te invitamos a comparte tu historia de ELA También. Al hacerlo, usted está marcando una diferencia a medida que trabajamos juntos para garantizar el acceso a servicios de atención esenciales e impulsar la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA.