Enfoque en… Dante Diego, esposo, padre y cuidador de pacientes con ELA

Dante Diego y su esposa Amy han sido compañeros de vida por más de 20 años. Se conocieron trabajando en un restaurante en San Anselmo, California, se hicieron grandes amigos rápidamente y, dos años después, comenzaron a salir. Poco después, empacaron sus cosas y cruzaron el país en coche hasta la ciudad de Nueva York para empezar una nueva vida juntos. Dante estudió escultura y más tarde se convirtió en constructor, mientras que Amy estudió inglés y se dedicó a la enseñanza. Tras casarse en 2005, formaron una familia con sus dos hijos, Tug y Tallulah. Su vida juntos ha estado llena de creatividad, propósito y aventura.

En otoño de 2018, Amy cumplió el sueño de su vida: ser maestra de kínder y primer grado en la misma escuela a la que asistían sus hijos. Pero en marzo de 2019, comenzó a experimentar síntomas: dificultad para hablar y pérdida de movilidad en la mano y la pierna izquierdas. Tras meses de pruebas, a los 52 años le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica).

A medida que la enfermedad progresaba, Amy necesitó una sonda de alimentación en 2020, una traqueostomía en 2021 y quedó postrada en cama. Dante fue dejando gradualmente su trabajo para cuidarla a tiempo completo.

“La ELA se ha convertido por completo en nuestra vida”, dice Dante. “No solo soy padre a tiempo completo, sino también padre soltero. La enfermedad les ha arrebatado mucho a nuestros hijos. Tug, ahora de 18 años, y Lula, de 16, son increíblemente fuertes, pero aun así es duro verlos así”.”

Durante un tiempo, el dispositivo de seguimiento ocular de Amy, el Eyegaze Edge, le permitió ser independiente. Se encargaba de las cenas familiares de los domingos: elegía las recetas, hacía la compra y organizaba las comidas desde la cama. Aunque lleva más de cuatro años sin poder comer con normalidad, alimentar a su familia le llenaba de alegría.

Ahora, a medida que su capacidad para usar el dispositivo disminuye, Dante la ayuda a planificar la cena. "Por la enorme sonrisa que le produce", dice, "lo hacemos de todos modos".“

Cuidar a otros le ha enseñado a Dante sobre el amor, la fortaleza y la adaptación. Es una labor aislante y agotadora. “Limpiamos el desorden (y se vuelve muy desordenado). Ponemos nuestras necesidades en último lugar. Aprendemos, nos sacrificamos, casi no socializamos, especialmente por las noches. Ocultamos, escondemos y disimulamos nuestra frustración. Pedimos ayuda. Replanteamos nuestras metas y expectativas de vida”.”

Para mantenerse presente y sereno, Dante ha creado una rigurosa rutina de autocuidado: ejercicio, estiramientos, meditación, terapia, escribir en su diario, crear arte, descansar, leer y cultivar amistades. “Necesito mantenerme sano física, mental, emocional y espiritualmente”, explica.

“La verdad es que atravesar esta tormenta de cuidados me ha hecho más fuerte, más paciente, más resiliente y más cariñoso. Este desafío me ha exigido al máximo, convirtiéndome en una mejor persona, alguien que jamás habría sido si la vida hubiera sido normal. Pero nunca habría aceptado ese trato si me lo hubieran propuesto antes de que todo esto sucediera. ¿Seguiría siendo una persona más débil, menos resiliente, menos paciente y menos cariñosa si mi esposa nunca hubiera tenido que pasar por esto? Sí, sin duda.”

Ahora, la comunicación entre Dante y Amy se basa principalmente en respuestas de "sí" o "no" o en un tablero de letras. Esta interacción limitada resulta frustrante, sobre todo porque Amy siempre ha preferido vivir el presente en lugar de investigar la progresión de la enfermedad. 

“Amy nunca ha querido ver qué le depara el futuro con la ELA”, explica Dante. “Esto la ha mantenido presente, y no creo que hubiera intentado convencerla de lo contrario sabiendo lo que sé ahora… Sin embargo, esta etapa es especialmente difícil para mí… Me habría gustado conocer sus deseos más específicos para esta etapa de su vida y su atención médica”.”

La Red de ELA proporcionó a Dante y Amy equipo, recursos y oportunidades para conectar con la comunidad de ELA. Gracias a la organización, recibieron una furgoneta adaptada para sillas de ruedas y otros equipos esenciales. Participaron en grupos de apoyo, en la Caminata y Rodada para Curar la ELA (antes conocida como la Caminata del Capítulo Golden West para Vencer la ELA), e incluso compartieron su historia en un video para la Caminata virtual de 2021. Junto con sus seres queridos, formaron el "Equipo Vengadores de Amy", demostrando el poder de la comunidad para enfrentar la ELA.

“Debo reconocer el increíble apoyo de nuestra gestora de cuidados, Sara Holiday, y de la Red de ELA, que nos ha brindado y continúa brindándonos apoyo en cada etapa y lucha que la ELA nos ha impuesto. Siempre que surge un nuevo desafío, ya sea físico, financiero o emocional, la Red de ELA cuenta con los recursos para ofrecer ayuda.”

Hoy, Dante sigue participando en grupos de apoyo para cuidadores, tanto presenciales como en línea. Tras seis años como cuidador, también se ha convertido en mentor, ofreciendo orientación a quienes inician este camino.

A pesar de las dificultades, la historia de Dante y Amy es un ejemplo de devoción y perseverancia inquebrantables. Resalta no solo la lucha contra la ELA, sino también la importancia de la comunidad, el amor y la familia. Dante reflexiona: “Amy ha pasado por muchas etapas de pérdida, y la he acompañado en ellas. He adquirido una experiencia que me complace compartir con los demás”.”

Su historia nos recuerda que la vida con ELA no se trata solo de pérdidas, sino de estar presente, adaptarse y amar cada día.