Encontrarse Carson Lee, estudiante de tercer año en la escuela secundaria De La Salle, residente de Diablo, California, y cuñado de Alyssa Jeswald-Lee, quien vivió con ELA durante cuatro años.
Cuando a Alyssa le diagnosticaron ELA en 2018, su esposo Taylor y su familia experimentaron de primera mano el impacto físico, emocional y económico de la enfermedad. Al ver a su hermano y a su cuñada juntos en las buenas y en las malas, Carson encontró inspiración en su amor y compromiso.
Durante los años siguientes, la familia Lee se conectó con la Red ALS y creó conciencia a través de esfuerzos de recaudación de fondos, eventos Walk & Roll para curar la ELA, y se han convertido en miembros y oradores clave en la Caminata y patinaje en East Bay para curar la ELA. Tras su fallecimiento en 2022, Carson canalizó su dolor en acciones, decidido a aliviar la carga de otras familias que se enfrentan a los mismos desafíos.
En 2023, Carson y su hermano, Jake, lanzaron ALS Care Kits, una iniciativa que proporciona artículos esenciales a las personas que viven con ELA y a sus cuidadores. El pasado diciembre, gracias a las generosas donaciones de los residentes de Diablo y Danville, Carson entregó más de 2000 artículos en una caminata de ALS Network, entre ellos bandas de resistencia, calzadores de mango largo y pajitas flexibles extralargas: herramientas sencillas que facilitan las tareas diarias a las personas con movilidad reducida.
“A veces, las cosas más pequeñas marcan la diferencia: una herramienta que alguien desconocía, un recado que se hace, una tarea doméstica que por fin se termina. Esas cosas pueden parecer insignificantes desde fuera, pero para un cuidador agotado, pueden significar muchísimo. Espero poder brindar un poco de alivio a alguien que lo necesite.”
– Carson Lee
En enero, Carson lanzó la iniciativa ALS Days of Service, en colaboración con ALS Network, para encontrar familias que necesitan ayuda práctica. Dado que los costos del cuidado no están cubiertos en gran medida por el seguro y el tiempo se consume en las necesidades diarias de cuidado, proyectos rutinarios como las tareas domésticas y el mantenimiento del jardín a menudo quedan sin realizar.
A principios de marzo, Carson reclutó a varios de sus compañeros golfistas y Boy Scouts (Erin, Jen, Logan, Cade, Harrison, Carson, Matthew, Henry y Joe) para ayudar a Karen Sutton, miembro de la junta directiva de ALS Network y que padece ELA, en su casa en Walnut Creek. Juntos, el grupo la ayudó a vaciar su trastero, llevó cajas a su casa, construyó estanterías y organizó sus pertenencias.
Durante el viaje, escucharon historias y recuerdos de la vida de Karen, e incluso se llevaron a casa algunos artículos de los San Francisco 49ers que ella les había regalado. Tras la experiencia, Carson se sintió satisfecho y reafirmó su convicción. Desde entonces, ha comenzado a planificar su próximo proyecto y planea ayudar a Karen una vez más.
“Quisiera expresar mi más sincero agradecimiento a siete jóvenes extraordinarios que generosamente dedicaron su tiempo a ayudar a una persona con ELA. Su tiempo, esfuerzo y espíritu de servicio marcaron una diferencia real y duradera. Actos como estos nos recuerdan que la comunidad, el liderazgo y la empatía siguen más vivos que nunca. Les estamos profundamente agradecidos a cada uno de ustedes.”
– Karen Sutton, que vive con ELA
Por su destacada labor de servicio a la comunidad, su espíritu y su papel como embajador en apoyo de la comunidad de ELA (una labor inspirada por una pérdida profundamente personal), Carson recibió una placa en el East Bay Walk.
“En la comunidad de la ELA hay héroes por todas partes, y siempre hay aspectos positivos inesperados. Es admirable ver a personas que, a pesar de las dificultades, eligen la alegría. A quienes estén pensando en involucrarse, les digo: ¡háganlo! Les aseguro que saldrán más inspirados que nunca.”
– Carson Lee
