Sirviendo a la comunidad de ELA de Hawái
Todo lo que hacemos promueve la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA. La Red de ELA brinda servicios de atención integrales y compasivos, sin cargo, a las personas que viven con ELA y a sus seres queridos en todo el estado de Hawái. Nuestro modelo de atención basado en evidencia está diseñado para ayudar a las personas a vivir más y mejor con ELA y para involucrar a la comunidad de ELA en investigaciones que acelerarán el descubrimiento científico y el desarrollo de terapias.
Acerca de la Red ALS en Hawái
Nuestros servicios incluyen gestión de atención profesional, acceso a atención clínica y especialistas multidisciplinarios de ELA, grupos de conexión mensuales y programas educativos, préstamos de equipos médicos duraderos y dispositivos de comunicación aumentativa, y oportunidades para participar en actividades de extensión comunitaria, defensa y concientización.
Nuestro personal de gestión de atención y extensión comunitaria está disponible para nuestros pacientes con ELA en todo Hawái. Proporcionan recursos y apoyo vitales para afrontar los desafíos de vivir con ELA y ofrecen asistencia esencial en caso de emergencias y desastres naturales.
Su equipo de ALS Network en Hawái
Ann Marie Ingham
Director de Extensión Comunitaria
808-480-9689
Josefina Poirier
Gerente Regional de Atención
808-219-9036
Mc Hoover (Mac) Negro
Coordinador del Programa de Préstamo de Equipos
808-394-7642
Caminemos y andemos en bicicleta para curar la ELA en Hawái
Cada año, la Red ALS organiza ¡Dos eventos Walk & Roll para curar la ELA en Hawaii! Estos eventos anuales de recaudación de fondos generan una energía increíble y una gran cantidad de apoyo para aquellos afectados por ELA en Hawái.
Los eventos de Caminata y Rodaje incluyen rutas accesibles para sillas de ruedas, una feria de recursos para la ELA, entretenimiento, comida, premios y regalos, y una Zona de Festivales con actividades para todas las edades. La inscripción es gratuita, y la recaudación de fondos y la filantropía a través de las Caminatas de Hawái y la Isla Grande proporcionan financiación crucial para servicios de atención esenciales, importantes iniciativas de políticas públicas e investigación de vanguardia.
Si está interesado en oportunidades de patrocinio para el programa Walk and Roll to Cure ALS u otros eventos en todo Hawái, comuníquese con AnnMarie Ingham, Directora de Extensión Comunitaria en HIWalk@alsnetwork.org o (808) 480-9689.
Todas las ganancias de los eventos Big Island y Hawaii Walk & Roll se utilizan para apoyar programas y servicios para la comunidad de ELA de Hawái.
“No sabía qué era la ELA antes de que me diagnosticaran. Al principio, fue como si el mundo entero se hubiera abandonado por mí y mi familia. Solía poder cantar con mi coro, antes de perder la voz a causa de la enfermedad.
Siempre he participado en diversas actividades de servicio comunitario y siempre soy más feliz cuando devuelvo algo a los demás. Estoy muy agradecido por mis hijos y nietos”.
–Elizabeth Corpuz Sy, viviendo con ELA desde 2020
“Nuestra madre es cariñosa, atenta y muy generosa. Ella dona gran parte de su dinero a su familia en Filipinas y a la comunidad. Ella ha sacrificado mucho por nuestra familia.
Desde siempre, solía agregar siempre “HECS4Ever”, debajo de su firma en cartas y notas, que significa “Honestly Elizabeth Corpuz Sy Forever”. Entonces pensamos que le gustaría que ese fuera el nombre de nuestro equipo.
Mamá es una guerrera. Estamos Caminando para generar conciencia y apoyo, para que nadie más tenga que enfrentar esta enfermedad”.
-Maria Sy-Rondaris,
Capitán del equipo, Equipo HECS4EVR
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Para cualquier consulta de los medios de comunicación, contáctenos a media@alsnetwork.org o llame a nuestra línea directa de medios de comunicación. 818-616-6887.
Hawaii Now Daily: Únete a nosotros y apoya a la comunidad de ELA en la Caminata y Rodada de Hawái para Curar la ELA 2025, el sábado 11 de octubre.
KHON2 se suma a las festividades del día en la 12.ª Caminata Anual Hawaiana Walk & Roll para Curar la ELA
Lo invitamos a participar en nuestros próximos eventos en Hawái:
Eventos
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All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
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All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
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Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: conexión, apoyo, chat
Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: Conéctese, apóyese y charle. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, comuníquese con la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier,…
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All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
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All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
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All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
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Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: conexión, apoyo, chat
Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: Conéctese, apóyese y charle. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, comuníquese con la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier,…
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All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
