Sirviendo a la comunidad de ELA de Hawái
Todo lo que hacemos promueve la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA. La Red de ELA brinda servicios de atención integrales y compasivos, sin cargo, a las personas que viven con ELA y a sus seres queridos en todo el estado de Hawái. Nuestro modelo de atención basado en evidencia está diseñado para ayudar a las personas a vivir más y mejor con ELA y para involucrar a la comunidad de ELA en investigaciones que acelerarán el descubrimiento científico y el desarrollo de terapias.
Acerca de la Red ALS en Hawái
Nuestros servicios incluyen gestión de atención profesional, acceso a atención clínica y especialistas multidisciplinarios de ELA, grupos de apoyo mensuales y programas educativos, préstamos de equipos médicos duraderos y dispositivos de comunicación aumentativa, y oportunidades para participar en actividades de extensión comunitaria, defensa y concientización.
Nuestro personal de gestión de atención y extensión comunitaria está disponible para nuestros pacientes con ELA en todo Hawái. Proporcionan recursos y apoyo vitales para afrontar los desafíos de vivir con ELA y ofrecen asistencia esencial en caso de emergencias y desastres naturales.
Su equipo de ALS Network en Hawái
Ann Marie Ingham
Director asociado de extensión comunitaria
808-480-9689
Rex como
Gerente Regional de Atención
808-219-9036
Mc Hoover (Mac) Negro
Asistente de Programa de Equipos
808-394-7642
Caminemos y andemos en bicicleta para curar la ELA en Hawái
Ya está disponible la inscripción y más información para la Red ALS ¡Dos eventos Walk & Roll para curar la ELA en Hawaii!
Paseo y paseo en bicicleta por la Isla Grande
Para curar la ELA
Mahalo por acompañarnos en Domingo 18 de agosto Para el 2do anual ¡Camina y rueda por Big Island para curar la ELA! Si no pudiste acompañarnos, Aún puedes hacer una donación en apoyo!
Caminata y paseo en Hawái
Para curar la ELA
Ayude a crear conciencia sobre la ELA en Sábado 9 de noviembre de 2024 en nuestra 12ª edición anual Caminata y patinaje en Hawái para curar la ELA en Parque Kapiolani en Honolulu, Oahu.
Estos eventos Walk and Roll incluyen rutas accesibles para sillas de ruedas, una feria de recursos para personas con ELA, entretenimiento, comida, premios y obsequios, y una Zona de Festival con actividades para todas las edades. La inscripción es gratuita, mientras que la recaudación de fondos y la filantropía a través de las caminatas de Hawái y Big Island brindan fondos fundamentales para servicios de atención esenciales, importantes iniciativas de políticas públicas e investigación de vanguardia.
Si está interesado en oportunidades de patrocinio para el programa Walk and Roll to Cure ALS u otros eventos en todo Hawái, comuníquese con AnnMarie Ingham, directora asociada de extensión comunitaria. en HIWalk@alsnetwork.org o (808) 480-9689.
Los fondos recaudados en Hawái se utilizan para apoyar nuestros programas y servicios en Hawái.
“No sabía qué era la ELA antes de que me diagnosticaran. Al principio, fue como si el mundo entero se hubiera abandonado por mí y mi familia. Solía poder cantar con mi coro, antes de perder la voz a causa de la enfermedad.
Siempre he participado en diversas actividades de servicio comunitario y siempre soy más feliz cuando devuelvo algo a los demás. Estoy muy agradecido por mis hijos y nietos”.
–Elizabeth Corpuz Sy, viviendo con ELA desde 2020
“Nuestra madre es cariñosa, atenta y muy generosa. Ella dona gran parte de su dinero a su familia en Filipinas y a la comunidad. Ella ha sacrificado mucho por nuestra familia.
Desde siempre, solía agregar siempre “HECS4Ever”, debajo de su firma en cartas y notas, que significa “Honestly Elizabeth Corpuz Sy Forever”. Entonces pensamos que le gustaría que ese fuera el nombre de nuestro equipo.
Mamá es una guerrera. Estamos Caminando para generar conciencia y apoyo, para que nadie más tenga que enfrentar esta enfermedad”.
-Maria Sy-Rondaris,
Capitán del equipo, Equipo HECS4EVR
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Para cualquier consulta de los medios de comunicación, contáctenos a media@alsnetwork.org o llame a nuestra línea directa de medios de comunicación. 415-967-2572.
Lo invitamos a participar en nuestros próximos eventos en Hawái:
All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: conexión, apoyo, chat
Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: Conéctese, apóyese y charle. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, comuníquese con la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier,…
All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
Caminata y paseo en bicicleta por la Isla Grande 2025 para curar la ELA
¡Apunta tu calendario para unirte a nosotros en Hilo para la 3.ª Caminata y Rodada Anual de la Isla Grande para Curar la ELA el sábado 6 de septiembre de 2025! Ya sea que participes en honor…
All-Hawaii: Conéctese, brinde apoyo y charle
Todo Hawái: Conéctate, apoya y chatea. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, contacta a la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier, fisioterapeuta, jpoirier@alsnetwork.org o 808-219-9036.
Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: conexión, apoyo, chat
Para cuidadores de pacientes con ELA afectados por DFT: Conéctese, apóyese y charle. Para obtener información sobre cómo participar por Zoom, comuníquese con la Gerente Regional de Atención, Josephine Poirier, fisioterapeuta. Facilitadora: Josephine Poirier,…
Caminata y rueda en Hawái 2025 para curar la ELA
¡Únase a nosotros el sábado 11 de octubre de 2025 para la 13.ª Caminata Anual Hawaiana para Curar la ELA en el Parque Kapiolani de Honolulu! Ya sea que participe en honor a…