Mes del orgullo
La Red ALS invita a cualquier persona afectada por ELA a participar en nuestras actividades y servicios. Cada mes de junio destacamos las muchas Personas LGBTQ+, aliados y familiares dentro de nuestra comunidad de ELA en celebración del mes del Orgullo.
Conéctese, apoye, chatee: LGBTQ+
La Red ALS fue la primera organización en lanzar un programa dedicado Grupo de apoyo LGBTQ+Todas las personas LGBTQ+ que viven con ELA y sus familiares, amigos, seres queridos y aliados son bienvenidos a asistir a esta reunión que se lleva a cabo en línea. cada mes el tercer martes a la 1:00 p. m. PDT/10:00 a. m. HST. Puedes contactar Daniel Potapshyn, facilitador de grupos de conexión, para más información.
Recordando un día histórico en la Corte Suprema
Fue el 26 de junio de 2015 cuando la Corte Suprema de Estados Unidos tomó una decisión histórica sobre la igualdad matrimonial cuando dictaminó que la Constitución garantizaba el derecho al matrimonio entre personas del mismo sexo en los 50 estados. El caso de derechos civiles, “Obergefell v. Hodges”, se centró en dos personas dentro de nuestra comunidad de ELA.
A John Arthur le diagnosticaron ELA en 2011. En 2013, John y su pareja de más de 20 años, Jim Obergefell, decidieron que querían casarse. John se encontraba en las últimas etapas de la ELA y el estado de Ohio no permitía el matrimonio entre personas del mismo sexo. La pareja recaudó 13.000 TUSD para comprar un avión con equipamiento médico para llevarlos a Maryland, donde intercambiaron votos en la pista. Tan sólo tres meses y 11 días después de casarse, John murió de ELA a los 48 años.
La pareja se centró en los derechos conyugales, que incluían que John figurara como "casado" en su certificado de defunción, con Jim como "cónyuge sobreviviente" y que ambos pudieran ser enterrados en un cementerio que solo permite descendientes y cónyuges. A través de una serie de eventos, Su caso se consolidó con otros tres que desafiaban las leyes estatales sobre el matrimonio entre personas del mismo sexo, y la Corte Suprema acordó revisar el asunto.
Mira cómo Una familia que enfrenta ELA ayudó a impulsar esta histórica victoria de derechos humanos y déjate inspirar por Su notable historia de amor.
Mi historia de ELA: Karen y Terri
Conozca a Karen Knudson y a su esposa, Terri Tachovsky. Como persona activa, Karen notó que tenía problemas para mantener el equilibrio en las posturas de yoga y que su agilidad disminuía durante los partidos de tenis. Aceptó la oferta de una amiga de hacer una excursión con mochila y notó que los síntomas empeoraban constantemente.
Un año después, en 2019, Karen recibió el diagnóstico de ELA. Karen y Terri recurrieron a ALS Network para obtener servicios y apoyo. Se conectaron con un administrador de atención regional, asistieron a eventos de Walk & Roll to Cure ALS y participaron en los grupos de conexión LGBTQ+.
Karen decidió vencer la ELA el 4 de junio de 2023. Terri y su familia honran su legado de defensa y esperan inspirar a otros a apoyar la misión de ALS Network y los numerosos recursos que brindan a la comunidad de ELA.
Nuestro compromiso con la diversidad, la equidad y la inclusión
Ahora y siempre, Nuestros valores impulsan nuestra misión y nuestros principios guían nuestra visión. Reconocemos que cada persona aporta una perspectiva y una experiencia únicas que pueden ayudar a avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA. La inclusión de todas las personas afectadas por la ELA y la defensa de la igualdad de acceso a los tratamientos y servicios para la ELA es la forma en que vivimos nuestro compromiso con la comunidad de ELA. Sólo juntos acabaremos con la ELA.