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Características de nuestra comunidad de ELA
Conozca a las increíbles personas de nuestra comunidad de ELA, incluidos nuestros constantes voluntarios, investigadores y defensores.
Conozca a Laura Miller, viviendo con ELA
Conozca a Laura Miller, capitana del equipo Miller Time y persona que ha estado viviendo con ELA desde 2020.
Laura se ha unido a la Red de ELA durante los últimos cuatro años en la Caminata y Rueda para Curar la ELA en el Valle Central. Ella y su equipo han creado eventos locales únicos para recaudar fondos para apoyar la búsqueda de una cura. El año pasado, en conmemoración de su décimo aniversario, el Equipo Miller Time organizó su propio Reto del Cubo de Hielo para recaudar fondos para la ELA con su comunidad local.
Es maravilloso conectar con todas las personas de la Red de ELA: su increíble apoyo, amistad y familia extendida. La concientización es fundamental. Dar a conocer lo que la Red de ELA ofrece a quienes sufrimos esta terrible enfermedad es crucial. Este es un grupo tan hermoso de personas con corazones maravillosos que me llenan el corazón cada día.
Conozca a Cherryl Fluke, JD, vicepresidenta ejecutiva de Avance de la Misión, ALS Network
Les presentamos a Cherryl Fluke, JD, Vicepresidenta Ejecutiva de Desarrollo de la Misión de la Red de ELA. En su puesto, Cherryl colabora continuamente con personas con ELA, sus cuidadores, profesionales clínicos e investigadores especializados en ELA, y defensores de la ELA que trabajan juntos en la búsqueda de una cura.
Mi visión para la organización es que nos centramos en el servicio y las soluciones para las personas a las que servimos. La donación del donante es una expresión de amor, conectada con una persona que vive con ELA o que ha perdido la batalla contra esta enfermedad. Cuando nos unimos, podremos lograr un cambio radical en el acceso a la cura de esta enfermedad.
Conozca a Justin Ichida, PhD, Universidad del Sur de California
Conozca a Justin Ichida, PhD, de la Universidad del Sur de California. El Dr. Ichida lidera la investigación sobre ELA utilizando métodos de vanguardia para detener la degeneración de las células nerviosas afectadas por la ELA.
La cumbre de investigación se está convirtiendo rápidamente en una de las mejores conferencias de investigación sobre ELA. La gente está dispuesta a compartir sus ideas antes de publicarlas, y es ahí donde empezamos a forjar nuevas colaboraciones con mayor antelación y a determinar dónde avanzar más rápido en la ciencia. – Dr. Ichida
El Dr. Ichida también es Jefe de Investigación en Neurociencia de BioMarin Pharmaceutical y miembro de la Junta Directiva y del Comité Asesor Científico de la Red ALS.
Conozca a Anne Snyder, participante de Walk & Roll to Cure ALS
Conozca a Anne Snyder, participante de Walk & Roll to Cure ALS desde hace mucho tiempo y esposa durante 48 años de Leonard Snyder, un veterano de la Marina que perdió su batalla contra la ELA en 2023.
Como capitana del equipo Snyder, Anne regresa año tras año para mostrar su apoyo a quienes se han visto afectados por ELA.
Caminamos por Leonard y siempre estaremos conectados con él. Es muy reconfortante volver cada año, y volveremos todos los años. No duden en contactarnos. La Red de ELA cambió nuestras vidas para siempre; estaré eternamente en deuda con ellos. Estuvieron ahí cuando los necesité y estuvieron ahí para Leonard.
Conozca a los ganadores del premio Barber ALS 2025
Conozca a los ganadores del Premio Barber ALS 2025: Jasper Rubin-Sigler, Universidad del Sur de California; Olatz Arnold-Garcia, UCSD; y Vladimir Zhemkov, Centro Médico Cedars Sinai.
La ELA es una enfermedad tremendamente devastadora. Además, representa lo que considero una de las comunidades de pacientes más resilientes que conozco. Este premio es un verdadero testimonio del compromiso no solo de los científicos, sino también de los propios pacientes para impulsar el avance del campo y visibilizar esta necesidad insatisfecha de comprender y tratar esta terrible enfermedad. – Jasper Rubin-Sigler, ganador del premio Barber ALS 2025
Los tres premiados lideran investigaciones cruciales relacionadas con la ELA en lo que respecta a las características patológicas de la ELA, el análisis de células individuales y las distinciones de ARN en las neuronas motoras.