Apoyo a las familias
Hay muchas maneras de apoyar a niños y adultos jóvenes con familias que enfrentan ELA.
Afrontar el diagnóstico de ELA de un ser querido nunca es fácil, pero es especialmente difícil para los niños y los adultos jóvenes. Cuando un padre o un abuelo padece alguna enfermedad, una de las cosas más difíciles de hacer es hablar de la enfermedad, la evolución y las emociones con los más pequeños. Muchas personas pueden sentir miedo de que les hagan daño o les asusten al revelar esa información personal. Evitar la conversación puede servir solo para crear más confusión, culpa o miedo en el niño y crear barreras de comunicación en la familia. La Red de ELA ofrece muchas herramientas y recursos para las familias que enfrentan ELA en nuestro sitio web.
Subvención de cuidado de niños
La mayoría de las personas con ELA permanecen en casa durante todo el curso de la enfermedad y los numerosos desafíos de la ELA pueden ser agotadores emocional, física y económicamente para todos. Tratar de gestionar el cuidado de un ser querido, junto con las necesidades básicas de su familia, mientras hay niños pequeños en casa puede resultar abrumador y hay poco espacio para gastos fuera de las necesidades. Estos hijos y nietos que viven con un ser querido que tiene ELA enfrentan muchos desafíos extraordinarios que los diferencian de sus pares.
Para apoyar a estas familias, ALS Network creó una Programa especial en 2007 llamado "Cuidado de los niños" ofrecer pequeñas subvenciones para brindarles a estos niños acceso a las mismas oportunidades infantiles que muchos de sus amigos están experimentando. Esto incluye tutoría escolar, campamento de fútbol, clases de natación, paseos a caballo, clases de música, útiles escolares y otras actividades de enriquecimiento de su elección.
La Red ALS agradece a la Fundación LL para la Juventud para una subvención de dos años para establecer el Fondo de la Fundación LL para la Juventud. Este Fondo beneficiará a los jóvenes de California, de entre 13 y 26 años, que han sido afectados por ELA. La Fundación hizo esta generosa donación en memoria de Maureen Wheeler, y estos dólares permiten a la Red de ELA apoyar adicionalmente a estas familias que tienen adolescentes y adultos jóvenes brindándoles atención de relevo y equipo médico de gran necesidad que apoya a la persona con ELA, lo que a su vez brinda ayuda a los miembros de la familia que brindan atención en el hogar.
Si tiene un niño, adolescente o adulto joven en su hogar, comuníquese con su administrador de atención para obtener más información sobre cómo recibir una subvención especial. Las personas con ELA y sus familias son lo primero en todo lo que hacemos. Nuestro objetivo es animar a estos niños, renovar su ánimo y a su vez apoyar a toda la familia en su lucha contra la ELA. Si desea apoyar programas para familias que enfrentan ELA, por favor haz un regalo hoy!
Asociaciones comunitarias
Nuestro socio comunitario, La esperanza ama la compañía, organiza campamentos y otros recursos para niños, adolescentes o adultos jóvenes que han tenido la experiencia de lidiar con un ser querido que lucha contra la ELA. El campamento de este año será del 21 al 23 de noviembre en Apple Canyon Center (Ronald McDonald House) en Mountain Center, CA.
Estas actividades les dan la oportunidad de conectarse con otros jóvenes de su edad que enfrentan los mismos problemas. El programa del campamento se centra en actividades divertidas, al mismo tiempo que incorpora oportunidades para participar en asesoramiento grupal y entre pares, y enseña a los jóvenes métodos que pueden usar para enfrentar la enfermedad de un ser querido. El campamento HLC se lleva a cabo en varios lugares del país y es gratuito para las familias que asisten, gracias, por supuesto, al generoso apoyo de donantes, patrocinadores y socios como ALS Network. Para obtener más información sobre cómo inscribir a su hijo en este significativo y divertido programa de fin de semana, comuníquese con La esperanza ama la compañía.
Becas
- El Programa de becas Paula Kovarick Segalman Ofrece una beca de 1TP a 5,000 T. Está abierta a personas cuyas finanzas se han visto afectadas debido a un diagnóstico de ELA, ya sea personalmente, a través de un padre o tutor (vivo o fallecido), u otro familiar directo. Esta beca está destinada únicamente a estudiantes de pregrado y los solicitantes deben ser ciudadanos estadounidenses. El plazo de solicitud está abierto y cerrará el 16 de junio de 2025 a la 1:00 p. m. PDT / 3:00 p. m. CT.
- El Beca de la Fundación Comunitaria del Condado de Ventura Fue establecido por Greg Merfeld el 9 de febrero de 2011 para beneficiar a estudiantes universitarios cuyos padres han sido diagnosticados con ELA. El Fondo de Becas de la Fundación Familiar Merfeld en VCCF es un premio nacional que da preferencia a estudiantes del sur de California y de Iowa, su ciudad natal. La fecha límite de solicitud es enero.
- El Fondo de becas Jane Calmes ALS Está dirigido a estudiantes que cursan una carrera universitaria acreditada o un certificado vocacional, y cuya capacidad para cubrir los costos se ve gravemente comprometida debido a la carga financiera familiar derivada de la ELA. Las solicitudes abren a principios de la primavera.
- El Becas Caballo de Hierro Apoyar a los dependientes de personas con ELA con becas para sus estudios postsecundarios, antes o dentro de los cinco años posteriores al fallecimiento de su ser querido por ELA. En honor al récord de Lou Gehrig de partidos consecutivos jugados en las Grandes Ligas de Béisbol, las Becas Iron Horse ofrecen hasta $2,130 por semestre durante un máximo de ocho semestres. Las solicitudes se abren a principios de año.
Maneras de involucrarse
Además, ALS Network ofrece muchos eventos de extensión comunitaria durante todo el año, como nuestro familiar Caminar y rodar para curar la ELA y Paseo para curar la ELA. Damos la bienvenida y fomentamos la participación y las oportunidades para los miembros más jóvenes de nuestra comunidad de ALS de diversas maneras. Los niños y jóvenes, junto con sus compañeros de clase, pueden desarrollar sus habilidades en las áreas de organización comunitaria, liderazgo, comunicación escrita y verbal y recaudación de fondos como voluntarios. Pueden fortalecer los vínculos sociales con otros partidarios de la lucha contra la ELA y fomentar la creatividad al proporcionar salidas para la autoexpresión. El espíritu de trabajo en equipo, parte integral de cada uno de estos eventos, en última instancia inspira y motiva a los jóvenes con la determinación de derrotar a la ELA.