Apoyo a las familias

Hay muchas maneras de apoyar a niños y adultos jóvenes con familias que enfrentan ELA.

Support For Families Hover Card Marsha Maytum 2022 JT5k

Coping with a loved one's diagnosis of ALS is never easy, but it is especially hard for children and young adults. When a parent or grandparent has any disease, one of the hardest things to do is discuss the illness, progression, and emotions with young ones. Many people may feel a sense of fear that they will harm or scare them by disclosing such personal information. Avoiding the discussion may only serve to create more confusion, blame, or fear in the child and create communication barriers in the family. The ALS Network offers many tools and resources for families facing ALS on our website.

Subvención de cuidado de niños

Care For Kids Grant

La mayoría de las personas con ELA permanecen en casa durante todo el curso de la enfermedad y los numerosos desafíos de la ELA pueden ser agotadores emocional, física y económicamente para todos. Tratar de gestionar el cuidado de un ser querido, junto con las necesidades básicas de su familia, mientras hay niños pequeños en casa puede resultar abrumador y hay poco espacio para gastos fuera de las necesidades. Estos hijos y nietos que viven con un ser querido que tiene ELA enfrentan muchos desafíos extraordinarios que los diferencian de sus pares.

To support these families, ALS Network created a special program in 2007 called "Care for Kids" ofrecer pequeñas subvenciones para brindarles a estos niños acceso a las mismas oportunidades infantiles que muchos de sus amigos están experimentando. Esto incluye tutoría escolar, campamento de fútbol, clases de natación, paseos a caballo, clases de música, útiles escolares y otras actividades de enriquecimiento de su elección.

The ALS Network is grateful to the Fundación LL para la Juventud for a two-year grant to establish the L.L. Foundation for Youth Fund. This Fund will benefit young people in California, between the ages of 13 to 26, who have been affected by ALS. The Foundation made this generous gift in memory of Maureen Wheeler, and these dollars allow the ALS Network to additionally support these families that have teens and young adults by providing respite care, and critically needed medical equipment that supports the person with ALS, which in turn provides help to the family members who are providing care in the home.

Si tiene un niño, adolescente o adulto joven en su hogar, comuníquese con su administrador de atención para obtener más información sobre cómo recibir una subvención especial. Las personas con ELA y sus familias son lo primero en todo lo que hacemos. Nuestro objetivo es animar a estos niños, renovar su ánimo y a su vez apoyar a toda la familia en su lucha contra la ELA. Si desea apoyar programas para familias que enfrentan ELA, por favor haz un regalo hoy!

Asociaciones comunitarias

Camp HLC Program Graphic

Nuestro socio comunitario, La esperanza ama la compañía, hosts camps and other resources for children, teens or young adults who have experienced coping with a loved one battling ALS. These activities give them a chance to connect with other youth their age who are dealing with the same issues. The camp program focuses on fun activities, while also incorporating opportunities to engage in group and peer-to-peer counseling, and teaches young people methods they can use to cope with a loved one’s disease. Camp HLC is held in multiple locations across the country, and it’s free to the families who attend—thanks, of course, to the generous support of donors, sponsors, and partners like the ALS Network. For more information about enrolling your child in this meaningful and fun weekend program, please contact La esperanza ama la compañía.

Becas

Scholarships
  • El Beca de la Fundación Comunitaria del Condado de Ventura fue establecido por Greg Merfeld el 9 de febrero de 2011 para beneficiar a los estudiantes universitarios cuyos padres han sido diagnosticados con ELA. El Fondo de Becas de la Fundación de la Familia Merfeld en VCCF es un premio nacional que se otorga preferencia a estudiantes del sur de California y de Iowa, el país natal de Merfeld.
  • El Fondo de becas Jane Calmes ALS is for students pursuing an accredited college degree or vocational certificate, and whose ability to cover the costs is severely compromised as a result of their family’s financial burden of ALS.
  • El Becas Caballo de Hierro apoyar a los dependientes de personas con ELA con subvenciones financieras para sus objetivos educativos postsecundarios, antes o dentro de los cinco años posteriores a la muerte de su ser querido a causa de ELA. En honor al récord de Lou Gehrig de partidos consecutivos jugados en las Grandes Ligas de Béisbol, las becas Iron Horse proporcionan hasta $2,130/semestre durante un máximo de ocho semestres.

Maneras de involucrarse

2023 CV Walk Team Miller Time

In addition, ALS Network offers muchos eventos de extensión comunitaria durante todo el año, como nuestro familiar Walk and Roll to Cure ALS y Ride to Cure ALS. Damos la bienvenida y fomentamos la participación y las oportunidades para los miembros más jóvenes de nuestra comunidad de ALS de diversas maneras. Los niños y jóvenes, junto con sus compañeros de clase, pueden desarrollar sus habilidades en las áreas de organización comunitaria, liderazgo, comunicación escrita y verbal y recaudación de fondos como voluntarios. Pueden fortalecer los vínculos sociales con otros partidarios de la lucha contra la ELA y fomentar la creatividad al proporcionar salidas para la autoexpresión. El espíritu de trabajo en equipo, parte integral de cada uno de estos eventos, en última instancia inspira y motiva a los jóvenes con la determinación de derrotar a la ELA.