Compartiendo su diagnóstico de ELA
Recibir un diagnóstico de ELA puede ser abrumador. Es posible que necesite tiempo para procesar y asimilar todo lo que está sucediendo antes de sentirse preparado para contárselo a los demás. Y es posible que desee aprovechar este tiempo para determinar la mejor manera de contárselo a su familia y amigos. Si está trabajando, también querrá saber cuál es el mejor momento para informar a su empleador sobre su diagnóstico.
¿Cómo y cuándo debo contárselo a mis familiares y amigos?
La decisión de cómo se lo dirá a sus familiares y amigos es muy personal y dependerá de usted y de sus relaciones. Tal vez le convenga pensar con anticipación qué quiere decir y cómo quiere decirlo. No existe una única forma correcta de hacerlo. Tenga en cuenta que las reacciones de las personas pueden variar.
Contárselo a familiares y amigos puede abrir la puerta al amor y al apoyo que pueden ayudarlo a atravesar este momento difícil. Si no está seguro o le preocupa cómo contarle a la gente sobre su diagnóstico, hable con su médico. Clínica de ELA trabajador social o un administrador de atención de ALS Network local para obtener orientación.
¿Cómo debo decírselo a mi hijo o adolescente?
Usted es quien mejor conoce a su hijo, por lo que sabrá cuál es la mejor manera de comunicarle la noticia. Dicho esto, es importante planificar lo que va a decir y cómo lo va a decir.
Lo que diga debe ser honesto y apropiado para su edad. En el caso de los niños pequeños, es posible que desee hablar en términos más sencillos sobre lo que está sucediendo ahora y tal vez no necesite entrar en muchos detalles sobre el futuro. Los niños mayores y los adolescentes necesitarán más información y es probable que tengan preguntas de seguimiento. También pueden buscar más información en Internet, por lo que es mejor que primero obtengan respuestas claras y directas de su parte.
Quizás le resulte útil aprender más Acerca de la ELA Con anticipación, podrá responder preguntas sobre la enfermedad. Para calmar algunos temores potenciales, es posible que desee hablar sobre algunos datos básicos desde el principio, como el hecho de que la ELA no es contagiosa.
Déjeles en claro que siempre está disponible para responder preguntas y hablar más sobre el tema. También dígales que está bien si quieren hablar con alguien que no sea usted, como otro adulto en su vida o un consejero o psicólogo infantil. También hay grupos de apoyo para niños. Recuerde informar a los maestros de sus hijos sobre su diagnóstico y analizar las formas en que la escuela puede ayudar a brindar apoyo.
A medida que la enfermedad progresa, tenga en cuenta que sus hijos pueden agradecer oportunidades de ayudar brindándoles atención y apoyo y asumiendo más responsabilidades en la casa.
Los siguientes recursos brindan más detalles y pueden ser útiles para usted y su familia:
Hope Loves Company es una organización sin fines de lucro con sede en Nueva Jersey que brinda apoyo educativo y emocional a niños y adultos jóvenes que tienen o tuvieron un ser querido con ELA. Todos los años, HLC organiza campamentos de tres días sin costo. Aprende más.
Herencia de esperanza (IoH) es una organización benéfica nacional cuya misión es inspirar esperanza en las familias jóvenes que enfrentan la pérdida de un padre. IoH brinda a estos niños y sus familias recursos y relaciones para los desafíos que enfrentan. A través de ofertas en línea, presenciales y continuas, las familias que enfrentan un diagnóstico de ELA pueden encontrar una comunidad y apoyo con otras personas que "lo entienden".
¿Qué debo decirle a mi empleador?
Probablemente esto dependerá de la progresión de sus síntomas y de su tipo de trabajo. Si sus síntomas son evidentes o afectan su capacidad para realizar su trabajo, es posible que deba hablar con su empleador antes. Antes de hablar con su empleador, es posible que desee elaborar una estrategia con el trabajador social de su clínica de ELA o con el administrador de atención de la red local de ELA.
Si desea seguir trabajando por razones financieras, profesionales, sociales o de otro tipo, su empleador puede realizar adaptaciones en el lugar de trabajo que le ayudarán a trabajar el mayor tiempo posible.
Tenga en cuenta que una vez que deje de trabajar, puede solicitar Seguro de Incapacidad del Seguro SocialSi reúne los requisitos, le proporcionará un ingreso mensual y un seguro médico a través de Medicare. Se ha eliminado el período de espera para las personas con diagnóstico de ELA, por lo que debería comenzar a recibir sus beneficios poco después de presentar la solicitud.
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