Asistencia respiratoria para personas con ELA

Cuando le diagnostican ELA, es importante asistir a una Clínica de ELA o consulte a un equipo médico especializado en ELA. Un terapeuta respiratorio o una enfermera controlarán su respiración en cada visita, le sugerirán dispositivos respiratorios que puede serle útil y guiarle en cada paso del camino.

Una vez que haya recibido el diagnóstico, su neurólogo programará su primera visita a la clínica. Si no vive cerca de una clínica de ELA o no puede asistir a una, comuníquese con su administrador de atención local de la red de ELA para preguntar si puede recomendarle un neurólogo local que se especialice en ELA u otros profesionales médicos que puedan ayudarlo.

Si no es posible acudir a una clínica de ELA, consulte a su médico de cabecera o neurólogo si pueden controlar sus valores respiratorios o recomendarle un terapeuta respiratorio que pueda hacerlo. Una vez que reúna los requisitos para un determinado dispositivo respiratorio, su médico o neurólogo solicitará el dispositivo a través de una empresa local de equipos médicos duraderos.

Si surge algún problema o inquietud respiratoria entre las visitas, comuníquese con su equipo médico para hacer preguntas o programar una cita por separado.

Equipo respiratorio

El equipo respiratorio es una terapia para el sistema respiratorio. Puede ayudarle a dormir mejor, tener más energía y disfrutar de una mejor calidad de vida. Los estudios han demostrado que el uso regular de equipos respiratorios puede ayudarle a vivir más tiempo. Comenzar a usarlos pronto puede ayudarle a acostumbrarse a los dispositivos y a empezar a sentirse mejor antes.

La mayoría de los equipos respiratorios son no invasivos, lo que significa que puede ponerse y quitarse la mascarilla o la interfaz cuando lo desee. Sin embargo, si le realizan una traqueotomía en una etapa más avanzada de la enfermedad, dependerá de un respirador mecánico para respirar las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Ejercicios de respiración para la ELA

Hay algunos ejercicios de respiración diarios que puede realizar al comienzo de la enfermedad para ayudarle a abrir y expandir los pulmones, respirar más fácilmente y tener una tos más fuerte.

El “apilamiento de respiraciones” consiste en realizar una serie de respiraciones cortas una tras otra sin exhalar. Después de contener la respiración durante unos segundos, se exhala completamente de una sola vez. Con el entrenamiento de los músculos espiratorios e inspiratorios, se utiliza un pequeño dispositivo portátil para inhalar y exhalar contra un nivel de resistencia que se establece y ajusta según las mediciones de la prueba de respiración. Otras técnicas de respiración útiles incluyen la respiración con resoplidos y la respiración diafragmática profunda.

Pregúntele a su terapeuta respiratorio, neumólogo o neurólogo sobre ejercicios de respiración que podrían ayudarlo. Siga sus indicaciones antes de intentar estos ejercicios por su cuenta.

Mejorando tu sueño

Dormir bien por la noche es importante para la salud, el bienestar y el nivel de energía. Si le resulta difícil dormir profundamente por la noche o le resulta más difícil respirar cuando está acostado, puede ser útil apoyarse en almohadas o en una cuña para la cama. Si aún no está descansando lo suficiente, puede que sea hora de descansar. máquina de dos niveles (BiPAP) o utilice un respirador portátil en modo binivel para ayudarle a respirar mientras duerme. Esto debería mejorar su calidad de sueño y ayudarle a sentirse más descansado al despertarse.

Dificultad para respirar

Si tiene dificultad para respirar, es probable que se deba a un debilitamiento del músculo del diafragma, lo que dificulta la expansión de los pulmones lo suficiente para recibir oxígeno por completo y exhalar dióxido de carbono por completo. Por lo general, una máquina de dos niveles (BiPAP) o un respirador portátil ayudarán. La mayoría de las personas que viven con ELA no necesitan oxígeno suplementario. La excepción es cuando los niveles de oxígeno caen por debajo de los niveles normales, lo que generalmente se debe a una afección pulmonar subyacente, como EPOC o enfisema.

Si presenta dificultad respiratoria repentina, es importante buscar atención médica inmediata, ya que la causa podría ser otra cosa que la ELA, como un coágulo de sangre en los pulmones.

Mantenga a su médico de cabecera

Incluso después de ponerse en contacto con un equipo de especialistas en ELA, debe seguir consultando a su médico de atención primaria. Si contrae gripe, un resfriado o una infección, es especialmente importante que consulte a su médico lo antes posible para que le aclare el problema.