Nutrición para personas con ELA

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Las personas que viven con ELA a menudo tienen dificultades para consumir las calorías suficientes para mantener su peso normal. Las actividades diarias requieren más energía y calorías que antes y, cuando comer se vuelve más difícil, las personas que viven con ELA tienden a consumir menos calorías. La pérdida de peso resultante puede provocar una pérdida muscular acelerada, debilidad, falta de energía y otros problemas.

Si nota que está perdiendo peso, tarda más en comer, se cansa más al masticar, evita ciertos alimentos o tose o se ahoga con alimentos o líquidos, informe a su médico. Clínica de ELA o equipo médico. Estos pueden ser signos de que los músculos alrededor de la mandíbula, los labios, la garganta y la lengua se están debilitando. Si ignora estos signos y pierde peso, puede resultar difícil recuperarlo. Pero si es proactivo y desarrolla estrategias para comer y beber bien, puede tener una mejor calidad de vida al tener más fuerza y más energía.

Reúnase con el equipo de su clínica de ELA

Si asiste a una clínica de ELA o consulta a un equipo médico local, es importante que solicite una cita si nota que le resulta cada vez más difícil comer y mantener su peso. Su terapeuta del lenguaje puede realizar una prueba de deglución, recomendar formas de tragar de forma más segura y cambiar la textura de los alimentos o bebidas. Su dietista puede ayudarlo a mantener su peso, asegurarse de que obtenga suficientes nutrientes, hablar con usted sobre una sonda de alimentación y responder cualquier otra pregunta sobre nutrición que tenga. Su terapeuta ocupacional puede recomendar diferentes dispositivos de alimentación, como utensilios con mangos y asas grandes, platos con bordes más altos y ventosas, tazas que facilitan la bebida, soportes para los brazos y muñequeras.

Durante cada visita a la clínica, su médico o el equipo de la clínica supervisarán su progreso y sugerirán cualquier cambio en su plan. Si, entre las visitas, le preocupan los cambios en su peso, su capacidad para tragar o cualquier otra cosa, comuníquese con su médico o el equipo de la clínica.

Aumente sus calorías

Muchas personas que viven con ELA no obtienen las calorías que necesitan diariamente. Si tiene dificultades para mantener su peso, su dietista le sugerirá formas de consumir más calorías sin comer una cantidad significativamente mayor de alimentos cada día. Esto se puede lograr comiendo más grasas saludables como aguacates, mantequillas de frutos secos y aceite de oliva, bebiendo bebidas proteicas con alto contenido calórico y agregando alimentos con alto contenido calórico como mantequilla, azúcar, crema, queso, miel y leche entera a sus comidas.

Otras formas de consumir más calorías incluyen comer seis comidas más pequeñas al día en lugar de tres comidas más grandes, comer más refrigerios entre comidas y agregar proteínas en polvo a los alimentos.

Modifica tu comida

Su terapeuta del lenguaje se asegurará de que usted coma alimentos que sean fáciles de masticar y que pueda tragar sin atragantarse. Su dietista puede darle consejos sobre cómo preparar alimentos más blandos, hacer puré, agregar salsas y jugos para facilitar el paso de los alimentos y evitar alimentos secos y desmenuzables que puedan quedarse atascados en la boca o la garganta.

Mantente hidratado

Las personas que padecen ELA suelen tener dificultades para beber los 8 a 10 vasos de líquido recomendados por día. Las razones pueden incluir atragantarse al beber y no querer ir tanto al baño. Pero mantenerse hidratado es importante para mantenerse saludable. La deshidratación puede causar estreñimiento, debilidad, dolores de cabeza y saliva más espesa, lo que puede dificultar la deglución. La orina oscura suele ser una señal de que no se está bebiendo lo suficiente.

Si se atraganta con líquidos “diluidos”, como agua o jugo, puede agregar espesantes a los líquidos, lo que le ayudará a tragarlos más fácilmente. También puede resultarle más fácil beber bebidas más espesas, como batidos, malteadas, néctares y bebidas de yogur. Tenga en cuenta que el café y el alcohol pueden contribuir a la deshidratación.

Es posible que desees llevar un registro de la cantidad de líquido que bebes cada día, incluso si lo haces durante un par de semanas. Nuevamente, tu dietista puede ayudarte a encontrar formas de comer y beber lo suficiente.

Conserve su energía

Al igual que con otras actividades diarias, trate de encontrar formas de conservar (o ahorrar) su energía mientras come, bebe y prepara alimentos. Esforzarse demasiado solo quemará más calorías y aumentará la cantidad de calorías que necesita comer o beber. Si pasa de 45 a 60 minutos comiendo una comida, es posible que esté quemando más calorías de las que consume. Es posible que desee pedirle a su cuidador que cocine y corte su comida en trozos más pequeños. Trate de organizar las cosas de modo que no tenga que alcanzar muy lejos para cada bocado. Pregúntele a su terapeuta ocupacional sobre utensilios de fácil agarre y otras herramientas para que le resulte más fácil alimentarse. Y cuando sienta que sus brazos están débiles, puede pedirle a su cuidador que lo ayude a alimentarse.

Acerca de los suplementos dietéticos

Muchas personas que viven con ELA buscan otros tratamientos que puedan ayudar. Lamentablemente, las investigaciones no han encontrado ningún tratamiento, incluidos los suplementos dietéticos, que pueda ayudar a curar o revertir la ELA. Pregúntele a su dietista si debería tomar un suplemento, como un multivitamínico diario.

Algunas personas que viven con ELA y sus familias han gastado mucho dinero (dinero que podría haberse utilizado para atención y equipos) en tratamientos no probados que no dieron resultados. ALSUnredado es un sitio web confiable que puede ayudarlo a comprender las opciones de tratamiento para la ELA no aprobadas, como los suplementos, que puede ver anunciados en línea.

Considere una sonda de alimentación

Si estas estrategias no le ayudan a mantener su peso, puede considerar la posibilidad de obtener una sonda de alimentación para poder recibir su nutrición, hidratación y medicamentos de manera segura a través de ella. La colocación de una sonda de alimentación implica una cirugía corta.* que pueden requerir una estadía de una noche en el hospital. Antes de salir del hospital, usted y su cuidador recibirán capacitación sobre cómo usar y limpiar la sonda de alimentación.

Una sonda de alimentación puede garantizar que reciba suficiente comida y líquidos y que no pierda más peso. Si se ha determinado que es seguro, podrá seguir disfrutando de la comida por la boca, pero su principal fuente de nutrición provendrá de la sonda de alimentación. Esto puede ayudar a que sus comidas sean menos estresantes. El uso de una sonda de alimentación también puede reducir el riesgo de atragantamiento y de que los alimentos, líquidos y medicamentos pasen por el conducto equivocado (a los pulmones en lugar de al estómago).

Su médico y dietista pueden analizar con usted los pros y contras de las sondas de alimentación y ayudarle a decidir si una sonda de alimentación es la opción adecuada para usted.

Esta página fue revisada por la dietista clínica de ELA Stephanie Dobak.

* Tenga en cuenta que el video vinculado es solo una demostración y es mejor consultar siempre con su médico.