Alimentación y ELA

Los profesionales de ELA pueden enseñarle cómo modificar su comida y comer de forma segura, con o sin la ayuda de un cuidador.

A medida que la ELA avanza, es posible que notes cambios en tu capacidad para masticar, tragar o alimentarte por ti mismo. Si esto se convierte en un problema, comunícate con tu clínica de ELA o con tu equipo médico para obtener orientación. Tu logopeda, terapeuta ocupacional y dietista pueden ayudarte a encontrar formas de comer de manera segura y más independiente mientras mantienes tu peso.

Seguridad y modificación de alimentos ALS

El tipo de alimentos y líquidos que usted consume y cómo se preparan jugarán un papel importante en su capacidad de mantenerse seguro mientras come y bebe.

Descubrir qué funciona para usted en cada etapa de la enfermedad puede ser un proceso de prueba y error. Siempre que algo cambie o se sienta inseguro, vuelva a comunicarse con su terapeuta del habla y el lenguaje, su terapeuta ocupacional y su dietista para replantear la estrategia.

Si se atraganta con líquidos livianos como el agua, meter la barbilla mientras toma un sorbo a la vez puede resolver el problema.

Si aún se atraganta, puede probar con líquidos más espesos, como batidos y néctares. También puede agregar espesantes a líquidos diluidos, como agua y jugo, para agregarles más densidad y evitar que se ingieran por el conducto equivocado.

Si tiene dificultades para beber suficiente agua y mantenerse hidratado, pida sugerencias a su equipo médico.

Si masticar se le hace difícil, intente comer alimentos más blandos y córtelos en trozos más pequeños. También puede comprar una licuadora como la Magic Bullet que puede picar los alimentos en lugar de licuarlos.

Si tiene problemas para tragar, también le ayudará comer alimentos más blandos y cortarlos en bocados pequeños. Intente evitar los alimentos que sean difíciles de tragar y los que puedan atascarse y bloquear las vías respiratorias. Si esto sucede, su médico deberá desalojar el alimento mediante compresiones abdominales, también conocidas como maniobra de Heimlich.

Los alimentos con consistencias mixtas, como los cereales duros y la leche, pueden provocar atragantamiento porque, al masticar el cereal, la leche puede deslizarse por el conducto equivocado. Esto también puede ocurrir al comer frutas, como los duraznos, que se separan rápidamente en pulpa y jugo.

Agregar salsas y jugos a la comida puede ayudar a que pase más fácilmente. Si algo se te queda atrapado en la garganta y no te está bloqueando las vías respiratorias, puedes probar a tomar un bocado de puré de manzana para que te ayude a pasarlo.

Además de la asfixia, otro problema de seguridad es la aspiración, que consiste en inhalar alimentos o líquidos hacia la tráquea o los pulmones. Si ha estado aspirando y presenta síntomas similares a los de la gripe, posiblemente con tos, es posible que desee hacerse una radiografía de tórax para comprobar si tiene neumonía, que puede llegar a ser grave para las personas que viven con ELA.

Teniendo en cuenta la seguridad, trate de encontrar formas de mantener sus comidas sabrosas y agradables. Pregúntele a su terapeuta del habla y el lenguaje o a su dietista sobre recetas aptas para personas con ELA y otros consejos de preparación de alimentos.

Obtenga las calorías que necesita

Las personas que viven con ELA a menudo tienen dificultades para consumir las calorías suficientes para mantener su peso normal. Las actividades diarias requieren más energía y calorías que antes, y cuando comer se vuelve más difícil, las personas tienden a consumir menos calorías. La pérdida de peso resultante puede provocar un deterioro muscular acelerado, debilidad, falta de energía y otros problemas.

Si tiene dificultades para mantener su peso, su dietista probablemente le sugerirá formas de aumentar su ingesta calórica sin comer una cantidad significativamente mayor de alimentos cada día. Esto se puede lograr comiendo alimentos ricos en proteínas, consumiendo más grasas saludables como aguacates y aceite de oliva, y agregando alimentos ricos en calorías como mantequilla, azúcar, miel y leche entera a sus comidas. Obtenga más información en nuestra Nutrición página.

Si aún no puede mantener su peso, deberá hablar con su equipo médico sobre la posibilidad de colocarse una sonda de alimentación. 

Mantenerse hidratado

Las personas que padecen ELA suelen tener dificultades para ingerir suficiente líquido. Entre las razones se encuentran la asfixia al beber agua y el deseo de minimizar las visitas al baño. Sin embargo, mantenerse hidratado es fundamental para mantenerse sano y evitar los síntomas de deshidratación, como el estreñimiento, la debilidad, los dolores de cabeza y la saliva más espesa, que pueden dificultar la deglución.
Es importante desarrollar un sistema que permita tener acceso inmediato al agua cuando se tenga sed. Existen diversos dispositivos de asistencia que pueden resultar de ayuda.

Si tiene problemas para agarrar, puede probar a usar una taza liviana con una o dos asas. Si tiene un recipiente para bebidas favorito, como una taza, un vaso, una botella o una lata que no tenga asa, puede colocarle un portabebidas universal con un asa de acero ajustable.

Si no puede llevarse una taza a la boca, pero puede formar un sello alrededor de una pajita y tiene la fuerza para absorber líquidos, puede intentar usar una pajita larga o la botella Jirafa, que tiene una pajita larga y flexible.

Si tienes problemas para alcanzar la pajita con la boca, puedes colocar tu taza o botella de agua sobre algo parecido a un cuenco dado vuelta para elevar su altura. También puedes añadir portavasos en tu silla de ruedas y al lado de tu cama. Otra solución podría ser llevar contigo una bolsa de agua como una Camelbak.

Si le resulta difícil beber agua a través de una pajita, puede intentar usar una pajita con válvula unidireccional que mantiene el líquido en la parte superior de la pajita, lo que puede hacer que sea más fácil beber y ayudarlo a ahorrar energía.

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Comer de forma independiente

Además de modificar el tipo de alimentos que consume y la forma en que los prepara, el uso de dispositivos de asistencia para llevar la comida a la boca es otra clave que puede ayudarlo a seguir comiendo de manera independiente. Su terapeuta ocupacional puede evaluar sus desafíos y proponer soluciones.

Si le resulta difícil agarrar los utensilios, puede resultarle útil un utensilio con un agarre más ancho. Puede comprar utensilios prefabricados o fabricar los suyos propios agregando tubos de espuma a sus propios tenedores, cuchillos y cucharas.

Si tienes fuerza en los brazos pero no puedes agarrar utensilios, puedes ponerte un brazalete universal y meter el utensilio en él. Si tu muñeca también es débil, puedes conseguir un brazalete con soporte para la muñeca. Y si tienes problemas para llevar la comida a la boca en el ángulo correcto, puedes probar con un utensilio flexible.

Si se le cansan los brazos o los hombros al comer, puede intentar usar utensilios de plástico livianos o sentarse en un ángulo que le permita apoyar el codo sobre la mesa. También puede intentar usar un soporte de brazo móvil que se sujete a la mesa y sostenga el brazo.

Si tiene problemas para sacar la comida del plato, un plato con cuchara o un protector de alimentos con clip pueden facilitar la tarea de colocar la comida en el utensilio. Si el bol o plato se sigue deslizando sobre la mesa, puede colocarlo sobre un material de agarre antideslizante o comprar un plato o bol con ventosa.

Built Up Utensils

Utensilios de cocina empotrados

Universal Cuff

Muñequera con brazalete universal

Rocker Knife Orig

Cuchillo balancín

Scoop Dish Orig

Plato con forma de cuchara

Si tiene problemas para cortar la comida con un cuchillo estándar, puede intentar usar un cuchillo basculante o un cortador de pizza. Si estos no funcionan, pídale a su médico que corte la comida en trozos pequeños antes de cada comida.

​Si ninguno de estos dispositivos de asistencia puede ayudarle a comer por sí solo, el dispositivo de alimentación robótico Obi puede recoger la comida por usted y colocarla en su boca.

Estos dispositivos de ayuda para comer no están cubiertos por el seguro. Sin embargo, puede preguntar en su clínica de ELA o en el administrador de atención de la red local de ELA si puede pedirlos prestados sin costo alguno. Programa de préstamo de equiposTambién puedes visitar nuestra Dispositivos para comer Página para conocer más y comprarlos directamente.

Comer con la ayuda de un cuidador

Si aún puede masticar y tragar sin problemas, pero no puede alimentarse por sí solo, puede hacerlo con la ayuda de un cuidador. Los cuidadores deberán modificar los alimentos, cortarlos en trozos pequeños y recoger cada bocado con una cuchara.

Una nota para los cuidadores

Es mejor no apresurar a la persona que está alimentando. Permítale masticar cada bocado e intente darle sorbos de agua entre bocados. Manténgase en contacto verbal y visual para asegurarse de que la persona esté bien. Si la persona se atraganta con un poco de líquido de vez en cuando, no hay problema, pero si cree que se está atragantando y no puede hablar ni respirar, deberá realizar la maniobra de Heimlich para desalojar los alimentos que podrían estar bloqueando su vía respiratoria.

Obtención de nutrición a través de una sonda de alimentación

Si aún tiene problemas para comer o tragar, se fatiga demasiado al comer o está perdiendo peso, puede ser el momento de considerar recibir parte o la totalidad de su nutrición e hidratación a través de una sonda de alimentación.

En algún momento, la mayoría de las personas que viven con ELA optan por utilizar una sonda de alimentación, que implica un procedimiento quirúrgico breve seguido de capacitación por parte de un dietista.

Una sonda de alimentación puede ayudarle a asegurarse de que esté bien nutrido, bien hidratado y no pierda más peso. Puede seguir disfrutando de los alimentos por boca cuando lo desee, pero su principal fuente de nutrición provendrá de la sonda de alimentación.

Esto puede ayudar a que sus comidas sean menos estresantes y más placenteras. El uso de una sonda de alimentación también puede reducir el riesgo de atragantamiento o de que la comida y el agua se ingieran por el conducto equivocado.

Si las pastillas y las vitaminas son difíciles de tragar, puede conseguir algunos medicamentos en forma líquida o triturarlos y administrarlos a través de la sonda de alimentación, siempre que sean triturables.

Su neurólogo, logopeda y dietista pueden analizar con usted los pros y los contras de las sondas de alimentación, así como también cuándo debería considerar colocarse una.

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