Salud mental de personas con ELA

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Buscar y aceptar apoyo cuando lo necesita puede ayudarle a encontrar paz mental y tener una renovada sensación de control.

La salud mental se refiere a nuestro bienestar emocional, psicológico y social. Afecta a casi todas las facetas de nuestra vida, incluida la forma en que nos sentimos, pensamos, actuamos y nos relacionamos con los demás. Cuando se vive con una enfermedad como la ELA, es importante estar atento a cómo se siente y buscar apoyo cuando lo necesite. Cuidar de la salud mental puede tener un impacto positivo en la calidad de vida cotidiana.

Teniendo en cuenta que cada persona afrontará la situación y se adaptará de manera diferente, el resto de esta página explora los posibles desafíos para su salud mental y sugiere formas de mejorar su bienestar mental, emocional, social y físico.

Desarrollar una red de apoyo sólida

Quizás lo más importante que puede hacer es desarrollar un sistema de apoyo sólido que pueda guiarlo y apoyarlo durante su recorrido con ELA. Para obtener apoyo médico, es esencial encontrar un equipo de profesionales médicos de ELA, idealmente en un Clínica de ELA, que puede monitorear su salud, brindarle atención y hacer recomendaciones sobre equipos y otras intervenciones.

A nivel emocional, muchas personas afectadas por ELA encuentran útil asistir Grupos de apoyo para personas con ELA donde pueden conectarse y aprender de otras personas que enfrentan desafíos similares. Algunas personas prefieren, en cambio, confiar en familiares y amigos cercanos para recibir apoyo emocional.

A nivel logístico, desarrollar una red de familiares, amigos y servicios que puedan ayudar con todo, desde la cobertura de atención hasta las tareas domésticas, puede ayudar a reducir el estrés para todos. Comuníquese con su administrador de atención local de ALS Network para obtener cualquiera de estos tipos de apoyo.

Mantenerse conectado con los demás

Cuando se vive con ELA, no es raro sentirse física o emocionalmente aislado y desconectado de los demás. Sin embargo, socializar y mantener relaciones es a menudo lo que nos brinda alegría y nos levanta en los momentos difíciles. Un estudio de investigación de Harvard sobre la felicidad que duró décadas concluyó que el factor más importante para la felicidad de una persona son las relaciones y conexiones continuas con los demás.

A medida que la ELA avanza, puede resultar más difícil socializar y comunicarse con otras personas. Con el equipo de movilidad y los dispositivos de comunicación adecuados, existen formas de socializar en persona o conectarse con otras personas por video, teléfono, correo electrónico, mensajes de texto o redes sociales.

Practicando el autocuidado

Si vive con ELA, hay varias cosas que puede hacer para mejorar su bienestar general. nutrición, por ejemplo, puede ayudarle a mantener su peso y tener más energía. Encontrar formas de dormir mejor Puede mejorar su estado de ánimo, su nivel de energía y su perspectiva general de la vida. ejercicios de rango de movimiento y estiramiento Puede ayudarle a mantener una mayor flexibilidad y experimentar menos dolor y malestar cada día.

Seguir las recomendaciones de su equipo médico de ELA, como obtener y utilizar dispositivos de movilidad y respiratorio Los dispositivos son otra forma de mejorar tu calidad de vida.

Tenga cuidado de cómo trata a los demás

Aunque a veces te sientas triste, enojado, frustrado, abrumado e impotente, no está bien arremeter contra los demás. En cambio, intenta compartir cómo te sientes y busca formas constructivas de comunicarte con tus cuidadores y seres queridos.

"No seas imbécil", dice Joel Goldhirsh, quien modificó su actitud después de darse cuenta de que había estado haciendo la vida desagradable a quienes lo rodeaban.

“Como persona que vive con ELA”, afirma, “tienes que darte cuenta de que no todo gira en torno a ti. Hay otras personas que se ven afectadas por la enfermedad, especialmente tu cónyuge o pareja. Cuidar su bienestar es tan importante como pensar en el tuyo propio”.

Tienes la capacidad de ser amable con los demás, lo que puede mejorar la calidad de vida de todos. También puedes ayudar a tu cuidador a recuperar fuerzas al comprender sus necesidades y aceptar ayuda externa, como cuidados de relevo.

Estar abierto a la asesoría

Los desafíos físicos que implica vivir con ELA son tan grandes que suelen ser los que reciben la mayor atención. Sin embargo, los desafíos psicológicos y las emociones abrumadoras que genera la ELA merecen la misma atención y apoyo.

Si está luchando con emociones abrumadoras, ansiedad o depresión, o si simplemente le resulta difícil superar cada día, un consejero o terapeuta calificado puede trabajar con usted para desarrollar conocimientos, habilidades de afrontamiento y técnicas que puedan ayudarlo a gestionar mejor sus desafíos actuales y futuros.

Puede existir un estigma en torno a acudir a “terapia”, pedir ayuda o incluso simplemente reconocer que tal vez estés teniendo dificultades para afrontar una situación. Pedir ayuda no es una debilidad, y trabajar con un profesional de la salud mental capacitado puede ser la clave para encontrar la paz mental y una renovada sensación de control sobre las áreas de tu vida que sí puedes controlar.

“La psicología que implica aprender a vivir con la enfermedad es muy, muy importante”, afirma Joel Goldhirsh, ex administrador de fondos de inversión que vive con ELA. “Si necesitas un terapeuta, consíguelo. No tiene nada de malo. Es una enfermedad horrible y, si va a ayudarte a ti y a tu relación con tu pareja, cónyuge o amigos, es dinero bien invertido y tiempo bien invertido”.

Si cree que podría beneficiarse de recibir apoyo en materia de salud mental, comuníquese con su equipo médico de ELA para obtener sugerencias. Algunas clínicas de ELA, pero no todas, ofrecen servicios de salud mental. Si su equipo no lo hace, pregunte si pueden recomendarle un profesional capacitado que tenga experiencia trabajando con personas que viven con ELA, una discapacidad u otra enfermedad crónica o terminal.

Consulte los beneficios de salud mental de su plan de seguro para ver qué cubre. Algunos terapeutas pueden estar fuera de la red y otros pueden no aceptar ningún seguro. Si le preocupa poder pagar la terapia, consulte a su equipo médico de ELA si tienen alguna sugerencia o si conocen algún servicio de salud mental gratuito o de costo reducido en su área.

Abordar la ansiedad

Cuando le diagnostican ELA, es normal preocuparse por lo que pasará con su cuerpo, su familia, sus finanzas y otros aspectos de su vida.

Sin embargo, si comienza a experimentar síntomas como palpitaciones, dificultad para respirar o pensamientos preocupantes incontrolables que alteran su sueño, su bienestar o su capacidad para pensar con claridad, es importante que hable de estos síntomas con su médico de ELA. Estos pueden ser síntomas de ansiedad, y la ansiedad grave puede tener un impacto significativo en su calidad de vida.

Si cree que podría necesitar ayuda u orientación, comience por comunicarse con su neurólogo especializado en ELA y su equipo médico especializado en ELA. Comuníquese con el coordinador de su clínica entre las visitas o hable con su asistente social y su neurólogo durante la visita.

Su neurólogo o profesional de la salud mental podría sugerirle que tome un medicamento que pueda ayudar a aliviar los síntomas de ansiedad. Muchas personas a las que se les ha diagnosticado ELA han descubierto que la medicación las ha ayudado a dormir mejor y a sentirse mejor de nuevo. Aceptar esta ayuda podría mejorar su calidad de vida durante este momento difícil.

Si decide tomar medicación, hágalo bajo la supervisión de su neurólogo especialista en ELA, su médico de atención primaria o su profesional de la salud mental. Puede que le lleve un tiempo adaptarse hasta encontrar la medicación y la dosis adecuadas que funcionen mejor para usted.

También puede solicitar una reunión con un profesional de la salud mental, como un consejero, trabajador social, psicólogo o psiquiatra autorizado, para hablar sobre estrategias para reducir los síntomas. Su clínica de ELA u organización local de ELA puede recomendarle un profesional de la salud mental en su área que tenga experiencia trabajando con personas que viven con una discapacidad o una enfermedad crónica o terminal.

Identificación y tratamiento de la depresión

Algunos estudios han sugerido que las personas que viven con ELA tienen un mayor riesgo de desarrollar depresión clínica después de su diagnóstico. La depresión clínica es más que simplemente sentirse triste o “deprimido” a veces. Es una afección médica que afecta la forma en que uno se siente, piensa y maneja las actividades diarias.

La depresión clínica puede incluir síntomas como:

Sentimientos persistentes de tristeza.
Pérdida de interés en pasatiempos y actividades.
Alejarse de los demás
Pensamiento negativo
Patrones de sueño alterados
Dificultad para concentrarse
Sentimientos de desesperanza

También pueden presentarse otros síntomas. Lo más importante es que, si usted o sus seres queridos están preocupados por la posibilidad de que usted esté deprimido, se ponga en contacto con su neurólogo especialista en ELA para compartir sus inquietudes y crear un plan que lo ayude a sentirse mejor.

La depresión no es un defecto de carácter ni un signo de debilidad. Es una afección médica común y tratable que puede desencadenarse por diversas causas, incluido el diagnóstico de una enfermedad crónica como la ELA.

La depresión suele tratarse con una combinación de terapia y medicación. La terapia cognitivo-conductual es un método que puede enseñarle a manejar los pensamientos negativos y desarrollar habilidades de afrontamiento que puede utilizar para salir de los estados depresivos. Los antidepresivos pueden mejorar la forma en que el cerebro utiliza ciertas sustancias químicas que controlan el estado de ánimo y ayudan a manejar el estrés.

Acercarse a los demás es el primer paso para salir del estancamiento y encontrar un nuevo camino hacia adelante. Comuníquese con su administrador de atención local de ALS Network para obtener recursos y apoyo.

Monitoreo de cambios cognitivos y conductuales

Algunas personas a las que se les diagnostica ELA pueden experimentar cambios cognitivos además de cambios físicos. Investigaciones recientes indican que esto puede ocurrir en hasta el 50% de las personas que viven con la enfermedad. Puede ser útil para usted y sus seres queridos estar al tanto de esta posibilidad para poder identificar y abordar los problemas si surgen.

Para la mayoría, esto significa cambios graduales y sutiles en el pensamiento y el comportamiento a lo largo del tiempo. Pero para algunos, posiblemente hasta el 15% de los diagnosticados con ELA, puede significar los síntomas más notorios de la demencia frontotemporal (DFT), como comportamiento inapropiado, irritabilidad, impulsividad, falta de criterio y deterioro de las habilidades sociales. Las personas afectadas por DFT pueden no ser conscientes de estos cambios en su pensamiento y comportamiento.

Si usted o sus seres queridos están preocupados por los cambios cognitivos o conductuales, dígaselo a su neurólogo especialista en ELA. Tanto su neurólogo como un neuropsiquiatra podrán evaluarlo y hacer un diagnóstico. Esto es importante porque cuando las personas experimentan síntomas de DFT, pueden tener menos capacidad para tomar decisiones acertadas y cumplir con recomendaciones médicas importantes.

Un diagnóstico de DFT puede impulsar a los seres queridos a asumir un papel más importante en la coordinación de la atención médica y ayudar a tomar decisiones médicas, financieras y de otro tipo.

Comprender el afecto pseudobulbar

Algunas personas que viven con ELA experimentan afecto pseudobulbar (ABP), que es una afección caracterizada por episodios repentinos e impredecibles de risa o llanto que son difíciles de detener. Si bien puede dificultar las interacciones sociales, el afecto pseudobulbar no necesariamente significa que una persona tenga problemas cognitivos, conductuales o emocionales.

Si experimenta expresiones inapropiadas de emoción, hable con su neurólogo especialista en ELA. Existen medicamentos disponibles que pueden ser eficaces para controlar los síntomas de la PBA.

Encontrar la calidad de vida

Recibir un diagnóstico de ELA es una noticia impactante que cambia la vida. Es común sentirse abrumado por emociones intensas como el miedo, la ira, la tristeza y el dolor. Sin embargo, en algún momento, muchas personas comienzan a aceptar el diagnóstico y a adaptarse a su nueva realidad de padecer esta enfermedad.

Una vez que esto comienza a suceder, la pregunta puede ser: ¿Cómo elegiré vivir mi vida con ELA?

La ELA no tiene por qué definir quién eres ni ocupar todos tus pensamientos. Es posible que tengas poco control sobre cómo afecta la ELA a tu cuerpo, pero sí tienes cierto control sobre cómo afecta a tu mente y a tu perspectiva. Tu forma de vivir con la enfermedad desempeñará un papel importante en tu calidad de vida.

Además de practicar el autocuidado, desarrollar una red de apoyo sólida, mantenerse conectado con otras personas y buscar ayuda cuando la necesite, puede reflexionar sobre lo que significa para usted la calidad de vida. ¿Incluye pasar tiempo con su familia y amigos? ¿Seguir trabajando? ¿Disfrutar de viejos pasatiempos o de nuevas actividades? ¿Viajar? ¿Buscar la paz a través de la religión o la espiritualidad?