ELA Ocio y recreación

Realizar modificaciones y utilizar dispositivos adaptativos puede ayudarle a seguir realizando algunas de sus actividades favoritas.

Hacer algo que te encanta (ya sea arte, pasatiempo, juego, deporte o actividad) puede brindarte una gran alegría y satisfacción. A medida que la ELA avanza, la idea de no poder hacer algo que te encanta puede ser extremadamente difícil. Sin embargo, según la actividad, puede haber dispositivos de asistencia o modificaciones que te permitan seguir disfrutando de toda o parte de esa actividad o experiencia.

Si nota que se le hace cada vez más difícil hacer algo que le gusta, consulte con el terapeuta ocupacional o fisioterapeuta de su zona. Clínica de ELA equipo o equipo médico si existen estrategias o dispositivos adaptativos que puedan ayudarle a seguir realizando esa actividad.

Puede sorprenderle saber lo que es posible hacer, ya sea mediante una modificación física o una alternativa digital. Sin importar la etapa de la enfermedad, es importante seguir viviendo y haciendo las cosas que le gustan, aunque sea de una manera modificada.

Explorando ajustes y modificaciones

Existen muchos tipos diferentes de dispositivos adaptativos que pueden ayudarle a seguir realizando actividades de una manera modificada. También puede modificar la actividad en sí o encontrar formas de disfrutar de los aspectos principales de lo que le gusta de la actividad.

Cada individuo, actividad y situación es única, por lo que es posible que tenga que ser creativo, pensar de manera innovadora y pasar por un proceso de prueba y error para descubrir qué funciona mejor para usted en cada etapa de la enfermedad.

Hay demasiados pasatiempos para abordarlos todos aquí, pero a continuación se presentan ejemplos de algunas actividades comunes y posibles modificaciones. Incluso si sus intereses no están incluidos en la lista, estos ejemplos pueden impulsarlo a pensar en cómo podría modificar su actividad favorita.

PINTURA Si te encanta pintar, pero te resulta más difícil sujetar el pincel, puedes intentar reforzar el mango con tubos de espuma, cinta adhesiva o cualquier otra cosa que facilite el agarre. Si eso no funciona, puedes intentar colocar el pincel en un mango universal. Si ya no es posible utilizar un pincel físico, existen muchas aplicaciones y programas que pueden ayudarte a crear arte digital.

FOTOGRAFÍA Si le resulta difícil sostener o manejar su teléfono o cámara, existen diferentes opciones de montaje y control que pueden permitirle seguir disfrutando de la fotografía. Si tiene una silla de ruedas, puede montar su cámara en su silla, moverse y tomar fotografías con su pantalla táctil, su voz, sus ojos o con interruptores que se pueden activar con su cabeza, mano o pie. Luego puede usar un programa o aplicación para editar sus fotografías digitalmente.

LECTURA Si empieza a tener problemas para sostener un libro físico, puede probar dispositivos como un atril o un portapapeles o clip que puedan mantener el libro abierto. Las alternativas a los libros físicos incluyen escuchar audiolibros y leer versiones electrónicas con un lector electrónico o una tableta. También puede leer o escuchar versiones digitales de periódicos, revistas y otros medios.

ESCRITURA Si escribe, ya sea para trabajar, comunicarse o expresarse, existen formas de seguir escribiendo. Para escribir a mano, puede probar un agarre deslizable, un brazalete universal, una muñequera funcional o un soporte ergonómico para el brazo. Para escribir a máquina, puede presionar teclas con un dispositivo de ayuda para escribir deslizable o un lápiz óptico que puede sostener en la mano o guardar en un brazalete universal. Si no puede usar las manos, puede escribir utilizando dictado de voz a texto, un mouse con la cabeza o tecnología de seguimiento ocular.

JARDINERÍA Si le gusta cultivar flores, hierbas o verduras, existen diferentes formas de seguir disfrutando de la jardinería. Los arrodilladores de jardín con asas, las herramientas especiales de jardinería adaptadas, los canteros elevados y los sistemas de goteo con temporizadores pueden hacer que la jardinería sea más fácil y accesible. Si no puede dedicarse activamente a la jardinería pero le encantan las flores frescas, las hierbas y verduras sabrosas y simplemente estar al aire libre, siempre puede pedir a familiares, amigos y vecinos que le ayuden a montar y mantener su jardín.

JUGAR Si te gusta reunirte con otras personas para jugar a las cartas, por ejemplo, puedes probar a usar un tarjetero, pedir ayuda cuando la necesites o jugar con un compañero. También hay muchas versiones digitales de juegos de cartas y otros juegos que puedes jugar solo o de forma remota con amigos. Incluso puedes descubrir nuevos juegos en línea a los que puedes jugar con una comunidad de jugadores más amplia.

GOLF Si le resulta más difícil jugar al golf, existen palos adaptados y guantes especiales que pueden ayudarle a mejorar su agarre. Si hacer el swing con los palos se vuelve demasiado difícil o agotador, puede viajar en el carrito y hacer chip o putt a medida que se acerca al green. Si ya no puede jugar pero aún disfruta de salir al campo con otras personas, puede modificar el asiento del carrito de golf para viajar con otras personas y socializar.

PESCA Si le resulta más difícil lanzar y enrollar la caña, existen ruedas y carretes automáticos que pueden resultarle de ayuda. Si está en silla de ruedas, puede colocar un soporte para caña en su silla. Si no puede llegar a un barco o a un lugar de pesca, puede construir o instalar una rampa que le ayude a llegar. También puede buscar lugares con un acceso más fácil, como un muelle o un embarcadero. Si no puede pescar, pero aún así disfruta de estar al aire libre cerca del agua, puede intentar unirse a otras personas en las salidas.

PRÁCTICA DEPORTIVA Algunos deportes pueden modificarse para que puedas seguir participando activamente, incluso desde una silla de ruedas. Los deportes más exigentes desde el punto de vista físico pueden ser más difíciles de modificar. Para saber qué es posible, pídele sugerencias a tu fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Pregunta si hay programas de deportes adaptados en tu zona. Para obtener ideas, también puedes buscar en Internet utilizando términos como “tenis adaptado” o “esquí adaptado”.

SALIR AL AIRE LIBRE Si te gusta pasar tiempo en la naturaleza, aún puedes encontrar formas de salir al aire libre siempre que tengas las herramientas adecuadas. dispositivos de movilidad y acceso al transporte. Caminar o andar en bicicleta por senderos accesibles o aceras pintorescas, o incluso simplemente sentarse en el patio trasero, puede proporcionar un agradable cambio de escenario.

Si te encanta ir a la playa, existen sillas de ruedas manuales especiales para playa con ruedas anchas que pueden rodar por la arena sin hundirse. Es posible que puedas encontrarlas en las estaciones de entrada a la playa o en las estaciones y sedes de los salvavidas.

VIAJAR Viajar cuando se vive con ELA será más desafiante, pero con planificación, paciencia, apoyo y el equipo adecuado, puede encontrar formas de visitar a sus seres queridos, regresar a sus lugares favoritos y explorar nuevos destinos.

Puede alquilar furgonetas accesibles para viajes por carretera y volar en aerolíneas comerciales siempre que pueda sentarse en un asiento de avión estándar durante todo el vuelo. Obtenga más información en nuestra Viajar con ELA página.

Si descubres que ya no puedes hacer una actividad favorita, incluso con modificaciones, puedes aprovechar la oportunidad para probar algo nuevo que te haya llamado la atención pero que no hayas tenido tiempo de hacer. Es posible que descubras y desarrolles nuevos intereses y pasatiempos.

Si no puede hablar ni usar las manos, existen métodos de acceso adicionales, como el mouse con la cabeza, que le permite dirigir el mouse por la pantalla moviendo la cabeza. También puede utilizar la tecnología de seguimiento ocular, ya sea con un dispositivo generador de voz o conectando una cámara especial a su tableta o computadora.

Aprender nuevas formas de acceder a sus dispositivos puede ser un proceso lento y frustrante, pero con la práctica debería volverse más rápido y fácil. Si continúa practicando, podrá mantenerse conectado con otras personas y hacer más cosas por su cuenta.

¿Necesita ayuda con el acceso y dispositivos digitales?

La mayoría de los dispositivos de acceso digital, excepto los dispositivos generadores de voz, no están cubiertos por el seguro. Si necesita ayuda para acceder a su teléfono, tableta o computadora, existen varios recursos que deberían poder ayudarlo.

Comience por compartir sus desafíos y necesidades con un terapeuta ocupacional o un profesional en tecnología de asistencia (ATP). Ellos deberían poder realizar una evaluación y hacer sugerencias. Si tiene un dispositivo generador de voz, un profesional en tecnología del fabricante debería poder ayudarlo con la capacitación y la resolución de problemas.

La organización sin fines de lucro Voz puente ofrece una variedad de servicios personalizados que pueden ayudarlo con el acceso a la computadora y las necesidades de tecnología de comunicación. Sin costo, un terapeuta del lenguaje y el habla puede realizar una evaluación remota para determinar la tecnología que mejor se adapta a sus necesidades. Bridging Voice puede informarlo sobre opciones de bajo costo, guiarlo para obtener la tecnología, ayudarlo a configurarla y luego brindarle soporte, capacitación y personalización continuos.

Otra opción es preguntarle a su administrador de atención local sobre los dispositivos disponibles dentro del Programa de préstamos de la red ALS.

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