Información financiera para personas con ELA

Un diagnóstico de ELA puede resultar muy abrumador y hay muchas decisiones que tomar y planes que poner en marcha.

Hemos recopilado información y recursos para ayudarle a planificar su futuro financiero viviendo con ELA.

Seguro 

El seguro médico puede ser complicado y es importante determinar qué cubre su plan y asegurarse de recibir todos los beneficios que le corresponden.

Si tiene preguntas específicas sobre su cobertura, comuníquese directamente con su compañía de seguros. Tome notas de cuándo se comunique con ellos, el nombre del representante con el que habla y las respuestas que le brinden.

Pregunte si su póliza permite un administrador de casos que pueda ayudarlo a obtener las respuestas que necesita y a tratar con otras personas dentro de la compañía de seguros en su nombre.

Algunas cosas que necesita saber sobre su póliza de seguro médico:

  • El importe del deducible anual.
  • Si existe un límite de gastos de bolsillo y cómo cambia su cobertura si alcanza ese límite.
  • Si necesita autorización previa para algún servicio.
  • Si el plan cubre equipo médico duradero (DME), como ventiladores o sillas de ruedas.
  • Qué cobertura de medicamentos recetados tiene.
  • Si su plan incluye cobertura de atención médica domiciliaria, incluido un asistente de atención médica domiciliaria.
  • Si su plan cubre cuidados paliativos.

Empleo 

En algún momento, la ELA probablemente le hará más difícil hacer su trabajo, o al menos le exigirá que cambie la forma en que lo hace. Por ejemplo, es posible que necesite una silla de ruedas para mejorar la movilidad o dispositivos especiales para ayudarle a hablar con claridad.

Es posible que le preocupe que revelar su diagnóstico a su empleador pueda provocarle la pérdida de su trabajo. Sin embargo, por ley, los empleadores con 15 o más empleados no pueden discriminar por discapacidades y deben hacer “adaptaciones razonables” para ayudarlo a continuar trabajando.

Estas adaptaciones pueden incluir realizar cambios físicos en el lugar de trabajo, como agregar una rampa para sillas de ruedas. También pueden implicar proporcionar equipos o dispositivos especiales para ayudarle a continuar haciendo su trabajo o cambiar la forma en que se realiza su trabajo.

Un empleador no tiene que hacer adaptaciones si no se consideran “razonables”, es decir, si son prohibitivamente costosas o si cambian fundamentalmente la naturaleza del puesto o del negocio en sí.

Si alguna vez lo discriminan por su discapacidad, puede presentar una queja ADA (Ley de Estadounidenses con Discapacidades) con el Departamento de Justicia de Estados Unidos.

Si necesita ausentarse del trabajo debido a la ELA, la Ley de Licencia Médica y Familiar (FMLA) exige que las empresas con al menos 50 empleados ofrezcan al menos 12 semanas de licencia no remunerada para hacer frente a una enfermedad grave. Esta ley se aplica tanto a la persona que padece la enfermedad como a cualquier miembro de la familia que necesite tiempo libre para ayudar a cuidarla.

Finanzas 

Si no puede trabajar debido a síntomas de ELA, puede ser elegible para recibir beneficios por incapacidad de su empleador o de un seguro de incapacidad privado si lo tiene. También puede ser elegible para recibir beneficios por incapacidad del Seguro Social.

Cuando solicita la Incapacidad del Seguro Social, también se le evalúa para recibir Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI). SSI está diseñado para ayudar a las personas discapacitadas y de bajos ingresos.

El SSI se agrega a cualquier otro beneficio o ingreso que tenga para asegurarse de ganar lo suficiente para vivir. Las personas que califican para SSI también pueden ser elegibles para recibir cupones de alimentos y seguro médico proporcionado por el gobierno.

Si se le considera elegible para recibir SSI, pregunte si puede obtener una Decisión de incapacidad presunta, que podría ayudarlo a obtener beneficios más rápidamente.

Documentos legales 

Varios documentos legales pueden ayudar a todos, no sólo a las personas que viven con ELA, a planificar cómo se manejarán las finanzas y la atención médica cuando ya no puedan manejar esas cosas por sí mismos.

  • El poder duradero del abogado. Un documento de poder notarial duradero designa quién desea que maneje sus finanzas y/o sus decisiones de atención médica cuando ya no pueda comunicarse o tomar esas decisiones por sí mismo.
  • Poder médico. Este tipo de documento de poder otorga a una persona específica de su elección el poder de tomar decisiones médicas en su nombre si usted no puede comunicarse o tomar esas decisiones por sí mismo.
  • Directiva anticipada. Una directiva anticipada especifica los tratamientos médicos y la atención que desea recibir en caso de que ya no pueda comunicar sus deseos. Por ejemplo, puede indicar que desea (o no) que le implanten un ventilador mecánico si es necesario para prolongar su vida. Las directivas anticipadas son como documentos de poder e incluso pueden usarse para otorgarle a alguien un poder, pero le permiten tomar sus propias decisiones médicas en lugar de depender de que otra persona decida.
  • Confianza de vida. Un fideicomiso en vida le permite transferir sus activos financieros y propiedades a un fideicomiso, pero aún así poder administrar esos activos usted mismo durante su vida. Puede nombrar un administrador para administrar esos activos después de su fallecimiento. Un fideicomiso en vida a menudo ahorra tiempo y dinero al permitir que sus activos vayan directamente a sus herederos sin pasar por una sucesión.
  • Última voluntad y testamento. Este documento detalla lo que sucederá con sus bienes después de su muerte. La propiedad puede pasar a familiares, amigos u organizaciones benéficas específicas.

Aunque no es necesariamente obligatorio, es mejor hablar con un abogado para asegurarse de que todos sus documentos sean legalmente válidos. Un experto financiero también puede ayudarle a estructurar las cosas de manera que minimice la carga fiscal para usted o sus herederos.