Registro de ELA
¡Todas las personas que viven con ELA en los Estados Unidos pueden inscribirse en el Registro Nacional de ELA! El Registro Nacional de ELA puede ser el proyecto de investigación sobre ELA más grande jamás creado y está diseñado para identificar casos de ELA en todos los Estados Unidos.
Lo más importante es que el Registro está recopilando información fundamental sobre la enfermedad que mejorará la atención de las personas con ELA y nos ayudará a entender qué causa la enfermedad, cómo se puede tratar e incluso prevenir.
Para obtener más información sobre el Registro Nacional de ELA o para unirse, visite el sitio Sitio web de los CDC.
Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA en español Aquí.
Registro de enfermedades neurodegenerativas de California
El Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California es el sistema de vigilancia del estado para las enfermedades neurodegenerativas. En 2021, California promulgó el Código de Salud y Seguridad (HSC) 103871, que exige que el Departamento de Salud Pública de California (CDPH) recopile datos sobre enfermedades neurodegenerativas más allá de la enfermedad de Parkinson, que comenzó a rastrear en 2018.
Una de las modificaciones a HSC 103871 realizadas por Proyecto de ley 424 de la Asamblea (2023) estaba agregando el siguientes palabras, “…incluyen, pero no se limitan a, la esclerosis lateral amiotrófica también conocida como enfermedad de Lou La ley también exige que los hospitales, centros, médicos y proveedores de atención médica notifiquen los casos al CDPH. La ley también exige que los hospitales, centros, médicos y proveedores de atención médica notifiquen los casos al CDPH.
La ELA se agregará oficialmente al registro de CA en 2026Para obtener más información sobre el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California, Visita el sitio web del CDPH.