Para cuidadores

Los cuidadores enfrentan muchos desafíos al apoyar a sus seres queridos con ELA, algunos de los cuales incluyen la nueva experiencia de comprender cómo brindar asistencia para las limitaciones físicas que afectan la movilidad, la deglución, el habla y la respiración. Los problemas cognitivos, incluido el diagnóstico de demencia frontotemporal, presentan una dificultad adicional a la hora de brindar atención. Un artículo de AARP de mayo de 2020 escribe lo siguiente sobre el agotamiento de los cuidadores:

Kim Venezia with Keith Verville and his family and caregiver at the 2022 ALS Awareness Day Oakland A's Game

Un diagnóstico de ELA impacta todos los aspectos de la vida de los cuidadores, ya que ajustan sus esfuerzos para cumplir con sus obligaciones laborales, familiares, personales y financieras, que cambian a medida que avanza la enfermedad.

The ALS Network provides various resources to empower and help address the daily issues you may experience in your critical work as a caregiver. We want to honor you and the vital support you provide to those who need it most. Please check out these ALS Network resources below.

Photo of Lorene Lee and her husband Tony with caregiver at 2018 Champions
  • More than half of caregivers (59.8%) experience high caregiving strain, as measured by the Zarit Burden Interview Screening. About a third of caregivers (36.7%) are somewhat or very dissatisfied with the amount of support received from family and friends. (Source: The CCRC Evaluation 2022 Annual Report).
  • Most (55%) of caregivers reported at least one medical condition; of these, the most prevalent were sleep disturbances (32.7%), depression (31.6%), and chronic pain (22.9%).

Apoyo a la familia

Support for the Family

Afrontar el diagnóstico de ELA de un ser querido puede ser especially hard for children and young adults. When a parent or grandparent has any disease, one of the hardest things to do is discuss the illness, progression, and emotions with young ones. The ALS Network is here to ensure that no one, big or small, is alone when facing ALS, and to offer many tools and resources for our ALS community.

Cuidadores de ELA: no estás solo

The ALS Network was pleased to collaborate this year with the Family Caregiver Alliance on the creation of a video that is specific to providing information and support for ALS family members and caregivers. Please find the video here and know that you are NOT alone in managing the challenges of this disease.

Cuidar a los cuidadores: nuestra más profunda gratitud

In recent years, donors with a deep recognition of the significant issues facing family caregivers have stepped up to support ALS Network’s programs and novel initiatives designed to provide vital and transformative support to caregivers living with a loved one diagnosed with ALS. Estamos muy agradecidos con Morris Family Caregiver Initiative y Ron Malone Care Services Fund por apoyar nuestros programas y servicios esenciales para cuidadores. These are just two examples of how the generosity of those served by ALS Network has translated into meaningful support for other caregivers throughout our service area. Please consider making a gift today in support of the mission of the ALS Network!

PREGUNTE: ELA desde la perspectiva del cuidador

En honor al Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, vea nuestro seminario web educativo PREGUNTE, “ELA desde la perspectiva del cuidador” presentando Mari Fuentes, quien cuidó a su marido, el cineasta Antón Maillie, y Trish Rice, que cuidó a su hijo, el escritor y poeta Ryan Farnsworth.

Para ver nuestra biblioteca de seminarios web, por favor haga clic aquí.

Subvención de Calidad de Vida Prioritaria de Alto Impacto

High Impact Priority Quality of Life Grant

The ALS Network offers small grants to support respite care for families living with ALS throughout California and Hawaii. This provides a much needed short-term break so that family members and caregivers can replenish and recharge. Please contact your care manager for more information on this program.

Construyendo mejores cuidadores

Building Better Caregivers

En honor al Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, encuentre el apoyo de otros cuidadores que enfrentan los desafíos de cuidar a un ser querido. Building Better Caregivers (BBC) es un taller en línea gratuito de 6 semanas desarrollado por la Universidad de Stanford para apoyar a los cuidadores de veteranos de todas las épocas. BBC reúne a una comunidad de cuidadores para aprender nuevas formas de manejar el estrés, mejorar la comunicación y dar y recibir apoyo en un entorno de grupos pequeños seguro y facilitado por líderes capacitados. Obtenga más información en su página web.

Cobertura de Medicare para atención de asistente de salud en el hogar

Medicare Coverage for Home Health Aide Care

Cobertura de Medicare puede ayudar a los adultos mayores y a las personas con discapacidades a obtener la atención domiciliaria necesaria. Cuando las personas cumplen con los criterios de beneficios de atención médica domiciliaria, la atención cubierta por Medicare puede incluir servicios de asistente de atención médica domiciliaria. Según lo define la ley federal, los asistentes de atención médica domiciliaria brindan atención personal práctica, incluida asistencia con las actividades de la vida diaria. Esta atención suele ser fundamental para la salud, la seguridad y la capacidad de una persona para permanecer en casa. Aprende más de esta hoja informativa proporcionada por el Centro de defensa de Medicare.