PREGUNTAME – Seminarios web educativos

Nuestra serie de seminarios web educativos ASK ME es una oportunidad para que las personas que viven con ELA y sus familias aprendan más sobre temas importantes para la comunidad de ELA. Esta serie ha sido accedida miles de veces a través de transmisiones en vivo y bajo demanda a través de nuestros canales de redes sociales. Esperamos que gran parte de este contenido le resulte relevante e informativo.

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Último seminario web PREGÚNTAME: Investigación y atención de la ELA en 2025

Mire nuestro seminario web educativo ASK ME, "Investigación y atención de ELA en 2025", con Clive Svendsen, PhD, Director Ejecutivo del Instituto de Medicina Regenerativa del Centro Médico Cedars-Sinai y Presidente del Comité Asesor Científico de la Red de ELA, y Catherine Lomen-Hoerth, MD, PhD, Directora Clínica del Centro de Tratamiento e Investigación de ELA en el Centro Médico UCSF.

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Seminario web reciente PREGÚNTAME: Encontrar esperanza: la perspectiva de un médico sobre las emociones y el manejo de la ELA

Mire nuestro seminario web educativo ASK ME, "Encontrar esperanza: la perspectiva de un médico sobre las emociones y el manejo de la ELA" presentando Jeffrey Rosenfeld, MD, PhD, del Centro de Neurología Restaurativa de Loma Linda University Health.

Seminarios web anteriores

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PREGÚNTAME: Planificación patrimonial: consejos y consideraciones

Mire nuestro reciente seminario web ASK ME, “Planificación patrimonial: consejos y consideraciones” presentando Kate E. Phelan, Vicepresidente Sénior/Director Regional de California de Planificación Patrimonial y Asesoramiento Fiduciario en US Bank Private Wealth Management.

 

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PREGÚNTAME: Novedades en tecnología del habla y la comunicación

Mire nuestro seminario web educativo ASK ME, "Novedades en la tecnología del habla y la comunicación" presentando Amy Roman, CC-SLP, logopeda y especialista en CAA del Forbes Norris ALS Treatment and Research Center. Como logopeda, Amy se especializa en CAA (comunicación aumentativa y alternativa) y brinda estrategias, herramientas y tecnología para mantener a las personas conectadas y participando en comunidades e intereses que enriquecen sus vidas.

 

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PREGÚNTAME: Resumen del Simposio Anual de Investigación sobre ELA del Packard Center

Por favor mira PREGÚNTAME: Resumen del Simposio Anual de Investigación sobre ELA del Packard CenterSe nos unió Dra. Christine Vande Velde, quien es profesor del Departamento de Neurociencias del Centro de Investigación del Hospital Universitario de Montreal (CRCHUM) y director científico del Centro Robert Packard para la Investigación de ELA en Johns Hopkins.

 

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PREGÚNTAME: Accesibilidad y modificación del hogar

Mire nuestro seminario web educativo ASK ME, PREGÚNTAME: Accesibilidad y modificación del hogarSe nos unió Alisa Brownlee, ATP, CLIPP, CAPS, WSP, Especialista en tecnología de asistencia y modificación del hogar en ALS United Mid-Atlantic. Alisa también es la fundadora de ELA EN CASA, ofreciendo evaluaciones virtuales del hogar para modificaciones y seguridad a aquellos diagnosticados con ELA y otras enfermedades progresivas.

 

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PREGÚNTAME: Asamblea municipal de la red ALS

Mire nuestro seminario web educativo ASK ME, “ALS Network Town Hall”, para obtener más información sobre el futuro de la recientemente rebautizada ALS Network (anteriormente ALS Golden West). Sheri Strahl, nueva presidenta y directora ejecutiva de ALS Network, hablará sobre su visión para la organización en el futuro. También escuchará a invitados especiales, entre ellos Aarón Lazar, actor, cantante y ganador del premio Essey Spotlight 2024 que vive con ELA y usa sus experiencias personales para compartir mensajes de esperanza, sanación, coraje y resiliencia. El programa también incluirá David Buseck y Karen SuttonMiembros de la Junta Directiva de ALS Network que viven con ELA.

 

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PREGUNTE: Investigación y atención de la ELA en 2024

Por favor mira PREGÚNTEME: Investigación y atención de la ELA en 2024Conozca los resultados de nuestra 14.ª Cumbre Anual de Investigación sobre ELA en California, que incluye Dr. Clive Svendsen, Director del Instituto de Medicina Regenerativa Cedars-Sinai y Presidente de la Red de Investigación de ELA de California y Jill Goslinga, Doctor en Medicina, Máster en Salud Pública Profesor adjunto de Neurología en el Instituto Weill de Neurociencia de la UCSF. El seminario web también incluirá  Ganadores del premio de investigación Barber ALS 2024.

 

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PREGÚNTAME: Pruebas genéticas y ELA familiar

Mire nuestro reciente seminario web educativo PREGUNTE, "Pruebas genéticas y ELA familiar", con oradores invitados Tara Jones, MS, LCGC, Consejero Genético de Neurología II en Cedars-Sinai y Jean Swidler, Director Ejecutivo, End the Legacy.

 

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PREGÚNTAME: Defensa de derechos en la ELA: por qué tu voz importa

Descubra cómo los esfuerzos de promoción benefician a la comunidad de ELA y cómo los oradores pueden participar Reyn Archer, MD, Aisling McDonough, y danny hartl, así como Mary Kay Turner, vicepresidenta senior de defensa del paciente de BrainStorm Cell Therapeutics, Inc.

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PREGÚNTAME: Tratamientos y terapias de ELA

Jeffrey Rosenfeld, MD, PhD, FAAN, Director del Centro de Neurología Restaurativa de la Universidad de Loma Linda y Namita Goyal, MD, Codirector del Centro Neuromuscular y ALS de UCI Health conversar actualizaciones importantes en la actualidad Tratamientos y terapias de ELA, así como algunos que están en proceso de investigación.

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PREGÚNTAME: Planificación financiera después de un diagnóstico de ELA

Dan J. Nguyen, vicepresidente sénior Asesor de patrimonio privado de Gestión de patrimonio privado del banco estadounidense analiza cómo administrar y proteger sus finanzas personales en caso de un evento desafiante en la vida, como un diagnóstico de ELA.

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PREGUNTE: Investigación y atención de la ELA en 2023

Vea esta presentación especial de Clive Svendsen PhD, Catherine Lomen-Hoerth, MD, PhD y los ganadores del premio Barber ALS Research Award 2023. Este seminario web presenta los resultados de nuestro 13ª Cumbre Anual de Investigación de California y el impacto futuro de la atención y la investigación de la ELA.

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PREGUNTE: ELA desde la perspectiva del cuidador

En celebración de Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, mire nuestro seminario web PREGÚNTAME que presenta Mari Fuentes, que cuidaba de su marido, el cineasta Antón Maillie, y arroz trish, que cuidó de su hijo, escritor y poeta Ryan Farnsworth.

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PREGÚNTAME: Planificación patrimonial y ELA

Vea esta presentación especial de Kate Phelan Lowen, Vicepresidente senior/director regional de planificación patrimonial y Asesoría de confianza en Gestión de patrimonio privado del banco estadounidense seguido de una sesión de preguntas y respuestas. 

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PREGUNTE: Dentro del laboratorio de ELA con el Dr. Justin Ichida, USC

El Dr. Ichida ha sido un socio y colaborador importante de ALS Network (anteriormente ALS Golden West) durante muchos años y fue honrado con nuestro Premio Essey al Compromiso con una Cura 2017 por sus logros sobresalientes en la lucha contra la ELA.

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PREGUNTE: La importancia de la atención multidisciplinaria en la ELA

Mire nuestro seminario web educativo ASK ME que presenta equipo clínico en el Centro de investigación y tratamiento de ELA en UCSF.

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PREGÚNTAME: Cuidados respiratorios en ELA

Vea nuestro seminario web educativo PREGÚNME que presenta Andrea Eddleman, RCP, RRT en Centro de salud de la Universidad de Loma Linda.

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PREGÚNTAME: Cuándo considerar el uso de una sonda de alimentación

Vea nuestro seminario web educativo PREGÚNME que presenta Dietistas clínicas Tanya Bitcon, MS, RD, CNSC y Katherine Goebel, MS, RD, CSP, CNSC con Cedros-Sinaí.

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PREGÚNTAME: Investigación y atención de la ELA en 2022

Conozca los resultados de nuestro 12.ª Cumbre anual de investigación sobre ELA en CaliforniaLa Cumbre, creada y presentada por ALS Network (anteriormente ALS Golden West), es una reunión anual de investigadores, médicos, empresas de biotecnología, representantes gubernamentales y defensores de la ELA y campos relacionados en el estado de California.