Mes Nacional de los Cuidadores Familiares
Cada noviembre, la Red ALS reconoce el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares y rendimos homenaje a las personas que brindan atención y apoyo diario a quienes viven con los desafíos de la ELA.
Los cuidadores se enfrentan a muchas dificultades a la hora de brindar apoyo a sus seres queridos con ELA, algunas de las cuales incluyen la curva de aprendizaje, a menudo pronunciada, de cómo brindar asistencia para las limitaciones físicas que afectan la movilidad, la deglución, el habla y la respiración. Los problemas cognitivos, incluido un diagnóstico de demencia frontotemporal, presentan una capa adicional de dificultad a la hora de brindar atención.
A Artículo de AARP de 2023 informa lo siguiente sobre el agotamiento del cuidador:
- La mitad de los cuidadores (50%) dijeron que cuidar a alguien aumentaba su nivel de estrés emocional, mientras que más de un tercio (37%) dijeron que afectaba sus sentimientos físicos de estrés.
- Las mujeres cuidadoras experimentan más estrés y ansiedad que sus homólogos masculinos; y los cuidadores más jóvenes (menores de 35 años) tienen más desafíos emocionales que los cuidadores mayores, con niveles más altos de ansiedad.
- Un enorme porcentaje de 4 de cada 10 cuidadores (39%) informan que rara vez o nunca se sienten relajados.
Un diagnóstico de ELA afecta todos los aspectos de la vida de los cuidadores a medida que adaptan sus esfuerzos para cumplir con sus obligaciones laborales, familiares, personales y financieras, que cambian a medida que avanza la enfermedad.
La Red ALS proporcionará varios recursos durante el mes de noviembre para empoderar y ayudar a abordar los problemas diarios que pueda experimentar en su importante trabajo como cuidador. Lo honramos a usted y al apoyo vital que brinda a quienes más lo necesitan. Consulte estos recursos a continuación.
Ver y descargar Esta infografía con consejos útiles para personas que viven con ELA y sus seres queridos, incluidos los cuidadores familiares.
Adaptarse al diagnóstico de ELA de un ser querido puede ser especialmente difícil para niños y adultos jóvenesUna de las cosas más difíciles de hacer es hablar sobre la enfermedad, su evolución y sus emociones con los más pequeños.
ALS Network está aquí para garantizar que nadie, grande o pequeño, esté solo cuando se enfrenta a la ELA y para ofrecer muchas herramientas y recursos para nuestra comunidad de ELA.
Apoyo emocional
La red ALS Network se dedica a mejorar la salud mental y el bienestar de nuestra comunidad de ELA. Ofrecemos muchos recursos y herramientas para ayudar a satisfacer sus necesidades de salud mental y lo alentamos a participar en nuestro apoyo de asesoramiento individual, una aplicación gratuita de atención plena y meditación y nuestros grupos de conexión.
Contáctenos ahora para registrarse en ALS Network y comenzar a recibir servicios gratuitos y personalizados, independientemente de su seguro o estatus migratorio. Llame al 1-866-750-2572 o envíenos un correo electrónico a serviciosdecuidado@alsnetwork.org.
ICYMI: Vea “ELA desde la perspectiva del cuidador”
En caso de que te lo hayas perdido, puedes ver nuestro seminario web educativo ASK ME, “ELA desde la perspectiva del cuidador” presentando Mari Fuentes, quien cuidó a su marido, el cineasta Antón Maillie, y Trish Rice, que cuidó a su hijo, el escritor y poeta Ryan Farnsworth.
Estamos agradecidos con Mari y Trish, quienes continúan honrando a sus seres queridos apoyando nuestra misión y la comunidad de ELA.
Encontrar esperanza: la perspectiva de un médico sobre las emociones y el manejo de la ELA
Te invitamos a ver nuestro seminario web educativo PREGÚNTAME. Jeffrey Rosenfeld, El Dr. Rosenfeld, médico y doctor en filosofía del Centro de Neurología Restaurativa de Loma Linda University Health, participa en esta sesión donde analiza cómo las emociones y las percepciones pueden influir en la progresión de la ELA, explora la ciencia subyacente de la ELA, examina el papel del sistema inmunitario y comparte ideas sobre enfoques proactivos para el manejo de la enfermedad.
Subvenciones de calidad de vida para cuidados paliativos
ALS Network ofrece pequeñas subvenciones para apoyar Atención de relevo para familias que viven con ELA en toda nuestra área de servicio. Esto proporciona un descanso a corto plazo muy necesario para que los familiares y los cuidadores puedan reagruparse y recargar energías. Comuníquese con serviciosdecuidado@alsnetwork.org para obtener más información sobre este programa.
Durante varios años, la Red ALS ha colaborado con un grupo de neurólogos e investigadores de todo el país, incluidas personas con ELA y sus cuidadores, Lanzar un estudio crucial y continuo que busca establecer estándares y pautas médicas para el cuidado en el hogar de la ELA..
Este artículo, publicado por la Biblioteca Nacional de Medicina, es un paso inicial importante en el proceso de desarrollo de un documento de orientación estándar médica de atención domiciliaria para ELA basado en el consenso de expertos, en colaboración con la Asociación Estadounidense de Medicina Neuromuscular y ElectrodiagnósticaLa Red ALS continúa participando como miembro del comité asesor en el estudio y mantendremos a nuestra comunidad de ELA informada a medida que se desarrolle este trabajo.
A partir del 1 de enero de 2025, una nueva ley facilitará a los cuidadores familiares de California el acceso a la licencia familiar paga (PFL). La ley elimina el requisito de que los empleados utilicen hasta dos semanas de su tiempo de vacaciones antes de recibir los beneficios del PFL. Permitir a los cuidadores tomar hasta 8 semanas de licencia sin afectar sus días de vacaciones.
Los cuidadores seguirán solicitando el PFL a través del Departamento de Desarrollo del Empleo utilizando el proceso existente, sin necesidad de realizar pasos adicionales. Este cambio brinda mayor flexibilidad y apoyo esencial a la primera línea invisible de nuestro sistema de atención médica.
Cada año, generosos benefactores respaldan los programas e iniciativas de ALS Network, brindando apoyo vital y transformador a los cuidadores de seres queridos con ELA.
Una de esas personas que la apoyan con firmeza es Sandy Repczynski. Como cuidadora familiar principal de su amado esposo, John, quien vivió con ELA durante más de 10 años, Sandy experimentó de primera mano que tener acceso a una amplia gama de apoyo es fundamental cuando se vive con ELA. Esto incluye al personal de servicios de atención de ALS Network, expertos que ayudan a los cuidadores familiares a abordar las actividades de la vida diaria, la progresión de la enfermedad, la atención médica, la participación comunitaria, las situaciones de emergencia y las conversaciones sobre el final de la vida.
La Red ALS atiende anualmente a más de 2000 personas con ELA, además de sus seres queridos en California y Hawái.
Celebramos a Sandy, quien recauda fondos en apoyo de nuestros programas anualmente, y a las personas y familias consideradas que han establecido fondos que benefician a los cuidadores familiares, incluidos los Iniciativa de cuidadores familiares de Morris, el Fondo de servicios de atención Ron Malone, el Fondo para cuidadores de Betsy Brandt, el Fondo con vistas al mar del castillo, el Fondo Judy Olsen, el Fondo de servicios de atención del norte de California de Clara Remele, el Fondo de la Fundación Familiar Martha Olson Fernández, por nombrar algunos.
Si está interesado en obtener más información sobre nuestros programas que apoyan a los cuidadores familiares o establecer un fondo con nombre, comuníquese con Cherryl Fluke, vicepresidenta ejecutiva de Mission Advancement.
