Natalie Woody: Creciendo con mi papá y la ELA

La ELA afecta a todas las personas de la familia, incluidos los niños. Y si bien la mayoría de los cuidadores de jóvenes con ELA demuestran una resiliencia y una gracia sorprendentes, tienen experiencias y sentimientos complejos cuando viven con un padre o un familiar con ELA.

Natalie Woody tenía solo cuatro años y medio cuando a su padre Lamar le diagnosticaron ELA en 2018. Llena de personalidad y espíritu, los padres de Natalie coinciden en que ella no es diferente a cualquier otro niño de su edad, simplemente tiene un padre que tiene ELA.

Ahora en tercer grado, a Natalie le encanta la música y le encanta cantar, bailar y jugar con sus amigos, especialmente en lo que ella llama su “zona relajada”. Conceptualizado por Natalie y una amiga de la escuela, Kristina y Lamar transformaron un vestidor de gran tamaño en una habitación libre en un espacio creativo y caprichoso repleto de refrigerios, bebidas en un pequeño mini refrigerador, libros, obras de arte, almohadas y un proyector de películas. “Le preguntábamos a mi mamá cada hora: '¿Puedes convertirlo en una sala de juegos? ¿Puedes convertirlo en una sala de cine?'”, recuerda Natalie.

Al igual que Lamar, Natalie ama el arte y está muy interesada en la ciencia. Desde dibujar fotografías familiares e intentar duplicar las obras de arte de Lamar, hasta construir cohetes y proyectos científicos aleatorios, Natalie mantiene alerta a Lamar y Kristina. “Definitivamente ella es nuestra luz en nuestra vida”, dice Kristina.

Para un proyecto de arte reciente, Natalie los dibujó a los tres frente a su casa, ilustrando cuidadosamente todos los detalles, incluso los dichos en sus camisetas. “Tenía a mi papá en el medio porque era el más alto y tenía a mi mamá del otro lado y luego a mí al otro lado de mi papá y estábamos los tres tomados de la mano y luego estaba la casa al fondo con pájaros. volando”, dijo. “La camisa de mi mamá decía: 'La roca de mamá'. Mi papá dijo: 'Adelante'. Y mi camiseta dice 'G Power', que significa 'Girl Power'”.

Natalie es muy franca acerca de su conocimiento sobre la ELA. “Lo que sé es que las personas pueden enfermarse gravemente y eso les impide caminar. Simplemente hace que se queden sentados en la cama todo el día. No pueden levantarse”. Kristina dice que Natalie entiende que la ELA es una enfermedad terminal, ya que han tenido que tener esas conversaciones con ella a medida que envejecía. “Le enseñamos a no tener miedo de cómo se ven las cosas, sino a tener coraje y tener la seguridad de que nuestra familia opera por fe y amor”. 

Natalie recordó un momento justo antes del diagnóstico de Lamar en el que realmente notó que las cosas estaban cambiando con su padre. “Un día, cuando tenía como cuatro años, estaba andando en bicicleta con mi mamá y mi papá por el vecindario, y mi papá simplemente se detuvo. Le dije: "Papá, ¿qué pasó?" Él dijo: “No lo sé, sólo le estaba diciendo a mis pies que condujeran, a mis piernas que condujeran, pero luego no lo hicieron. Simplemente disminuyeron la velocidad”.

"Natalie creció viendo literalmente la evolución física de la enfermedad de Lamar", dice Kristina. “Ella se asegura de prepararle bebidas o bocadillos en la cocina. A ella le gusta ayudar con el jardín, algo que a veces él no puede hacer. Su espíritu solidario realmente brilla cuando se trata de su padre”. Y en su mayor parte, a pesar de la ELA, Kristina y Lamar se sienten como cualquier otra familia. "Hemos resuelto que estamos aprendiendo lo que todos en este mundo están aprendiendo, sólo que a una velocidad vertiginosa".

Un agradecimiento especial a Lamar, Kristina y Natalie por permitirnos compartir el viaje personal de su familia con ELA.