Nanci Ryder, una reconocida publicista de Hollywood y cofundadora de BWR Public Relations, fue diagnosticada con ELA en 2014.

Nanci Ryder, reconocida publicista de Hollywood y cofundadora de BWR Public Relations, fue diagnosticada con ELA en 2014. A partir de entonces, trabajó incansablemente para concienciar al público y avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces. Durante su batalla contra la ELA, sus seres queridos vieron cómo a su vibrante amiga, que nunca tuvo reparos en expresar su opinión, se le impedía expresarse libremente.

Varios de sus amigos más cercanos, entre ellos Courteney Cox y Renée Zellweger, participo en el "Expresa tu amor”Campaña para crear conciencia sobre la ELA y uno de sus muchos síntomas debilitantes: la pérdida de la capacidad de hablar. Mire este video y conozca cómo la enfermedad afectó a cada uno de ellos y su capacidad para comunicarse con Nanci. Nuestro más profundo agradecimiento a todos los miembros del “Equipo Nanci” por su disposición a compartir sus historias.

De 2014 a 2019, Nanci participó en el Caminata del condado de Los Ángeles para derrotar a la ELA junto con sus amigos y seres queridos como “Equipo Nanci”, recaudando más de $800,000 en apoyo a la comunidad ALS. Ha recibido muchos premios por sus esfuerzos de concientización y recaudación de fondos, incluidos los del Publicists Guild, la ALS Association y el ALS Association Golden West Chapter.

El 11 de junio de 2020, después de una batalla de casi siete años contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Nanci murió pacíficamente en su casa., rodeada de su familia de amigos cercanos.

El siguiente es el discurso de aceptación del Premio ALS Hero 2018 de Nanci en LA Walk to Defeat ALS. Fue leído por su amiga, Don Diamont de Young and Restless and Bold and the Beautiful de CBS, ya que Nanci ya no puede hablar por sí sola.

La ELA no puede quitarme mi AMOR

Por Nanci Ryder
Viviendo con ELA desde 2014

Vaya... en momentos como este realmente extraño maldecir en voz alta. Pero como se trata de un evento familiar, probablemente sea mejor para todos que no pueda asistir.

Después de cuatro años de vivir con ELA, hay muchas cosas que no puedo hacer ahora. Pero hay muchos que puedo.

Puedo imaginar… no… puedo recordar lo que era decir mis propias palabras, moverme cuando quería, probar el café, reír a carcajadas. Puedo sentir la picazón en mi nariz que necesita ser rascada por otra mano. Y puedo escuchar la voz de la primera persona que empezó a hablarme más lento, como si tuviera problemas de audición. Tuvieron suerte de que ya no puedo tirarles cosas.

No por nada llaman a la ELA progresiva y devastadora.

Pero también puedo recordar lo asombrado que estaba cuando la gente se reunió a mi alrededor para apoyarme... puedo sentir la calidez cuando miro los rostros de tanta gente animándome por ser "valiente" puedo escuchar las palabras de amigos e incluso de extraños que me dicen , "Usted no está solo.

¡¿Quién iba a imaginar que este sería el mayor regalo de esta enfermedad?!

Lo único que la ELA no puede ni quiere quitarme es… AMOR. Mi amor para todos y cada uno de mis amigos por acompañarme en este terrible y loco viaje. Mi amor para cada uno de ustedes por ser lo suficientemente valientes y tenaces como para estar aquí hoy y defender a aquellos que USTEDES aman. Mi amor por este maravilloso día que estamos compartiendo todos aquí juntos.

Nunca quise ser valiente o inspirador, pero según este premio aparentemente lo soy. Así que hoy les pido a todos que me prometan que, pase lo que pase, nunca, jamás, se rendirán. Esa es otra cosa que la ELA no puede quitarnos: nuestra voluntad de seguir adelante.

Cada uno de vosotros es esencial en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces. Gracias por todo lo que estás haciendo y harás para ayudar.

Sólo juntos derrotaremos a la ELA.