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Mi historia de ELA – The Sy Ohana

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Sy Family Photo for New Years in 2016

En 2020, Elizabeth Sy Le diagnosticaron ELA. Después de aprender más sobre la enfermedad, la familia Sy se puso en contacto con ALS Golden West para obtener servicios y apoyo. 

La familia Sy también se involucró en la comunidad de ELA y participó en la Caminata Hawaii 2022 para derrotar a la ELA. La familia y el equipo de Elizabeth, Equipo HECS4EVR, ha trabajado para crear conciencia sobre la ELA en la Isla Grande, donde residen, ya que muchos médicos y enfermeras no están familiarizados con la enfermedad. 

Sin embargo, debido a los desafíos del ALS, Elizabeth nunca pudo volar a Honolulu para la Caminata.

“No sabía qué era la ELA antes de que me diagnosticaran. Al principio, fue como si el mundo entero se hubiera abandonado por mí y mi familia. Solía poder cantar con mi coro, antes de perder la voz a causa de la enfermedad. 

Siempre he participado en diversas actividades de servicio comunitario y siempre soy más feliz cuando devuelvo algo a los demás. Estoy muy agradecido por mis hijos y nietos”.

Elizabeth Corpuz Sy, vive con ELA desde 2020

“Nuestra madre es cariñosa, atenta y muy generosa. Ella dona gran parte de su dinero a su familia en Filipinas y a la comunidad. Ella ha sacrificado mucho por nuestra familia. 

Desde siempre, solía agregar siempre "HECS4Ever", debajo de su firma en cartas y notas, que significa "Honestly Elizabeth Corpuz Sy Forever". Entonces pensamos que le gustaría que ese fuera el nombre de nuestro equipo.  

Mamá es una guerrera. Estamos Caminando para generar conciencia y apoyo, para que nadie más tenga que enfrentar esta enfermedad”.

María Sy-Rondaris,
Capitán del equipo,
Equipo HECS4EVR

Decidida a que su madre se uniera a ellos para el evento en persona este año, la familia Sy se acercó a ALS Golden West para coordinar su propia Caminata para derrotar a la ALS en su ciudad natal de Hilo.

Como resultado, la familia Sy organizó la inauguración. Caminata por Big Island para derrotar a la ELA este año para continuar creando conciencia en su comunidad local. Eventos como la Caminata para derrotar a la ELA ayudan a impulsar la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA y generan apoyo para los afectados por la enfermedad. 

Golden West Staff Mac Hoover Negre, AnnMarie Ingham, and Rex Like

"Fue maravilloso ver a Big Island unirse para apoyar a la comunidad local de ELA", dijo AnnMarie Ingham, subdirectora de extensión comunitaria en Hawái. "Estamos muy agradecidos con todos los que vinieron, caminaron y se ofrecieron como voluntarios".

”La gratitud fluye desde lo más profundo de nuestros corazones y extendemos nuestro más sincero agradecimiento a esta increíble comunidad por unir y apoyar Big Island Walk. Juntos, hemos demostrado que frente a la diversidad, la unidad prevalece y el amor lo conquista todo”, compartió Rex Like, gerente de atención de Golden West.

El Caminata inaugural por Big Island para derrotar a la ELA se llevó a cabo el domingo 3 de septiembre de 2023 en el Parque Liliuokalani. El evento trajo una energía increíble y un gran apoyo a los afectados por ELA en Hawái. 

“¡Un momento maravilloso en apoyo a nuestra familia de ELA en Big Island nos impulsó a una devoción desinteresada hacia un objetivo tan importante!” compartió Mc Hoover (Mac) Negre, asistente del programa de equipos de Golden West. "La compasión dice mucho sobre quiénes somos como comunidad de ELA, ¡y no puedo agradecer lo suficiente a todos por el amor que tuvo un resultado increíble!"

Fue un día lleno de diversión que comenzó con calentamientos dirigidos por Zumba en la Isla Grande, una ceremonia de apertura con Alcalde Mitch Rothy música en vivo de Meili Aspen. Puedes ver más fotos de el evento aquí.

Lamentablemente, los desafíos diarios de Elizabeth con ELA no le permitieron asistir a Big Island Walk, pero gracias a la familia Sy y la comunidad de Hilo, Big Island Walk recaudó más de $5,000 en apoyo de la misión de Golden West y la comunidad de ALS.

¡También estamos agradecidos con toda la familia Sy por compartir su historia con Golden West y la comunidad de ALS! Te invitamos a comparte tu historia de ELA también. Al hacerlo, usted marca la diferencia mientras trabajamos juntos para garantizar el acceso a servicios de atención esenciales e impulsar la búsqueda de tratamientos y curas eficaces.

También puede inspirar a las personas a involucrarse en la concientización y el apoyo a la ELA uniéndose Eventos de la caminata de Golden West para vencer la ELA.

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